Quotidiano on line
di informazione sanitaria
Venerdì 29 MARZO 2024
Governo e Parlamento
segui quotidianosanita.it

Cardinale: “Linea Guida Iss garantiscono alti standard scientifici. Ma ministero disponibile ad approfondimenti”


27 GEN - La Linea Guida dell’Iss sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti “garantisce alti standard sul piano scientifico a livello sia nazionale sia internazionale, per cui, pur costituendo un elemento suscettibile di ogni opportuno ulteriore approfondimento,  le linee guida rappresentano un elaborato che scaturisce da un percorso metodologico di approfondimento scientifico”. Così il sottosegretario alla Salute, Adelfio Elio Cardinale, è intervenuto in commissione Igiene e Sanità del Senato riguardo alle polemiche sulla Linea Guida dell’Iss che, a parere di numerosi senatori, ma anche deputati, operatori della sanità e rappresentanti delle associazioni di pazienti, contengono profondi limiti essendo centrate sull’aspetto cognitivo comportamentale e trascurando i benefici di altre tipologie di approcci terapeutici.

“Le Linee Guida – ha però sottolineato Cardinale - costituiscono una raccomandazione, contenendo valutazioni volte a facilitare le terapie, e rappresentano la sintesi delle maggiori conoscenze attualmente disponibili, risultando poi affidata al singolo medico la scelta di calarne l'applicazione al singolo caso clinico”. Il sottosegretario ha comunque auspicato ulteriori approfondimenti per migliorare la vita dei soggetti affetti da tali disturbi, superando le contrapposizioni, a partire dal “necessario” tema “dell'organizzazione della rete di assistenza, che vede attualmente associazioni di volontariato meritoriamente impegnate in un'ottica di sussidiarietà, che appare sotto tale aspetto meritevole di un riconoscimento pubblico. Appare inoltre centrale favorire lo sviluppo della diagnostica ed ampliare gli interventi in materia di formazione degli operatori”. Cardinale ha quindi espresso la disponibilità del ministero della Salute in tal senso.
Riguardo la proposta avanzata dalla senatrice Baio di integrare le Linee Guida con altri approcci terapeutici prima che le stesse siano sottoposte al vaglio della Conferenza Stato-Regioni, il sottosegretario ha tuttavia risposto che “tale opzione non appare opportuna”, perché è necessario “chiarire che le linee guida costituiscono un primo passo, suscettibile di ogni verifica nel tempo, senza però ingenerare confusione sui contenuti delle stesse nella fase attuale”.
 
Ecco il resoconto integrale della commissione Igiene e Sanità del Senato sull’audizione del sottosegretario Cardinale:

Il presidente TOMASSINI dà la parola al sottosegretario Cardinale per lo svolgimento della relazione.
 
Il sottosegretario CARDINALE evidenzia come le patologie dello spettro autistico siano ricondotte nell'ambito dei disturbi psichiatrici e neuropsichiatrici, per i quali si individuano due filoni di componenti, quella genetica e quella ambientale. In particolare, l'autismo che si ritiene spesso associato a deficit di natura cerebrale, va tuttavia esaminato nella sua complessità, superando approcci riduttivi e considerando invece anche il ruolo delle componenti di tipo ambientale. La definizione dei disturbi dello spettro autistico afferisce al disturbo delle relazioni e dell'interazione sociale,  ricadendo nello spettro autistico tutta una serie di disturbi e patologie a ciò associate.

Si evidenziano in particolare compromissioni qualitative del linguaggio, con manifestazione di difficoltà nello sviluppo della reciprocità emotiva. Possono verificarsi altresì situazioni di ritardo mentale con diversi livelli di intensità risultando tuttavia tale elemento non caratterizzante tutti i casi di tale disturbo; le manifestazioni  non presentano prevalenze etniche mentre appare più accentuata la presenza nei soggetti di sesso maschile che di quello femminile.

Le cause del disturbo risultano tuttora sconosciute, coinvolgendo questo il rapporto tra mente e cervello, con un quadro che non consente di adottare l'ordinario modello eziologico valido per le altre patologie; le attuali conoscenze in materia inducono inoltre a ritenere alto il tasso di ereditabilità del disturbo.

In tale quadro appare necessario un approccio multidisciplinare, per cui ricorda che presso l'Istituto superiore di sanità è stato costituito un apposito gruppo di lavoro, che ha elaborato le linee guida per il trattamento dello spettro autistico nell'ambito del primo programma di ricerca sulla salute mentale dell'infanzia e dell'adolescenza. Ricorda che l'Istituto superiore di sanità, attraverso un ampio dibattito, garantisce alti standard sul piano scientifico a livello sia nazionale sia internazionale, per cui, pur costituendo un elemento suscettibile di ogni opportuno ulteriore approfondimento,  le linee guida rappresentano un elaborato che scaturisce da un percorso metodologico di approfondimento scientifico. Sottolinea come del gruppo di lavoro abbiano fatto parte anche rappresentanti delle associazioni dei familiari dei malati, nonché esperti delle società scientifiche, con una composizione interdisciplinare integrata altresì da componenti gestionali ed etiche.

