Malattie rare: a pagare sono le famiglie

Una su tre è sotto o prossima alla soglia di povertà. Una su cinque ha bisogno di aiuti finanziari per far fronte agli impegni legati alla patologia di un congiunto. Quasi la metà dei genitori vede peggiorare la propria condizione lavorativa e non manca chi è costretta a interromperla. Sono i risultati di uno studio condotta dall’Istituto Affari Sociali.

12 APR - Ciascuna colpisce una persona su 2000 e perciò sono dette malattie rare (parametro dell’Unione Europea), ma sono circa 6000 e in totale i malati in Italia sarebbero oltre un milione, in Europa trenta milioni. Non c’è solo la dimensione scientifica della ricerca e della clinica, con attenzione crescente in questi anni, ma anche quella sociale relativa alle problematiche per i pazienti e le loro famiglie, compresi i rivolti psicologici. Aspetti ancora poco analizzati ma cruciali, sui quali sensibilizza il primo studio dedicato a “Costi sociali e bisogni assistenziali nelle malattie rare”, presentato a Milano e realizzato dall’Istituto Affari Sociali (IAS, ora ISFOL) con Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare, Orphanet, Istituto Neurologico C. Besta di Milano, Farmindustria. Lo studio pilota ha riguardato 500 persone con malattie rare, undici quelle considerate, e loro famigliari; in metà dei casi la patologia insorge in età pediatrica e in un terzo circa nella prima infanzia, se non alla nascita per i difetti genetici. Un problema è il ritardo diagnostico: “In più del 50% si è avuta la diagnosi a oltre un anno dall’esordio dei sintomi, nel 18% oltre dieci anni dopo ma quest’ultimo dato è comunque molto ridotto rispetto a pochi anni fa” premette Amedeo Spagnolo, del’ISFOL. “Il 34% però ha ricevuto altre diagnosi prima di quella corretta e il 36% di questi addirittura dieci”. Il 43% ha subito ricoveri ospedalieri, anche lunghi, e il 40% interventi chirurgici, anche ripetuti; il 22% ha avuto bisogno di assistenza domiciliare e il 78% ha fatto richiesta di invalidità. Ancora, il 9% non aveva un centro clinico di riferimento, i cui operatori sono considerate principali figure d’aiuto, seguite da specialisti, associazioni e molto più distaccati i medici di famiglia. Da notare che non più del 56% è rimasto soddisfatto da come il medico ha comunicato la diagnosi e si è fatto carico dei problemi del malato e della famiglia. Interessante la dimensione economica: “Il 16% delle famiglie è risultato al di sotto della soglia di povertà, dato più alto di quello dell’Istat, e il 19% sulla soglia per diventarlo: totale 35%” fa notare Spagnolo. Infatti le spese sono rilevanti: quelle legate alla diagnosi per il 23% delle famiglie erano fino a 500 euro al mese e per il 44% oltre i 1000 (c’è differenza tra prima e dopo 2001, anno del DM 279 sul regime di esenzione per le patologie rare indicate), quelle relative alla cura e all’assistenza per il 75% sono state fino a 500 euro e per il 18 tra 500 e 1000 euro; altri costi elevati risultano quelli per le trasferte (viaggio, alloggio, ecc). Tanto che il 20% delle famiglie ha dovuto chiedere aiuto finanziario, soprattutto ai parenti” specifica Simone Montagnoli, dell’ISFOL. Il 22% dei pazienti ha perso o lasciato il lavoro, il 12 l’ha cambiato o ha ridotto l’orario, il 20% non lavora; notevoli i disagi lavorativi per i familiari tantopiù per i pazienti pediatrici. “Nel 40% dei casi c’è stato bisogno di supporto nelle attività pratiche, in molti casi anche di supporto psicologico. E secondo il 50% dei pazienti maggiorenni la vita di relazione della famiglia è cambiata in peggio. La mancanza del supporto psicologico, svolto essenzialmente dalle associazioni, è una criticità del sistema. Ma complessivamente è il modello di presa in carica che è carente e lancia delle sfide che forse la ricerca può aiutare a cogliere e sviluppare”. Altra criticità assistenziale è per esempio la differenza Nord-Sud, basti dire che nel Meridione il 77% dei pazienti deve spostarsi dalla propria regione per raggiungere i Centri specializzati per queste malattie.
Informazione, creazione di reti, integrazione dell’assistenza sul territorio, supporti per le famiglie, sostenibilità sono tutti obiettivi perseguibili e perseguiti, in Italia (dove nel 2007 la Conferenza Stato-Regioni ha erogato 30 milioni di euro alle Regioni per l’assistenza per le malattie rare) come nel resto d’Europa; c’è anche un progetto europeo per raccomandazioni per i paesi membri. Tutto questo tenendo conto dei risvolti economici, non solo per i sistemi sanitari ma anche per le famiglie sulle quali grava gran parte del carico, vale a dire per il nostro paese soprattutto sulle donne: in proposito, in Italia sarebbero 13 milioni le donne “caregiver” che assistono famigliari malati o anziani e che in molti casi devono ridurre o lasciare il lavoro: potrebbe esserci un nesso con il dato dell’occupazione femminile quasi in fondo alla classifica europea.

Elettra Vecchia

 

12 aprile 2011
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