Quotidiano on line
di informazione sanitaria
Martedì 18 GIUGNO 2019
Cronache
segui quotidianosanita.it

Distrofia muscolare Duchenne. Il 7 settembre sarà la prima giornata mondiale di sensibilizzazione 

Con 250mila casi nel mondo è una delle patologie genetiche degenerative più diffuse. Il 7 settembre le associazioni Duchenne di tutto il mondo uniranno gli sforzi per far conoscere la malattia. In cielo aquiloni e lampade di carta, con una preghiera speciale di papa Francesco. 

05 SET - La distrofia muscolare di Duchenne colpisce in media uno su 3500 bimbi nati ed è causata dall’assenza totale di distrofina, una proteina normalmente presente nei muscoli. Le informazioni necessarie a produrre questa proteina sono depositate in 79 unità, gli esoni, che costituiscono il suo gene. Ed è proprio questo numero che ha ispirato la scelta del 7 settembre come prima giornata mondiale di sensibilizzazione.

La malattia si manifesta tra i due e i tre anni di età con una perdita progressiva della funzionalità muscolare prima e in seguito di quella respiratoria e cardiaca. I ragazzi tra gli undici e i tredici anni perdono la capacità di muoversi e, con il passare degli anni, la funzionalità respiratoria e quella cardiaca vengono seriamente compromesse. Spesso i ragazzi Duchenne muoiono per questo motivo.
In questo momento non c’è ancora una cura ma per la prima volta ci sono diversi farmaci in fase di sviluppo e in Europa un primo farmaco ha già ricevuto l'approvazione condizionale.

E se la comunità mondiale Duchennne lancerà in cielo aquiloni e lampade di carta per mandare via simbolicamente la malattia, papa Francesco ha già fatto pervenire un messaggio all’associazione argentina di Parent Project. “In questa giornata – si legge nel testo – mi unirò a Voi durante la Messa e nella mia preghiera chiederò al Signore che vi benedica e vi sostenga in questa lotta umanitaria”. 

05 settembre 2014
© Riproduzione riservata


Altri articoli in Cronache

ISCRIVITI ALLA NOSTRA NEWS LETTER
Ogni giorno sulla tua mail tutte le notizie di Quotidiano Sanità.

gli speciali
Quotidianosanità.it
Quotidiano online
d'informazione sanitaria.
QS Edizioni srl
P.I. 12298601001

Via Boncompagni, 16
00187 - Roma

Via Vittore Carpaccio, 18
00147 Roma (RM)


Direttore responsabile
Cesare Fassari

Direttore editoriale
Francesco Maria Avitto

Direttore generale
Ernesto Rodriquez

Redazione
Tel (+39) 06.59.44.62.23
Tel (+39) 06.59.44.62.26
Fax (+39) 06.59.44.62.28
redazione@qsedizioni.it

Pubblicità
Tel. (+39) 06.89.27.28.41
commerciale@qsedizioni.it

Copyright 2013 © QS Edizioni srl. Tutti i diritti sono riservati
- P.I. 12298601001
- iscrizione al ROC n. 23387
- iscrizione Tribunale di Roma n. 115/3013 del 22/05/2013

Riproduzione riservata.
Policy privacy