Le linee guida scaturite da tale lavoro costituiscono una raccomandazione, contenendo valutazioni volte a facilitare le terapie, e rappresentano la sintesi delle maggiori conoscenze attualmente disponibili, risultando poi affidata al singolo medico la scelta di calarne l'applicazione al singolo caso clinico. Auspica che ogni ulteriore approfondimento su tali linee guida possa essere svolto nell'ottica del miglioramento della vita dei soggetti affetti da tali disturbi, superando le contrapposizioni. Appare necessario approfondire il tema dell'organizzazione della rete di assistenza, che vede attualmente associazioni di volontariato meritoriamente impegnate in un'ottica di sussidiarietà, che appare sotto tale aspetto meritevole di un riconoscimento pubblico. Appare inoltre centrale favorire lo sviluppo della diagnostica ed ampliare gli interventi in materia di formazione degli operatori.

Il Ministero sotto tale aspetto si dichiara disponibile ad una fase sperimentale, ferma restando ogni apertura a possibili future integrazioni ad esito dell'attività di ricerca, come peraltro già rappresentato in sede di colloqui con il professor Garaci su tale punto.
Appare altresì centrale anche in questo campo analizzare le disfunzioni che si registrano nelle diverse realtà regionali,  per cui una delle prime esigenze, come riconosciuto dallo stesso Ministro della salute, risulta l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza che appaiono oggi assai risalenti nel tempo. Conclude quindi rilevando l'utilità di ogni possibile ulteriore approfondimento in sede parlamentare da parte delle Commissioni competenti,  affinché possa emergere ogni elemento utile ad integrare il lavoro di alto livello scientifico svolto dall'Istituto superiore di sanità.
 
La senatrice BAIO (Per il Terzo Polo:ApI-FLI), nel ringraziare il Sottosegretario per le valutazioni rese alla Commissione, evidenzia come le linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico rappresentino senz'altro un passo in avanti significativo, anche perché tanto attese sia dalla comunità scientifica sia dalle famiglie che assistono i malati. Tuttavia, poiché l'autismo costituisce una forma di patologia complessa per la quale ancora sono ignoti molti dati, reputa indispensabile l'impiego di un approccio terapeutico pluridirezionale; poiché le linee guida vengono per la prima volta presentate su tali problematiche si rende necessario che le stesse tengano conto della molteplicità degli approcci terapeutici occorrenti per fronteggiare l'autismo. Esprime quindi la preoccupazione che tali raccomandazioni, pur rilevanti ed apprezzabili, possano essere lacunose. In tal senso, pur non costituendo un atto cogente, ma un atto di indirizzo prevalente, rileva come, anche per rispetto nei confronti del lavoro condotto dalla comunità scientifica, esse non possano avere carattere parziale.

Pertanto, poiché la procedura di perfezionamento di tali linee guida non si è ancora completata, suggerisce, in senso collaborativo, che prima che le stesse siano sottoposte al vaglio della Conferenza Stato-Regioni, siano opportunamente ampliate, in modo da inserire una pluralità di approcci terapeutici, tra i quali la stessa comunità scientifica annovera quello di tipo relazionale.
 
Il senatore BOSONE (PD) osserva come l'autismo sia una patologia che presenta aspetti complessi che ancora sfuggono ad una compiuta conoscenza, rendendo di conseguenza difficile sia l'individuazione degli approcci terapeutici utili sia l'elaborazione di linee guida di indirizzo. Queste ultime - che raccolgono il lavoro effettuato dalla comunità scientifica - contengono raccomandazioni di tipo sperimentale che sono senz'altro condivisibili, anche perchè, a suo giudizio, considerano opportunamente oltre all'approccio farmacologico anche quello cognitivo-comportamentale, indispensabile per fronteggiare tale malattia.

