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28 AGOSTO 2016
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Screening neonatale. Osservatorio malattie rare: “Decreto applicativo del Ministero può vanificare gli sforzi fatti in Parlamento”

Dopo la denuncia di ieri da parte della senatrice del M5S, Paola Taverna, oggi anche oggi anche l'Osservatorio malattie rare scendo in campo parlesando "grande allarme e preoccupazione" per la vicenda."Approvare ora un decreto ministeriale che applica il comma 229 della legge 147/2013 non solo è un atto tardivo ma anche pericoloso. Poteva avere un senso due anni fa, non ora che le Camere stanno lavorando su una legge più evoluta".

11 MAR - “L’interrogazione presentata ieri dalla Senatrice Paola Taverna sul tema degli screening neonatali desta grande allarme e preoccupazione: approvare ora un decreto ministeriale che applica il comma 229 della legge 147/2013 non solo è un atto tardivo ma anche pericoloso. Poteva avere un senso due anni fa, non ora che le Camere stanno lavorando per approvare una legge più evoluta, il DDL 998, che prevede maggiori tutele e che obbligherebbe davvero le regioni ad attuare politiche uniformi. Questo DDL, di cui è prima firmataria è la Senatrice Paola Taverna, è infatti già stato approvato in prima lettura al Senato e su questo c’è stata una enorme e trasversale convergenza di consensi. Questo disegno di legge che non solo aveva trovato l’appoggio della politica ma anche il pieno sostegno da parte delle associazioni e del mondo medico. La scelta di mandare avanti ora, con enorme ritardo, l’applicazione di una legge ‘vecchia’, potrebbe bloccare il veloce iter di approvazione che ha avuto fino ad ora il DDL 998, e questo vanificherebbe gli sforzi fatti nel percorso per lo screening neonatale, a danno dei neonati”.

 
Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (Omar), commenta l’interrogazione urgente presentata ieri dalla Senatrice pentastellata Paola Taverna, dove si rende noto che un Decreto Ministeriale "Disposizioni in materia di diagnosi precoce e assistenza dei nati affetti da malattie metaboliche ereditarie" è stato inserito nel calendario dei lavori della Commissione Affari Sociali. 
 
“Ci auguriamo – conclude il direttore di Omar – che il Ministro Lorenzin faccia al più presto chiarezza su quello che realmente il Governo intende fare in tema di applicazione omogena dello screening allargato, perché un conto è fare un atto di facciata, ma difficilmente applicabile, un contro è avere una legge molto più stringente e puntuale che garantirebbe un diritto uguale a tutti i neonati".           

11 marzo 2016
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