Sindrome di Down. 38mila casi in Italia. Oggi la Giornata Mondiale per i diritti e l’inclusione

In Italia 1 bambino su 1.200 nasce con la sindrome di down. Grazie allo sviluppo della medicina e alle maggiori cure la loro qualità di vita è molto migliorata. Ma persistono discriminazioni, anche per quanto riguarda i principali diritti come quelli all'istruzione, al lavoro, a costruirsi una vita il più possibile autonoma. L’appello delle associazioni in occasione della Giornata Mondiale per i diritti e l’inclusione.

21 MAR - "Salute e benessere, accessibilità e uguaglianza per tutti. Sono questi i temi che accompagnano oggi, in tutto il mondo, le celebrazioni del World Down Syndrome Day, con l’obiettivo di dare voce globale ai diritti, al benessere e all'inclusione nella società delle persone con sindrome di down.

“Avere la sindrome di Down non rende una persona malsana", perché "una condizione genetica, non una malattia", si legge sul sito ufficiale della Giornata, dove si lancia in particolare un appello al diritto all’accesso all’assistenza sanitaria “sulla base dell'uguaglianza con gli altri”. Infatti, si legge ancora nel messaggio per la Giornata, “le persone con sindrome di Down possono avere problemi di salute per tutta la vita, proprio come tutti gli altri” e “ci sono problemi specifici di salute conosciuti e per i quali sono disponibili informazioni accurate basate sull’evidenza. Gli operatori sanitari devono essere consapevoli di questi problemi specifici nel trattamento di una persona con sindrome di Down e non dovrebbero discriminarla rifiutando di trattarla".
Su queste questioni è incentrato il video ufficiale della Giornata, realizzato in partnership con 50 Paesi, dal titolo "Let us in - I want access to healthcare".

Ma l’Italia non è stata da meno. In occasione della Giornata Mondiale il Coordinamento delle persone con sindrome di down (CoorDown) ha lanciato una campagna video Dear Future Mom rivolta alle future mamme per far sapere loro che i bambini down possono essere felici e avere una vita piena di soddisfazioni. Realizzato con la collaborazione dell’agenzia di pubblicità Saatchi & Saatchi, per la regia di Luca Lucini, lo spot vede la partecipazione di diversi bambini, adolescenti e adulti con sindrome di Down, provenienti da tutta Europa, e delle loro mamme.

Ma quante sono le persone con sindrome di Down? “Attualmente in Italia 1 bambino su 1200 nasce con questa condizione. Si stima che oggi vivano in Italia circa 38mila persone con sindrome di Down di cui il 61% ha più di 25 anni”, spiega una nota di Superabile, il Contact Center Integrato dedicato alla disabilità. Che sottolinea come, “grazie allo sviluppo della medicina e alle maggiori cure dedicate a queste persone, la durata della loro vita si è molto allungata così che si può ora parlare di un'aspettativa di vita di 62 anni, destinata ulteriormente a crescere in futuro”. Non solo. “I bambini con sindrome di Down crescendo possono raggiungere, sia pure con tempi più lunghi, conquiste simili a quelle degli altri bambini”. Possono raggiungere un buon livello di autonomia personale, imparare a curare la propria persona, a cucinare, a uscire e fare acquisti da soli. Possono fare sport e frequentare gli amici, vanno a scuola e possono imparare a leggere e scrivere. I giovani e gli adulti con sindrome di Down possono apprendere un mestiere e impegnarsi in un lavoro svolgendolo in modo competente e produttivi. Come dimostra, per citare solo uno dei tanti esempi, il recente progetto Geox for Valemour nato dalla collaborazione tra i ragazzi di Valemour e gli operatori di Geox. Il progetto ha infatti permesso a 40 ragazzi con disabilità intellettiva di realizzare collezione di calzature e accessori per tutta la famiglia in 8 laboratori in tutta Italia.

Geox for Valemour è tuttavia un progetto singolo e privato, perché purtroppo in Italia l’inclusione sociale e nel mondo del lavoro per i ragazzi con sindrome di down è ancora legata a iniziative di questo tipo. Serve, invece, una legislazione e un intervento educativo globale, “che favorisca la crescita e lo sviluppo del bambino in una interazione dinamica tra le sue potenzialità e l'ambiente circostante”, spiega Superabile.

Purtroppo ancora oggi, però, denuncia Anffas Onlus, “le persone con sindrome di down sono discriminate, circondate da stereotipi e pregiudizi che spesso derivano dalla scarsa conoscenza che si ha su questi argomenti. Le persone con sindrome di down continuano ad essere oggetto di discriminazioni in vari ambiti della loro vita: dal diritto ad un’istruzione di qualità, al diritto al lavoro, alla salute, a quello di costruirsi una vita il più possibile autonoma ed inclusa nella società”.

Discriminazioni, prosegue l’Anffas, che “sono spesso fondate su un approccio culturale obsoleto alla disabilità, che la vede ancora come condizione prettamente medica, soggettiva, e che vede le persone con disabilità come persone da assistere e basta, negando loro la possibilità di portare un vero contributo alla comunità”.

“La vita delle persone con la sindrome di down è cambiata molto negli ultimi cinquant’anni”, ribadisce invece Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus e papà di un ragazzo con la sindrome di down. “I progressi scientifici e culturali hanno fatto si che queste persone vivano in buone condizioni di salute e molto più lungo che in passato, arrivando a diventare anziane. Inoltre, oggi viene riconosciuto loro il diritto a frequentare la scuola di tutti, al lavoro, ad un vita autonoma”. “Ma c’è ancora molta strada da fare - prosegue Speziale - e la vera sfida da raccogliere riguarda l’inclusione sociale. Le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale continuano, più delle altre, a vivere una vita distante da quella di tutte le altre, incontrando ostacoli insormontabili nella partecipazione alla vita delle comunità in cui vivono e spesso contando interamente solo sulle relazioni familiari”.
 
“Per superare questa situazione è sicuramente necessario superare visioni negative e pregiudizi che circondano le persone con disabilità” conclude il presidente dell’Anffas. “Spesso si ha un’idea distorta di cose e persone che non si conoscono e solo attraverso esperienze dirette si può imparare a guardare con occhi diversi alla disabilità”.
 
Proprio per dimostrare quanto possono fare e quanto fanno ogni giorno le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale - e con loro le famiglie, gli amici e gli operatori che li accompagnano nella quotidianità – il prossimo 28 marzo 2014, giorno in cui cade la VII Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, Anffas Onlus aprirà le porte delle strutture e dei centri presenti sul territorio nazionale per una giornata all’insegna dell’inclusione sociale.
 

21 marzo 2014
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