Fermo restando che nella fase sperimentale dovrà proseguire l'opera di approfondimento in merito alle più efficaci soluzioni terapeutiche, ritiene che spetta al mondo politico interrogarsi sia sulla evoluzione di tale sperimentazione sia soprattutto sulle modalità migliori che l'organizzazione e l'assistenza sanitaria devono assumere per contrastare tale patologia e sostenere le famiglie che aiutano i malati. In tal senso, ravvisa l'opportunità di avviare una riflessione che, più che concretizzarsi in una indagine conoscitiva, dovrebbe affinare una serie di strumenti operativi, anche attraverso opportune iniziative legislative in modo che siano dettate delle vere e proprie linee guida politiche che focalizzino l'attenzione proprio sulla necessaria filiera assistenziale da garantire per la cura ed il sostegno dei malati autistici.
Coglie quindi l'occasione per sottolineare come nella prossima audizione il Ministro della salute potrebbe riferire le misure da lui adottate per accelerare l'iter di alcuni disegni di legge indicati come prioritari.
 
La senatrice CASTIGLIONE (CN-Io Sud-FS) rileva preliminarmente come le cause dei disturbi autistici siano tuttora ignote, con conseguenti ripercussioni anche sul tipo di approccio terapeutico da seguire. A suo parere, le linee guida sui disturbi dello spettro autistico sono senz'altro apprezzabili perché affrontano le problematiche esposte anche sotto l'aspetto comportamentale, data l'estrema difficoltà delle persone autistiche a relazionarsi, essendo soggetti chiusi nel proprio mondo.

Rispetto a queste considerazioni, pertanto, oltre a considerare l'approccio farmacologico assume grande rilievo l'approccio comportamentale, il quale, tuttavia, richiede una gestione da parte dei servizi territoriali che devono essere specifici ed opportunamente integrati per la corretta presa in carico delle persone autistiche a cui, peraltro, va garantito un idoneo insegnamento di sostegno presso le strutture scolastiche. Le linee guida sono quindi positive, sebbene ancora oggetto di sperimentazione; ciò esige un impegno economico non trascurabile affinché siano migliorati i servizi psichiatrici e le forme di sostegno nei confronti delle famiglie.

Per quanto riguarda le risposte che il mondo politico  può fornire di fronte a tali problematiche, reputa preferibile lo svolgimento di un'indagine conoscitiva purché rapida e tale da coinvolgere le famiglie e le associazioni, portatrici dei reali bisogni delle persone autistiche.
 
La senatrice BIONDELLI (PD), visto che le linee guida devono ancora completare il proprio iter di perfezionamento, richiama  l'attenzione sull'esigenza di tenere aperto un dialogo verso il mondo delle persone autistiche, ciascuna delle quali rappresenta un caso a sè. Nel condividere, ad esempio, la necessità di un percorso scolastico con insegnamento di sostegno, pone l'accento soprattutto sul fatto che uno dei momenti più delicati è il passaggio all'età adulta delle persone autistiche, poichè, come rappresentato dalle famiglie, a partire da tale fase, esse cominciano ad essere trattate con un approccio esclusivamente farmacologico, alla stregua di malati psichiatrici, con interruzione, inoltre, della continuità assistenziale.
 
Il senatore ANDRIA (PD), nel ricordare che nel giugno dell'anno scorso il Senato approvò una mozione sull'autismo di cui fu prima firmataria la senatrice Biondelli e nel dare atto al Presidente ed alla Commissione di essere stata sensibile sui problemi dell'autismo attraverso un breve ciclo di audizioni tenutesi lo scorso anno in sede informale, ribadisce che in tale ambito occorre una serietà di metodo e, a tale riguardo, sono certamente positive le linee guida formulate dall'Istituto superiore di sanità, ferma restando la loro flessibilità nella fase attuativa. Condividendo quanto già è stato rilevato dai senatori intervenuti, richiama l'accento sulla importanza di un approccio sistematico sul problema dell'autismo che consideri il serio lavoro condotto dalla comunità scientifica, senza dare troppo peso a soluzioni sommarie ed improvvisate che rischiano soltanto di aggravare le preoccupazioni di famiglie ed associazioni che assistono le persone autistiche.

Al di là delle raccomandazioni ed indicazioni di tipo generale contenute nelle linee guida, spetta soprattutto alle realtà locali dare risposte concrete sul piano dei livelli essenziali di assistenza, nell'ottica di quella flessibilità e duttilità che, correttamente richiamate dal sottosegretario Cardinale, implicano una efficiente rete di servizi specialistici. Proprio al fine di evitare ogni forma di approssimazione che costituisce un arretramento rispetto alle migliori soluzioni da perseguire, ritiene che l'autismo costituisca un disturbo comportamentale che è assai riduttivo far risalire a problemi di natura gastrointestinale, come da alcune parti si sostiene. Inoltre, reputa condivisibili le considerazioni espresse dalla senatrice Biondelli circa la delicatezza del passaggio alla maggiore età delle persone autistiche, con le acute ripercussioni che gravano sulle famiglie.

