Disabilità. Il "Piano d’azione biennale" in Gazzetta. Sette linee d’intervento per i diritti e l’integrazione. Dal lavoro alla salute

Pubblicato il Dpr che recepisce il piano elaborato dal ministero del Lavoro e delle Politiche sociali. Previsti interventi programmatori e legislativi per dare piena attuazione alla Convenzione Onu ratificata dall’Italia nel 2009. Più attenzione alla fase prenatale e neonatale e Punto unico di accesso ai servizi socio-sanitari. Il testo.

30 DIC - La ratifica italiana della Convenzione sui diritti delle Persone con Disabilità dell'ONU (CRPD) ha aperto un nuovo scenario di riferimento giuridico, culturale e politico. Da quel momento le persone con disabilità non devono più chiedere il riconoscimento dei loro diritti, bensì sollecitare la loro applicazione e implementazione, sulla base del rispetto dei diritti umani. Le persone con disabilità divengono parte integrante della società umana e lo Stato italiano deve garantire il godimento di tutti i diritti contenuti nella Convenzione per sostenere la loro «piena ed effettiva partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri» (Preambolo, lettera e, CRPD).
 
Con questa premessa si apre il Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilità, messo a punto dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e ora adottato formalmente con il Decreto del Presidente della Repubblica 4 ottobre 2013, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale del 28 dicembre scorso.
Il Piano è frutto della riflessione condotta in seno all'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità e rappresenta - si legge nel Piano - un primo contributo alla definizione di una strategia italiana sulla disabilità, in accordo con il primo Rapporto all'ONU sulla implementazione della CRPD, consegnato dall'Italia nella seconda metà del 2012, per promuovere la progressiva e piena inclusione delle persone con disabilità in tutti gli ambiti della vita sociale, economica e culturale.  
Il Programma d'Azione Biennale segna il culmine di un processo che ha visto coinvolto l’Osservatorio nella sua complessità, grazie alla partecipazione delle principali federazioni delle persone con disabilità e alla costituzione di sei gruppi di lavoro aperti al contributo di ulteriori esperti ed esponenti del mondo dell’associazionismo.
 
Le sette linee d’azione coinvolgono diversi soggetti istituzionali Miniswteri, Regioni, Ssn, Enti locali), della società civile e delle imprese, nei diversi ambiti di competenza prevedendo la messa a punto di nuove norme e di azioni specifiche in ogni ambito di interesse della vita della persona disabile.
 
Ecco le sette linee d’azione:
 
Linea di intervento 1 - Revisione del sistema di accesso, riconoscimento/certificazione della condizione di disabilità e modello di intervento del sistema socio-sanitario
Primo obiettivo è la riforma della legge della Legge 104/92 che preveda l'introduzione specifica della definizione di "persona con disabilità" indicato dalla Convenzione ONU a cui associare, con valenza per l'intero territorio nazionale e come riferimento per il Servizio sanitario nazionale e per il sistema degli Enti Locali, un processo di valutazione/accertamento della condizione di disabilità globale e modulare, unitario e coerente con l'articolo 1 della stessa Convenzione ONU.
 
La parte del nuovo sistema valutativo orientata alla definizione di una progettazione personalizzata e all’erogazione di interventi assistenziali e finalizzati all’inclusione sociale, scolastica e lavorativa è basata sulla valutazione dei funzionamenti della persona con riferimento specifico ai principali luoghi di vita della persona con disabilità: famiglia, scuola e lavoro.
Coerentemente con la definizione dei livelli essenziali di assistenza sanitaria e sociale alla persona con disabilità, riferiti ai principali diritti indicati dalla Convenzione ONU, e organizzati anche tenendo conto delle indicazioni già formulate dalla Legge 328/2000 all’art. 24 che distingue tra almeno tre tipologie: benefici orientati al sostegno del reddito, interventi assistenziali e interventi volti a facilitare i processi di inclusione, le formule allocative devono prevedere un aumento percentuale delle risorse destinate ai processi di inclusione sociale che costituiscono lo strumento principale per assicurare dignità alla persone e rendere maggiormente efficace ed efficiente la spesa.
 
