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Biotestamento. Aiom: “Ok alla legge, tutela pazienti e clinici. Ma sia considerata l'evoluzione del tumore e delle cure”

Se ne parlerà a Ragusa al convegno nazionale su “La ‘buona morte’. Accompagnamento al fine vita”. Il presidente Carmine Pinto: “Oggi terapie innovative permettono di cronicizzare neoplasie difficili da curare fino a pochi anni fa. Nuovi trattamenti non conosciuti all’atto della sottoscrizione delle dichiarazioni anticipate possono migliorare la sopravvivenza. La norma dovrebbe considerare con più attenzione le opportunità sopravvenute”.

19 MAG - Carmine Pinto, presidente nazionale dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (Aiom) ha espresso un giudizio globalmente positivo sul Disegno di legge in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento, approvato alla Camera lo scorso aprile, che si ispira ai principi propri di Aiom di condivisione, accompagnamento e informazione del paziente.
 
Il Disegno di Legge compendia anche i principi di diritto alla scelta e all’autodeterminazione. “In questa delicata e trasversale tematica – spiega Pinto - è più che mai indispensabile, in tutti i passaggi legislativi, il raggiungimento di un sintesi tra i diversi pensieri, laici e confessionali, presenti nel nostro Paese, in ottemperanza all’uguaglianza nei diritti. Risulta ancora importante sottolineare che si tratta di un Progetto di legge che per la prima volta interviene su eticità in relazione anche a tecnologie e nuove potenzialità delle cure”.
 
L’Aiom dedica alle problematiche legate all’etica il convegno nazionale “La ‘buona morte’. Accompagnamento al fine vita” che si apre oggi a Ragusa. “Riteniamo che questa legge possa rispondere alle esigenze dei cittadini colpiti da tumore e dei clinici – continua Pinto -. Valorizza e promuove la relazione di cura e fiducia tra medico e paziente che si basa sul consenso informato. Viene anche ribadito che il paziente non possa esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali. È una disposizione molto importante perché pone un argine contro la deriva costituita da teorie totalmente prive di basi scientifiche con cui vari ‘guaritori’ sfruttano la disperazione dei malati. L’eventuale rifiuto del trattamento da parte del paziente non implica l’abbandono terapeutico, è infatti sempre garantita l’erogazione delle cure palliative e della terapia del dolore”.

 
Nella recente audizione al Senato l’Aiom ha individuato alcuni punti della proposta di legge (che è già stata approvata dalla Camera dei Deputati) da delineare in modo da non lasciare dubbi interpretativi. “Deve essere meglio definito quanto stabilito in merito alle aree in cui il medico può non attenersi alle dichiarazioni del paziente, in particolare nella pianificazione già condivisa delle cure tra medico e paziente di fronte all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante - continua Pinto -. La norma afferma che il medico e l’equipe sanitaria sono tenuti ad attenersi a quanto stabilito nella pianificazione delle cure qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità. Riteniamo che questo aspetto vada delineato con più precisione soprattutto nelle situazioni di emergenza in cui può trovarsi un paziente con limitata aspettativa di vita, come in un paziente colpito da tumore in fase terminale. Così come per i minori per il consenso informato espresso dai genitori e l’esclusione della potestà genitoriale in caso di rifiuto delle cure”.
 
Un altro aspetto da chiarire riguarda le modalità in cui vanno redatte le disposizioni anticipate di trattamento (Dat), con cui il cittadino esprime le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari. “Le Dat devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata o consegnata presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza oppure videoregistrate a seconda delle condizioni del paziente – spiega Stefania Gori, presidente eletto Aiom -. La norma inoltre stabilisce correttamente che queste dichiarazioni non siano più vincolanti per il medico qualora sussistano terapie non prevedibili o non conosciute all’atto della sottoscrizione, capaci di assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Anche questo aspetto però va contestualizzato più chiaramente. Basti pensare che i passi in avanti nelle terapie oncologiche oggi permettono di cronicizzare neoplasie che fino a 10 anni fa presentavano prognosi non superiori a 6-9 mesi come il melanoma metastatico”.
 
“Le Dat in oncologia - continua Pinto - possono acquisire una valenza particolare in termini etici e pratici purché siano contestualizzate in relazione alla evoluzione del tumore. Diventano così idealmente la prosecuzione di una ‘alleanza di cura’, che vada oltre lo specifico trattamento antitumorale. Le Dat diventano quindi estensione di un consenso condiviso rivolto non solo alle terapie anti-cancro, ma a tutto ciò che nel percorso di cura viene definito con il malato”. Si stima che nel 2016, in Italia, siano stati diagnosticati 365.800 nuovi casi di tumore: ogni giorno circa 1.000 persone ricevono una nuova diagnosi. Complessivamente circa 3 milioni e 130mila i cittadini vivono dopo la diagnosi, nel 2006 erano 2 milioni e 250mila. In dieci anni l’aumento è stato di circa il 40% (39,1%). E per la prima volta diminuiscono in Italia i decessi per tumore: 1.134 morti in meno registrate nel 2013 (176.217) rispetto al 2012 (177.351).
 
“Scelte terapeutiche, testamento biologico, direttive anticipate di trattamento sono problemi concreti, quotidiani, nei reparti in cui si curano i tumori – sottolinea Gori -. Le risposte a questi bisogni reali vanno affrontate sia sul piano della conoscenza che con specifiche normative. Gli oncologi seguono personalmente malati terminali ogni mese e con loro siamo spesso chiamati a prendere decisioni che riguardano il vivere e il morire. È indispensabile svolgere la nostra professione con un approccio orientato alla persona e non solo al tumore: la qualità di vita è un obiettivo irrinunciabile della cura e la nostra Società scientifica ha il dovere di approfondire anche gli aspetti etici”.
 
Nelle due “Giornate dell’etica” a Ragusa particolare attenzione è dedicata alla terapia del dolore e alle cure palliative. L’Italia è al primo posto in Europa per numero di Centri di Oncologia accreditati dall’ESMO (Società Europea di Oncologia Medica) per le cure simultanee, che hanno superato nel 2017 i 40 centri. “La condivisione partecipata delle scelte di fine vita – conclude Fabrizio Nicolis, Presidente della Fondazione Aiom -, in particolare della ‘desistenza terapeutica’, è il giusto confine tra accanimento ed eutanasia, in cui la rinuncia ad ulteriori trattamenti non si estrinseca nell’abbandono, ma nell’accompagnamento e nell’assistenza, pur nella sospensione di eventuali trattamenti valutati sproporzionati o non idonei”. 

19 maggio 2017
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