Infine, in merito alle azioni che il mondo politico può percorrere, suggerisce di effettuare un approfondimento con l'Istituto superiore di sanità, per tenere aperto il confronto sulle problematiche richiamate.
 
Il sottosegretario CARDINALE, intervenendo in replica ai quesiti posti, dopo aver ringraziato i senatori intervenuti per i temi rilevati, che arricchiscono il piano di azione in materia, si sofferma sulla necessità di non creare elementi di confusione  rispetto alle istanze degli operatori e delle famiglie. Dopo aver richiamato i due filoni che attualmente si registrano in campo neurologico circa, da un lato, un approccio di tipo farmacologico, e dall'altro, di tipo cognitivo comportamentale, come richiamato dal senatore Bosone, sottolinea la necessità di operare una integrazione tra tali aspetti. In ordine al quesito posto dalla senatrice Baio e al tema di una integrazione delle linee guida prima della sottoposizione delle stesse alla Conferenza Stato regioni, sottolinea che non appare opportuno tale opzione, atteso che appare invece utile chiarire che le linee guida costituiscono un primo passo, suscettibile di ogni verifica nel tempo, senza però ingenerare confusione sui contenuti delle stesse nella fase attuale. Richiamando il confronto già operato su tale tema con il professor Garaci, di cui riferisce la disponibilità offerta per ogni ulteriore approfondimento, evidenzia l'opportunità di accompagnare le linee guida con una nota che ne sottolinei il carattere non definitivo, costituendo tali linee guida un lavoro aperto ed in evoluzione, senza tuttavia smentire il contenuto delle stesse.
 
Il PRESIDENTE, dopo aver espresso profondo apprezzamento per il lavoro svolto e riferito dal sottosegretario in materia di interventi per la cura dei disturbi dello spettro autistico, ricorda come tale tema sia all'attenzione del Senato da tempo ed abbia visto una particolare attivazione nei mesi recenti sia in Commissione che in Assemblea. Dopo aver ringraziato altresì il senatore Bosone per aver ricordato il lavoro svolto dalla Commissione su una serie di argomenti attualmente all'attenzione della Commissione, sui quali si auspica un'attività propulsiva e di sblocco da parte del Governo, ricorda come l'audizione del Ministro, in programma la prossima settimana, costituirà un'occasione utile per approfondire il tema delle azioni concretamente adottate. Dal quadro emerso rileva che sussistono diverse istanze rispetto alle quali ogni approfondimento conoscitivo potrà essere operato; prospetta al riguardo il possibile ricorso allo strumento procedurale dell'affare assegnato, che consentirebbe la necessaria agilità ai relatori di tale materia, potendo poi gli stessi sottoporre alla Commissione gli argomenti emersi in materia al fine di formalizzarne i contenuti in un'apposita risoluzione. Propone quindi di poter svolgere nel corso di un prossimo Ufficio di Presidenza i necessari approfondimenti sugli strumenti procedurali più idonei per ampliare il quadro conoscitivo, nell'ottica di adottare le soluzioni più idonee in un'ottica di interventi concreti in materia.
 
La senatrice BIONDELLI (PD), in relazione alla proposta procedurale del Presidente, preannuncia come sia inoltre in via di definizione il testo di un disegno di legge a propria firma in materia di disturbi dello spettro autistico, potendo ciò costituire un elemento utile rispetto al prosieguo dei lavori in materia.
 
Il PRESIDENTE, prendendo atto anche di tale elemento, sottolinea come ciò potrà costituire un ulteriore arricchimento del tema all'attenzione della Commissione.
 

27 gennaio 2012
© Riproduzione riservata
ISCRIVITI ALLA NOSTRA NEWS LETTER
Ogni giorno sulla tua mail tutte le notizie di Quotidiano Sanità.

gli speciali
Quotidianosanità.it
Quotidiano online
d'informazione sanitaria.
QS Edizioni srl
P.I. 12298601001

Sede legale:
Via Giacomo Peroni, 400
00131 - Roma

Sede operativa:
Via della Stelletta, 23
00186 - Roma
Direttore responsabile
Luciano Fassari

Direttore editoriale
Francesco Maria Avitto

Tel. (+39) 06.89.27.28.41

info@qsedizioni.it

redazione@qsedizioni.it

Coordinamento Pubblicità
commerciale@qsedizioni.it
    Joint Venture
  • SICS srl
  • Edizioni
    Health Communication
    srl
Copyright 2013 © QS Edizioni srl. Tutti i diritti sono riservati
- P.I. 12298601001
- iscrizione al ROC n. 23387
- iscrizione Tribunale di Roma n. 115/3013 del 22/05/2013

Riproduzione riservata.
Policy privacy