Linea di intervento 2 - Lavoro e occupazione
L’obiettivo è favorire il mainstreaming della disabilità all'interno delle politiche generali per il lavoro e nella raccolta dati, aggiornado la legislazione in vigore e renderla più efficace nell’offrire occasioni di lavoro, in particolare attraverso un miglior funzionamento del collocamento mirato di cui alla legge 68/99.
Per farlo sono previste sia modifiche normative per aggiornare la legislazione e renderla più efficace nell’offrire occasioni di lavoro, che azioni di politica attiva sul lavoro prevedendo strategie atte a favorire il miglior funzionamento del collocamento mirato di cui alla legge 68/99.
 
Linea di intervento 3 - Politiche, servizi e modelli organizzativi per la vita indipendente e l’inclusione nella società
 
Vita dipendente
L’obiettivo principale è definire linee comuni per l’applicazione dell’articolo 19 della Convenzione Onu (Vita indipendente ed inclusione nella società), fissando i criteri guida per la concessione di contributi, per la programmazione degli interventi e servizi e la redazione dei progetti individualizzati.
 
Vengono assunti come principi guida quelli espressi dall’articolo 19 della Convenzione ONU, superando e/o integrando la normativa vigente, con particolare attenzione:
a) al contrasto delle situazioni segreganti e delle sistemazioni non rispondenti alle scelte o alla volontà delle persone;
b) alla verifica che i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni.
 
Vengono definiti gli standard e i criteri minimi per l’autorizzazione, funzionamento, riconoscimento, accreditamento del servizi per la promozione della vita indipendente operanti in forma pubblica o privata nel territorio. Precondizione degli standard è la garanzia della “partecipazione alla vita comunitaria da parte della persona disabile” nell’erogazione di prestazioni e servizi.
Nel supporto alla domiciliarità e alla residenzialità si assume come criterio regolatore che le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione.
 
Per la parte di benefici e servizi orientati specificamente ai processi di inclusione sociale viene rafforzato il diritto del cittadino con disabilità e il dovere del sistema socio-sanitario, di elaborare in accordo e condivisione, una progettazione personalizzata, e la definizione di un budget integrato di progetto anche con previsione di investimenti decrescenti in funzione degli obiettivi raggiunti e consolidati, e una chiara identificazione delle responsabilità di realizzazione, e monitoraggio (case management) degli interventi. Le norme garantiranno la libertà di scelta dei servizi accreditati attivabili a fronte del progetto e la possibilità di forme di finanziamento diretto alla persona.
 
Protezione giuridica delle persone con disabilità e loro autodeterminazione
L’obiettivo è di rendere la persona con disabilità protagonista della propria vita, partecipando, nella misura massima possibile, alle scelte della propria esistenza, della propria salute e del proprio patrimonio e mettendola nelle condizioni di porre in essere atti giuridici che prima le erano negati.
 
Per farlo si propone un intervento legislativo statale di riforma del codice civile che non si limiti ad intervenire specificatamente solo sulle misure di protezione giuridica delle persone (Libro I Titolo XII del codice civile), ma possa novellare:
- tutte le parti in cui entrano in gioco tali figure (successioni, donazioni, famiglia, ecc..);
- tutta la disciplina della volontà negli atti negoziali e degli assetti di tutela specie nei contratti (Libro IV del codice civile);
 
Si prevede inoltre un altro intervento legislativo di recepimento delle istanze di minor limitazione possibile nella manifestazione della propria volontà o del proprio consenso, specie terapeutico (vedasi alcune tenui resistenze sul tema rispetto all’art. 6 della Convenzione di Oviedo del 1997 ed alla valida scelta terapeutica di un non interdetto) o di sperimentazione clinica.
 
