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Aisla. Massimo Mauro confermato alla presidenza dell'Associazione

L’assemblea dei soci dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica ha eletto 13 nuovi membri del consiglio direttivo che, oltre e confermare Massimo Mauro alla presidenza, hanno nominato vicepresidente di Aisla, Pina Esposito, tesoriere, Fulvia Massimelli e segretario nazionale Maurizio Colombo.

06 MAG - L'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha confermato Massimo Mauro alla presidenza dell’associazione. Massimo Mauro ha già guidato AISLA negli ultimi 4 anni dopo l’elezione nel dicembre del 2012. L’assemblea dei soci di Aisla ha eletto 13 nuovi membri del consiglio direttivo che, oltre e confermare Massimo Mauro alla presidenza, hanno nominato vicepresidente di Aisla, Pina Esposito, tesoriere, Fulvia Massimelli e segretario nazionale Maurizio Colombo.
 
Massimo Mauro, neo-eletto presidente di Aisla, ha commentato: “Assumo il nuovo incarico con grande gioia, entusiasmo e la consapevolezza di essere di fronte a una nuova responsabilità. Negli ultimi anni abbiamo rafforzato l’Associazione, che oggi conta oltre 2000 soci e 300 volontari attivi in tutta Italia, sostenuto la ricerca scientifica sulla SLA, con oltre 5 milioni di euro raccolti grazie alle donazioni, potenziato l’offerta di servizi gratuiti alle persone attraverso il progetto 'Operazione sollievo' e il lavoro del Centro di ascolto. L’obiettivo per il futuro è continuare a sostenere la ricerca e difendere con sempre maggiore forza i diritti delle persone con SLA che devono avere un’assistenza adeguata e non devono mai essere lasciati soli.”


Il bilancio delle attività 2012-2016
Aisla è impegnata in attività di sostegno e aiuto delle persone colpite dalla malattia, oltre 6.000 in Italia, e delle loro famiglie, grazie al lavoro di 300 volontari in 63 sedi territoriali dell’associazione in 19 regioni e al Centro d’Ascolto, il servizio gratuito di consulenze telefoniche dell’associazione.
Solo nel 2016 il Centro d’Ascolto di AISLA ha ricevuto oltre 2500 chiamate.


1. La presenza sul territorio. Aisla oggi conta su oltre 2000 soci con un aumento del 37% negli ultimi 4 anni. L’ampliamento dell’associazione ha consentito il rafforzamento dell’attività di AISLA sul territorio dove l’associazione è impegnata, oltre che nelle attività a sostegno delle persone con SLA, nel lavoro con le istituzioni locali finalizzato al miglioramento dell’assistenza dei malati. Negli ultimi 4 anni sono state aperte dieci nuove rappresentanze territoriali.

2. Finanziamento della ricerca. Aisla ha finanziato la ricerca scientifica sulla SLA con 5 milioni di euro. Un forte impulso è arrivato nel 2014 dall’Ice Bucket Challenge, la campagna mondiale delle “secchiate d’acqua benefiche”, che l’Associazione ha sostenuto e promosso in Italia. Grazie all’Ice Bucket Challenge AISLA ha raccolto in Italia 2,4 milioni di euro che sono stati utilizzati per sostenere la ricerca scientifica e dare un aiuto concreto alle persone con SLA.

 
3. “Operazione sollievo”. Nel 2013 Aisla ha avviato il progetto che si propone di migliorare la qualità della vita dei malati attraverso aiuti concreti. In questi anni l’associazione ha dedicato all’Operazione Sollievo 1 milione di euro di donazioni (di cui oltre 320 mila euro già utilizzati) per interventi a sostegno delle persone con SLA come contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badanti e l’acquisto o il noleggio di strumenti necessari all’assistenza domiciliare dei malati (sollevatori, materassi antidecubito e sedie a rotelle, anche i comunicatori).

4. I diritti dei malati. Aisla si è impegnata negli ultimi anni per la difesa dei diritti delle persone con SLA attraverso un impegno su più fronti:

ha realizzato nel 2014 il Documento sulle scelte terapeutiche delle persone con SLA, seguito, quest’anno, dal documento sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento che evidenzia quali sono oggi i diritti delle persone colpita da SLA nella scelta delle terapie, nel rispetto della normativa vigente e della deontologia medica;

partecipa al Tavolo interministeriale per le non autosufficienze e si impegna affinché le istituzioni stanzino risorse adeguate per l’assistenza a domicilio delle persone con SLA, attraverso il Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze, (FNA) e il Fondo per le Politiche Sociali;

insieme al Consiglio Nazionale del Notariato, si sta battendo per permettere alle persone con SLA di firmare documenti e atti ufficiali attraverso il puntatore oculare e senza dover più ricorrere a un intermediario;

insieme ad altre associazioni di malati e disabili gravi, sta lavorando con le istituzioni per un riconoscimento legale del care giver, la figura che assiste a domicilio le persone con handicap gravi;

promuove anche attraverso corsi di formazione ai medici e agli operatori sanitari, la diffusione di una corretta e completa presa in carico della persona con SLA, dalla diagnosi ai diversi stadi della malattia, che comprenda anche l’impiego delle cure palliative.

06 maggio 2017
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