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15 DICEMBRE 2019
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50 anni dell’Ail. Terzo settore all’attacco: “Siamo una risorsa, le istituzioni ci supportino”

Bisogna sburocratizzare il sistema, dare assistenza al domicilio e risposte alla migrazione sanitaria. Ma occorre anche inserire sgravi fiscali per le associazioni no profit che prestano supporto laddove lo Stato non riesce ad arrivare. Dal convegno “Curare è prendersi cura. La salute al centro” organizzato dall’Ail, le istanze delle Associazioni pronte ad allearsi per far sentire la loro voce

22 NOV - Più servizi ai malati e ai caregiver a partire dall’assistenza domiciliare che deve essere potenziata e garantita uniformemente sul territorio nazionale. Meno burocrazia, una zavorra pesantissima per le famiglie che va quindi alleggerita. Maggiore risposte, decise e incisive, al fenomeno della migrazione sanitaria che ogni anno vede più di un milione di persone transitare nel nostro Paese per accedere alle cure. Quindi, riduzione del gap di offerta tra Nord e Sud del Paese, abbattimento delle liste di attesa che costringono agli spostamenti e sanzioni per chi alimenta comportamenti illegali.
 
Ancora, sgravi fiscali per le associazioni di volontariato. Un’applicazione omogenea della legge 104/92 ed anche il riconoscimento del “diritto all’oblio” per quanti hanno superato la malattia o la tengono ormai sotto controllo ma continuano a conservarne il “marchio” con ricadute negative nel mondo del lavoro e nel sociale.
 
E infine un maggiore coinvolgimento del terzo settore per diventare interlocutori primari delle istituzioni, anche perché il terzo settore è un pilastro del sistema che arriva laddove lo Stato è deficitario.

 
È ricchissima l’agenda delle istanze delle associazioni del terzo settore che oggi si sono confrontate nel corso del convegno “Curare è prendersi cura. La salute al centro” organizzato a Roma dall’Associazione italiana leucemie (Ail) in occasione del cinquantesimo anniversario della sua fondazione, e dal quale è emersa la volontà delle associazioni del terzo settore di stringereun’alleanza virtuosa per far sentire forte e chiara la voce di quanti “si prendono cura”.
 
Una manifestazione, patrocinata dalla Camera dei Deputati, Ministero della Salute e Regione Lazio  e realizzata in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e Antea, le Federazioni Fiagop, Fnopi e Uniamo e la fondazione Human Foundation, alla quale sono intervenutila Presidente della Commissione Affari sociali della Camera, Marialucia Lorefice (M5S) e Francesco Marsico Capo segreteria di Stanislao Di Piazza, sottosegretario al ministero del lavoro e delle politiche sociali.
 
Due i grandi temi intorno ai quali è ruotato il confronto: quello del servizio alla persona e la mobilità sanitaria. Fronti che vedono le Associazioni in prima linea, spesso sole, per rispondere ai bisogni e alle difficoltà che malati e caregiver incontrano durante il percorso di cura. Nel 2015 erano più di 11mila le organizzazioni non profit attive in Italia censite dall’Istat e radicate più al Centro-Nord rispetto a Sud. Circa la metà di quelle impegnate in ambito sanitario svolge attività di supporto alle persone in condizione di debolezza o difficoltà (48,2%), fornendo peraltro anche un sostegno a Stato, Regioni, Comuni e Sistema Sanitario.
 
“Celebriamo oggi i primi 50 anni di Ail portati avanti grazie alla guida appassionata di Franco Mandelli – ha detto Sergio Amadori, Presidente Nazionale Ail – pazienti e caregiver possono contare sull’accoglienza dell’Ail. Li supportiamo dando ospitalità nelle Case Alloggio, pagando i costi di trasferimento tra casa e ospedale, l’organizzazione del servizio, l’assistenza domiciliare, e i viaggi solidali per raggiungere i luoghi di cura. Come noi tante altre associazioni offrono supporti indispensabili per le famiglie. Ecco perché abbiamo fortemente voluto condividere questo evento con le associazioni sorelle che portano avanti attività che richiedono tanti sforzi conditi di criticità. Problematiche che vorremmo fossero portate all’attenzione delle istituzioni. In un momento in cui si discute del Patto per la salute vorremmo che fossero prese in considerazione per rendere più lieve e meno oneroso il peso della malattia”.
 