Linea di intervento 4 - Promozione e attuazione dei principi di accessibilità e mobilità
Se l’obiettivo di lungo periodo deve riguardare necessariamente la razionalizzazione, l’aggiornamento e l’adeguamento dell’impianto complessivo della normativa italiana alla dimensione culturale e operativa promossa dalla Convenzione ONU in materia di accessibilità, quello più vicino da perseguire riguarda l’adozione dei regolamenti attuativi secondo quanto già elaborato a livello tecnico (“Schema di Regolamento per la eliminazione delle barriere architettoniche”).
 
Ove possibile, il Parlamento dovrebbe procedere all’approvazione della proposta di legge in materia di inserimento dello studio della tecnica e della tecnologia atte al superamento delle barriere architettoniche negli edifici pubblici e privati.
In tema di mobilità attuare pienamente i Regolamenti europei in materia di trasporto delle persone a mobilità ridotta (PMR), riservando particolare attenzione al tema della partecipazione delle persone con disabilità ai processi di implementazione della normativa comunitaria, e quindi alla definizione dei sistemi di confronto, monitoraggio e valutazione.
 
Incidere profondamente nel sistema educativo formativo attraverso l’inserimento nei curricula scolastici ed universitari delle tematiche relative all’accessibilità, all’universal design.
Promuovere con maggior forza l’attuazione del diritto all’accesso alle tecnologie e ai media, anche attraverso un impegno specifico dell’Agenzia per l’Italia Digitale.
Dare impulso al processo di approvazione del nuovo Nomenclatore degli ausili.
Promuovere la cultura del turismo accessibile dando attuazione agli impegni assunti dal Governo in tale ambito.
 
Linea di intervento 5 - Processi formativi ed inclusione scolastica Potenziare l'inclusione scolastica degli alunni con BES prevedendo sistematicamente il coinvolgimento di tutti gli operatori scolastici
Attivare reti di supporto, formazione e consulenza, valorizzando le professionalità disponibili, comprese quelle formate espressamente con master e corsi di perfezionamento.
Con una definizione preliminare degli ambiti di intervento e delle soluzioni da adottare, prospettare chiarificazioni in ambito giuridico così da rendere più definiti i presupposti e le modalità di intervento.
 
Prodigarsi al fine di offrire la garanzia, in termini organizzativi e/o normativi, della continuità del rapporto docente di sostegno/alunno.
Promuovere l’inclusione e la partecipazione degli adulti nel contesto sociale, mediante reti operative e accordi tra CTP, Corsi serali e i soggetti competenti in materia di promozione dell’occupazione.
Promuovere la presenza di docenti di sostegno nei CTP, laddove richiesti. Potenziare le reti territoriali tra CTP, Corsi serali e i soggetti che si occupano di disabilità. Promuovere l’alta formazione e l’aggiornamento professionale dei docenti dei CTP e dei Corsi serali con riferimento alla disabilità, ai DSA e agli altri BES.
 
Garantire un sostegno quantitativamente e qualitativamente adeguato alle necessità educative individuali degli adulti con disabilità nei CTP, nei Corsi Serali nei centri di formazione professionale, nei tirocini lavorativi e nei servizi socio-sanitari, in applicazione dell’art. 14 della L. 328/00, anche limitando la discrezionalità regionale nel settore della formazione professionale e dei servizi socio-sanitari per adulti con disabilità.
 
Linea di intervento 6 - Salute, diritto alla vita, abilitazione e riabilitazione
 
Sostegno alla fase prenatale e neonatale
L’obiettivo è promuovere il bambino con disabilità e tutelarne i suoi bisogni sin dalla primissima infanzia e garantire che le donne con disabilità possano accedere sulla base di uguaglianza a servizi ginecologici e riproduttivi.
 
Per farlo si prevede si sviluppare:
- l’accoglienza in contesti adeguati di bambini con disabilità abbandonati in culla o nella prima infanzia;
- servizi di supporto ed orientamento per le madri che decidono di portare a termine una gravidanza a rischio;
- accessibilità fisica e tecnico – professionale dei servizi sanitari diretti alle donne.
 
