Screening neonatale. Associazioni pazienti a Governo e Parlamento: “Appoggino emendamento a Manovra che lo estende”

Quindici associazioni scrivono al Ministro Grillo e ai parlamentari per invitarli ad andare avanti sulla proposta finalizzata all’estensione della Legge167/2016 anche alle le malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale. LA LETTERA

23 NOV - “Appoggiare l’emendamento alla Manovra che propone l’estensione della possibilità di beneficiare dello screening neonatale alle malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale, non rimanendo dunque limitato alle sole malattie metaboliche ereditarie”. È questo l’appello lanciato da 15 associazioni e federazioni al Governo e al Parlamento.
 
“Da questa possibilità – scrivono in una lettera - può dipendere la vita e la salute di tanti bambini che in futuro nasceranno affetti da una di queste patologie” .
 
“Oggi – scrivono le associazioni – la Legge 167/2016, che pone l’Italia all’avanguardia in Europa per numero di patologie sottoposte a screening e su una platea così vasta, limita però il panel delle malattie alle patologie metaboliche ereditarie”.
In questo senso per le associazioni “il lungimirante emendamento proposto alla Legge di Bilancio prevede la possibilità di superare questo limite, permettendo che in futuro si possa estendere lo screening anche ad altri gruppi di patologie, per le quali esistono trattamenti efficaci come, appunto, “le malattie neuromuscolari genetiche, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale”. A decidere l’allagamento sarà sempre il Ministero, “avvalendosi della collaborazione dell'Istituto superiore di sanità, dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Age.na.s.) e delle Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano, sentite le società scientifiche di settore”. L’emendamento non intacca dunque la competenza del Ministero della Salute che potrà incrementare la lista delle patologie valutandole singolarmente, in base alle evidenze scientifiche”.

23 novembre 2018
© Riproduzione riservata