Un riconoscimento al lavoro svolto dalle Associazioni di volontariato è arrivato da Marialucia Lorefice, Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera. “Il dialogo con le Associazioni no profit è essenziale. Hanno il polso della situazione e le istituzioni devono essere in grado di ascoltarle per coinvolgerle nei processi decisionali – ha detto – lo dimostrano i 50 anni dell’Ail ricchi di storia fatta di sostegno ai pazienti. Volontari che hanno messo a disposizione il proprio tempo con gli altri. Le Associazioni sono quindi un’ancora e arrivano laddove lo Stato non arriva. Lo sostituiscono, per questo va rivolto loro un ringraziamento doppio per quello che fanno. Siamo reduci da tagli lineari che non hanno tenuto conto di chi si occupa del sistema salute. Ma ora con la nuova legge di bilancio questo Governo sta invertendo la tendenza: si parla di investimenti. Ma come parlamentare mi impegnerò per lavorare sulla sburocratizzazione come invocato dalle Associazioni approfondendo anche il tema del diritto all’oblio come chiesto”.
 
Ha toccato il tema della riforma del terzo settore Francesco Marsico: “È una riforma di tutto il Paese e l’impegno di questo Governo è portarla a termine. Una riforma complessa che attraversa tutti gli apparati amministrativi e le norme. Atti normativi e cultura che vanno modificati, perché il riconoscimento del terzo settore significa costruire alleanze che hanno a cuore il bene comune del Paese. Un’alleanza amichevole per costruire politiche sociali integrate”
 
Ma vediamo quali sono le maglie deboli del sistema portate alla luce dalle Associazioni nel corso del convegno.
 
La prima grande nemica di pazienti e caregiver è burocrazia, denuncia, Giuseppe Casale Fondatore e coordinatore scientifico di Antea, onlus romana che garantisce assistenza gratuita, a domicilio e in hospice, ai pazienti in fase avanzata di malattia: circa 27mila persone aiutate.“Un paziente per accedere ai pannoloni o alle traverse deve seguire percorsi complessi: e i diritti dei cittadini diventano ‘concessioni’ da parte delle Asl. Le autorizzazioni per accedere alle cure palliative e i successivi controlli sono trappole che ricadono sul paziente e sui familiari che vengono ‘indagati’ invece di essere sostenuti anche perché spesso chi fa i controlli non è formato a sufficienza”.
 
L’affermazione dei diritti e una ricerca scientifica rigorosa sono le leve sulle quali agisce l’Aism. “Stiamo conducendo una battaglia importante per sostenere i caregiver – ha spiegato Francesco Vacca Presidente Aism – che spesso perdono il loro lavoro per aiutare le persone con sclerosi multipla. Abbiamo lavorato molto sui Pdta, ma abbiamo tante problematiche per l’affermazione dei diritti dei malati a partire da quello alla riabilitazione. Portiamo avanti anche una ricerca scientifica rigorosa che autofinanziamo coinvolgendo direttamente i malati. Questo per noi è mettere al centro la persona”.
 
Claudio Cartoni, ematologo e responsabile delle cure domiciliari di Ail ha puntato i riflettori sull’importanza della continuità assistenziale nel paziente ematologico. “I bisogni assistenziali dei pazienti ematologici sono complessi e mutevoli in relazione ai bisogni clinici, sociali e psicologici. Abbiamo bisogno di un modello organizzativo che assista il paziente in ospedale e al domicilio. Le cure domiciliari sono un bisogno enorme per i pazienti. Dobbiamo far sì che i Lea coprano tutti i profili di cura necessari andando a coprire la zona grigia tra cure primarie e cure palliative che attualmente esiste”.
 