Politiche sulla salute delle persone con disabilità, integrazione Sanitaria e Socio-Sanitaria e Punto unico di Accesso ai Servizi
L’obiettivo è facilitare l'accoglienza e la presa in carico di tutti i cittadini, con una condizione di salute, per superare la criticità di una frammentazione dei servizi, della scarsa conoscenza dei percorsi socio-sanitari da parte dei cittadini, nonché della complessità dei percorsi amministrativi per l'erogazione dei presidi, delle cure e altri servizi di supporto.
 
Si prevede per questo la figura del Disability&Case Manager che dovrà essere in grado di esaminare le esigenze e la situazione individuale e di relazionarsi direttamente con il cittadino, per strutturare con lui una risposta adeguata ai bisogni. Inoltre il Case Manager potrebbe fungere anche da facilitatore, veicolo per un’informazione corretta sulla salute, nel momento in cui il cittadino si trovi di fronte a scelte di cura e presa in carico particolarmente complesse. Questa azione potrebbe eliminare alcune barriere rispetto all’accessibilità dell’informazione.
 
Ulteriori vantaggi potrebbero essere identificati nella riduzione dei tempi di attesa per le prestazioni, una tempestiva risposta nell’assistenza sanitaria e/o sociale, un indirizzamento verso gli attori del SSN (sul territorio o in ospedale) che possano garantire una identificazione precoce delle patologie e la attuazione immediata di un piano di trattamento e presa in carico individuale.
Tutto questo richiede un sistema di gestione dei servizi sanitari moderno, efficace ed efficiente, che supporti il lato clinico della gestione di una condizione di salute, ma che sappia creare momenti di gestione condivisa delle attività di presa in carico e soprattutto coordinate a livello di servizi di comunità.
 
Interventi in ambito di abilitazione e riabilitazione continua Assicurare il diritto all'empowerment delle persone con disabilità tramite interventi per la riabilitazione e abilitazione precoce e per quella continua nonché gli specifici interventi riabilitativi e ambulatoriali, a domicilio o presso i centri socio riabilitativi ed educativi a carattere diurno o residenziale.
 
Per farlo il Piano prevede la realizzazione di un programma di riforma delle attività di riabilitazione e abilitazione attraverso l'armonizzazione normativa e ordinamentale in base ai principi ed alle prescrizioni dell'art. 26 della Convenzione ONU, a partire dai bisogni abilitativi delle persone con disabilità con necessità di sostegni intensivi come le disabilità intellettive e relazionali e la salute mentale.
Tale innovazione normativa deve includere la valutazione e l'identificazione di ausili, strumentazione e strategie dirette all'autodeterminazione delle persone con disabilità, nonché del sostegno tra pari. Infine deve includere la riforma dei criteri di accreditamento.
Servirà poi fornire un contributo nell’ambito della ricerca nel campo della riabilitazione continua e della abilitazione orientate all'empowerment che possa rispondere ad alcune necessità emergenti e a modalità innovative di organizzazione e programmazione dei servizi territoriali (ivi incluso il peer counselling), e che possa utilmente trasferito in contesti come la scuola, il lavoro o l’abitazione.
 
Le azioni che vanno intraprese - spiega il Piano - devono seguire la via della riduzione nella frammentazione dei servizi di riabilitazione. Frammentazione che può essere ridotta anche attraverso l’apporto della Classificazione ICF in merito all’uniformare i linguaggi tra diversi servizi di cura e presa in carico. Linguaggio ICF che accompagni l’operazionalizzazione delle modalità di riabilitazione, degli interventi e dei Servizi, a partire dalla definizione di disabilità, quale principio della Convenzione ONU.
 
Linea di intervento 7 - Cooperazione internazionale L’obiettivo è la formulazione di un Piano di azione per le persone con disabilità della Cooperazione Italiana
Si punta a raggiungerlo attraverso una serie di azioni in vari campi. Dalla messa a punto di politiche e strategie per la puntuale definizione degli strumenti di programmazione e monitoraggio delle politiche della disabilità alla progettazione inclusiva. Azioni specifiche sono previste per le situazioni d’emergenza in caso di catastrofi e disastri naturali. E infine i temi dell’accessibilità e della valorizzazione delle competenze ed esperienze della società civile e delle imprese.

30 dicembre 2013
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