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Italia senza nuovi Lea da 10 anni. Associazioni pazienti: "Manca la volontà politica"

10 GIU - “Inaccettabile e gravissima”. Non usa mezzi termini Cittadinanzattiva per denunciare il fatto che sono ormai passati dieci anni dal primo provvedimento sui Livelli essenziali di assistenza. Da allora, si è ancora in attesa del loro rinnovo per adeguare la lista delle prestazioni del Ssn ai nuovi bisogni di salute. La denuncia è stata fatta il 6 giugno scorso, a Roma, nel corso della Conferenza stampa di presentazione della Prima Conferenza nazionale delle Organizzazioni civiche per la Salute, che si è aperta oggi a Riva del Garda, promossa dal Coordinamento nazionale Associazioni malati cronici (CnAMC) -Cittadinanzattiva, in collaborazione con la P.A. di Trento e l’Azienda provinciale per i servizi sanitari di Trento.
 
“Sono ben 10 anni che non vengono approvati i nuovi livelli essenziali di assistenza – ha detto Maddalena Pelagalli che presiede il Coordinamento. Gli ultimi emanati e ormai scaduti risalgono infatti al ministro Bindi, nel 2001”. “E così – aggiunge - mentre le Associazioni malati cronici-Cittadinanzattiva si apprestano a festeggiare il 10° compleanno del Rapporto sulle cronicità, l’Italia si appresta a celebrare un non-compleanno, quello dei Lea”. Che sono invece “essenziali in vista della federalismo, perché non si può pensare di definire i costi e i fabbisogni standard sulla base delle prestazioni risalenti a 10 anni fa”, ha sottolineato Tonino Aceti, responsabile del coordinamento nazionale Associazioni malati cronici-Cittadinanzattiva, secondo il quale quella della mancanza di risorse non è una valida motivazione: “La Corte dei Conti ha calcolato lo sforamento in 800 milioni di euro. Eppure ogni anno la spesa farmaceutica si riduce di 600 milioni di euro. Fondi che potevano essere destinati ai Lea”, osserva.
 
Questa mattina, a Riva del Garda saranno inoltre presentati i risultati del X Rapporto sulle politiche della cronicità, dedicato, quest’anno, in particolare alle condizioni dei pazienti in età pediatrica. “Quando si parla di cronicità, si pensa sempre agli anziani, ma in Italia i bambini con una malattia cronica sono tantissimi”, ha osservato Pelagalli. Secondo le rilevazioni dell’Istat, infatti, soffre di almeno una malattia cronica il 9,1% dei bambini italiani tra 0 e 14 anni, il 14,8% dei bambini tra i 15 e i 17 anni, il 14,6% di quelli tra i 18 e i 19 anni. Molto diffuse tra i giovanissimi sono, in particolare, il diabete e il morbo di Crohn, asma e allergie, le distrofie muscolari di Duchenne e Becker, la spina bifida e la cardiopatie congenite. “Il dramma – osserva Aceti fornendo qualche dettaglio sul Rapporto – è che si potrebbe evitare lo sviluppo di alcune di queste malattie attraverso un’adeguata assistenza, ad esempio, alle donne prima e durante la gravidanza”. Ma a preoccupare è anche “la scarsa formazione dei pediatri di libera scelta e dei medici di famiglia” che poco sanno di alcune malattie o che “troppo spesso sottovalutano i sintomi espressi dai piccoli pazienti”.

Insomma, il nostro è un servizio sanitario e un welfare che ancora non sono in grado di assistere adeguatamente i malati cronici. Mettendo a rischio la salute, ma anche la sostenibilità economica del Paese. “Oggi – ha spiegato Aceti - il costo dell’assistenza per la cronicità rappresenta circa il 70% del totale della spesa pubblica. Se si considera che i malati cronici, in Italia, sono il 38,6% della popolazione, ci si rende conto di quanto la spesa sia consistente a fronte di una quota di assistiti limitata. Riorganizzare l’assistenza alla cronicità, dunque, significa avere enormi margini di risparmio per la spesa pubblica”. E la collaborazione delle associazioni di cittadini possono dare un grande contributo a questa riorganizzazione, ha dichiarato Anna Lisa Mandorino, vice segretario generale di Cittadinanzattiva, perché “se i cittadini non sono attivi, ogni modello di Welfare è destinato al fallimento” e “vi è il rischio di condannare molte, troppe persone malate, insieme con le loro famiglie, all’esclusione sociale”. Non a caso, ha ricordato Mandorino, “anche l’Europa ha voluto porre l’accento sulla necessità di rendere i cittadini soggetti attivi del sistema sociale, proclamando proprio il 2011 l’Anno Europeo della partecipazione civica”.

Gli strumenti fondamentali per questa nuova visione del welfare sono, secondo il vice segretario di Cittadinanzattiva, “l’informazione civica, sia come informazione prodotta dai cittadini che come informazione dal punto di vista dei cittadini” e “il dialogo con le istituzioni”. Elemento ritenuto fondamentale anche da Ugo Rossi, assessore alla Salute della P.A. di Trento, che ha osservato come “spesso la società civile arrivi molto prima dell’amministrazione e della politica a scorgere un bisogno e a cercare un rimedio, perché quel bisogno preme sulle loro vite”. Ma questa collaborazione è possibile, afferma l’assessore portando ad esempio “l’alta coesione sociale” della P.A. di Trento. E vi possono rientrare anche le imprese del farmaco, hanno sostenuto i relatori ricordando che, ad esempio, proprio il Rapporto sulle cronicità è realizzato grazie al sostegno della Fondazione Merck Sharp & Dohme. “Siamo orgogliosi di questa forma di collaborazione proficua e trasparente con il coordinamento dei malati”, ha affermato Goffredo Freddi, Director, Market Access, Public Affairs & Communication presso Merck Sharp & Dohme. Freddi ha posto l’attenzione su alcune delle criticità in ambito farmaceutico che emergono dal Rapporto. Ad esempio i tempi eccessivi tra l’autorizzazione in commercio di un farmaco in Europa e l’autorizzazione in Italia (“Tra l’autorizzazione da parte dell’Ema, l’ente regolatorio europeo, e l’autorizzazione da parte Aifa, possono passare anche 400 giorni”, spiega Aceti), ma anche la mancanza di trasparenza sui risultati degli studi clinici, “aspetto su cui credo che le imprese farmaceutiche debbano assumersi un importante impegno”, ha affermato Freddi che ha voluto sottolineare, però, anche una nota positiva: “A differenza degli anni passati, il prezzo dei farmaci non è più una criticità per la maggior parte dei pazienti. Segno che gli interventi fatti in questi anni sono stati efficaci”.
 

10 giugno 2011
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