L’assistenza domiciliare è una delle grandi sfide del Ssnanche perTonino Aceti portavoce della Fnopi: “Portare la cura nella normalità di vita è la vera sfida che non stiamo vincendo, l’Istat ci dice che solo l’1,2% degli anziani viene trattato in Adi. Il tempo della relazione come tempo di cura è uno dei punti di forza della professione infermieristica che punta a rispondere ai bisogni in evoluzione delle persone a partire dalle cronicità. Ma abbiamo una carenza di infermieri importante, mancano circa 30mila unità e una mancata copertura di un bisogno dei cittadini, ossia l’assistenza a lungo termine. Credo che il terzo settore dovrebbe lavorare sui sistemi di accountability in particolare sulla carta dei diritti degli utenti”.
 
Per Francesco Spano di Human Foundation, occorre fare una riflessione seria sull’utilizzo dei fondi, misurando l’impatto sociale che un determinato investimento porta nella vita dei pazienti.
 
Se occorre un impegno delle istituzioni per i servizi alle persone, anche sul fronte del sostegno alle famiglie che devono spostarsi dalla loro abitazione per curare i propri figli, bisogna intervenire pesantemente. Sono tante le criticità, ha spiegatoAngelo Ricci, Presidente di Fiagop Onlus associazioni dei genitori oncoematologia pediatrica. “Circa 1400 bambini e circa 800 adolescenti si ammalano di cancro o leucemia e uno tsunami che colpisce le famiglie – ha detto – abbiamo bisogno di fare ricerca scientifica per sviluppare farmaci per i bambini, ma anche per gli adolescenti che sono pazienti speciali e per i guariti in quanto un terzo è a rischio di effetti tardivi. Serve una reale applicazione della legge 104/92 per le famiglie e un fondo di sostegno economico ad hoc. Soprattutto serve un’esenzioni dall’Iva per le donazioni ad ospedali e Irccs effettuate dai soggetti no profit”.
 
Giuseppe Toro Presidente Ail di Palermo, ha ricordato che il tema della mobilità sanitaria, nervo scoperto dell’assistenza sanitaria, è alimentata dal divario Nord Sud. “Dobbiamo mettere a disposizione di chi deve spostarsi mezzi di trasporto e abitazioni. Le Asl e il Ssn prendano atto che il solo ricovero non basta l’assistenza domiciliare è fondamentale”.
 
La mobilità dei pazienti è uno dei nervi scoperti per i malati rari ha spiegatoAnnalisa Scopinaro presidente di Uniamo: “I centri competenti sono pochi e costringono le famiglie a spostarsi. Bisogna quindi portare avanti una battaglia di civiltà e far sì che la competenza dei Centri di riferimento sia trasferita anche a quelli più vicini a pazienti che spesso hanno bisogno assistenza quotidiana”. Non solo, ha denunciato: “Spesso le istituzioni si rivolgono a noi per dare servizi ai pazienti, e questo avviene perché spesso troppo spesso ci siamo sostituiti a loro, ma se così deve essere allora ci vengano forniti gli strumenti per operare, a partire dagli sgravi fiscali”.
 
Ha tirato le somme Francesco Gesualdi Direttore generale Ail: “Il terzo settore impegna circa un milione di addetti più l’esercito sconfinato dei volontari che donano se stessi per assistere gli altri, perché curare è prendersi cura. Oggi vogliamo iniziare un viaggio per diventare interlocutori primari delle istituzioni. Ma dobbiamo essere preparati per ribattere avendo sempre argomenti a supporto. Soprattutto dobbiamo avere sempre le carte in regola: siamo un pilastro del sistema e insieme dobbiamo combattere la battaglia dell’indifferenza che troppo spesso le istituzioni hanno manifestato”.
 
Ester Maragò
 

22 novembre 2019
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