Sclerosi multipla. Presentata 'La Carta dei diritti'. Lorenzin: "Pensare a percorsi professionali specifici"

Nel corso della presentazione del documento promosso dall'Aism, il ministro ha annunciato che "parlerò con Poletti della possibilità di inserire nel 'Jobs Act' appositi percorsi per le persone con disabilità". E ha ricordato: "Valorizzare telelavoro e strumenti informatici". LA CARTA DEI DIRITTI

21 MAG - Alla salute, alla ricerca, al lavoro, all’informazione, all’autodeterminazione, all’inclusione, alla partecipazione attiva. Sono 7 i diritti che le persone con Sclerosi Multipla (SM) rivendicano a gran voce e che ora sono stati riuniti nella ‘Carta dei diritti delle persone con SM’, presentata oggi a Roma al Ministero della Salute alla presenza del Ministro Beatrice Lorenzin, che ne è la prima firmataria.

“Sono ancora troppo diffusi pregiudizi nei confronti di chi è affetto da questa malattia – ha sottolineato Lorenzin – E’ per questo che si può pensare all’attivazione di percorsi professionali ad hoc per loro e per le persone con disabilità. Ne parlerò certamente con il ministro del Lavoro, Giuliano Poletti, e credo proprio che nell’ambito del ‘Jobs act' ci sarà spazio per riflettere su questi temi. In realtà questi percorsi sono già previsti dalla legge, ma in molti casi vengono purtroppo ignorati. Si tratta di persone attive, che possono lavorare normalmente e che vanno coinvolte pienamente anche tramite gli strumenti informatici e il telelavoro. Devono godere delle stesse possibilità di tutti gli altri”. Nel complesso Lorenzin ha poi ribadito che “non ci sarà alcuna riduzione al Fondo sanitario nazionale” e che “Il Patto per la Salute procede e ha bisogno di proposte concrete”.
L’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) ha lanciato la campagna di sottoscrizione della Carta: durante i convegni organizzati dalle sedi territoriali dell’associazione e attraverso il sito Internet www.aism.it tutti coloro che vorranno sostenere i diritti delle persone con SM potranno firmare la Carta. La campagna è una delle iniziative che si realizzeranno durante la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla (24 maggio - 1 giugno): sette giorni ricchi di appuntamenti per sensibilizzare l’opinione pubblica nei confronti di questa malattia cronica a fortemente invalidante. Il tema scelto per quest’anno è quello dell’accessibilità, a cui sarà dedicata anche la Giornata Mondiale della SM, che si celebra il 28 maggio.

Secondo la Carta, ogni persona con SM ha diritto a una diagnosi tempestiva, alla terapia personalizzata con i farmaci innovativi specifici, al sostegno psicologico, alla riabilitazione, alle terapie sintomatiche, al supporto sociale, in una parola alla salute. Ma la sua salute è fortemente legata allo stato di salute della ricerca scientifica di qualità, “lo strumento” per eccellenza a disposizione delle persone con SM per incidere sulla “storia” di questa malattia. Le persone con SM devono poi poter continuare a lavorare ed essere informate correttamente sulla malattia, sul proprio, specifico percorso terapeutico personalizzato, sui servizi a disposizione. Non si devono sentire escluse dalla vita pubblica, ma esercitare in pieno i loro diritti di cittadini. Infine le persone con SM hanno il diritto e il dovere di partecipare a tutte quelle politiche che incidono sulla loro vita, in quanto esperti della malattia e della loro condizione, sia come singoli sia nelle formazioni sociali che ne rappresentano i loro diritti e interessi.

“La ricerca svolge un ruolo essenziale, ma è fondamentale anche l’analisi della sintomatologia – ha osservato Roberta Amadeo, presidente nazionale Aism – bisogna infatti considerare anche la dimensione legata al presente e analizzare come i sintomi incidono sulla quotidianità”. Per quanto riguarda il rapporto col mondo del lavoro “sono purtroppo ancora presenti forti pregiudizi. Molte persone affette da SM vengono ingiustamente accusate di essere fannulloni oppure hanno dovuto addirittura abbandonare il proprio impiego a causa del mobbing. Meccanismi di discriminazione avvengono anche nelle procedure di selezione e tutto ciò è determinato dall’ignoranza: sono tanti i datori di lavoro che non conoscono assolutamente questa malattia. Lavorare per migliore l’informazione è quindi imprescindibile, come anche rimuovere le enormi disparità territoriali che in alcune zone minano la possibilità di accedere alle cure e ai farmaci”.

Un’indagine condotta dal Censis per conto di Aism fotografa con precisione lo scenario della SM in Italia: delle circa 72mila persone con SM che si stima vivano nel nostro paese, la maggior parte, circa il 70%, sono donne; e si tratta per lo più di persone giovani, il 50% ha meno di 45 anni.
Nella maggior parte dei casi, infatti, la sclerosi multipla insorge fra i 20 e i 40 anni, in un’età assolutamente cruciale nel percorso di vita delle persone, quando si costruiscono i presupposti per la propria vita affettiva, familiare e professionale futura. Lo dimostra il fatto che, tra chi ha meno di 35 anni, l’avere ricevuto la diagnosi prima o dopo i 25 rappresenta una discriminante decisiva: chi ha ricevuto la diagnosi prima, infatti, vive nella famiglia di origine nel 55,8% dei casi, contro il 26,4% di chi l’ha ricevuta dopo. Se la diagnosi arriva più tardi, invece, è più probabile vivere in coppia (55% contro 30,5%).

Il 15% delle persone con SM hanno sfiducia nel soggetto pubblico; scelgono di affidarsi al privato e quindi, ancora una volta, a dover far fronte alle necessità con i propri risparmi o con quelli della famiglia. Per il 24,2% degli intervistati (il 52% tra i più gravi) i problemi maggiori da affrontare sono infatti di ordine economico; mentre il 30% circa dei rispondenti (oltre il 50% tra i più gravi) ha denunciato di non poter accedere a un numero sufficiente di servizi a causa delle difficoltà economiche.

Un altro aspetto della vita che risulta fortemente compromesso dalla malattia è il lavoro: sebbene nel 90% dei casi le persone con SM abbiano avuto un lavoro prima dell’esordio della malattia, solo il 52,9% è riuscito a mantenerlo dopo la diagnosi. Fra i 35 e i 44 anni è il 70% ad avere un’occupazione, mentre dopo i 45 anni si osserva una netta flessione nel tasso di occupazione. In generale emerge nitidamente come le manifestazioni cliniche della patologia abbiano un impatto forte sul percorso lavorativo: il 52,9% pensa che la malattia incida sulla possibilità di svolgere la professione per la quale si è formato; il 21,2% sta cercando lavoro e ritiene che la malattia costituisca un ostacolo a trovarlo.
 

21 maggio 2014
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