Malattie rare. Benefici previdenziali, sostegno genitorialità e Fondo solidarietà per famiglie. Il ddl De Filippo (Pd)

Riconosciuto il diritto all'erogazione anticipata del trattamento pensionistico, indipendentemente dall'età anagrafica, a seguito del versamento di almeno venticinque anni di contributi previdenziali. Per il genitore che assiste stabilmente il figlio disabile previsto un contributo pari a 1.000 euro per tredici mensilità. Istituito un Fondo finanziato per 8 mln dallo Stato, per 2 mln da un contributo fisso a carico delle casse di previdenza e assistenza private, e la restante parte da una quota fissa derivante dalle scelte non espresse per il 5 per mille. IL TESTO

13 MAR - Dopo quello presentato nei giorni scorsi da Fabiola Bologna (M5S), arriva ora un nuovo disegno di legge a sostegno della ricerca, della produzione dei farmaci orfani nonché della cura delle malattie rare e delle famiglie con bambini affetti da tali malattie, a prima firma Vito De Filippo (Pd). 
 
"In Italia si stima che ci siano circa 2 milioni di malati, moltissimi dei quali in età pediatrica. L'80 per cento di queste malattie è di origine genetica, pertanto il problema si presenta dalla nascita. Per il restante 20 per cento dei casi si tratta di malattie acquisite. Quindi, questa proposta oltre ad indicare la definizione di malattia rara e di farmaco orfano prevede una serie di misure volte a fornire strumenti previdenziali assistenziali a sostegno dei genitori del bambino affetto da malattia rara con disabilità grave, fornendo il massimo supporto al nucleo familiare. Questo perché spesso le famiglie si trovano ad affrontare spese molto onerose per raggiungere i centri specializzati di cura e sono costrette a provvedere personalmente alle cure in assenza di personale dedicato reperibile, con conseguente diminuzione dell'attività lavorativa da cui necessariamente sono distolte per attendere alle incombenze continue che l'assistenza assidua al malato impone", si spiega nella relazione illustrativa.  
Il testo è composto da 13 articoli.
 
L'articolo 1 e l'articolo 2 introducono una definizione di malattia rara e farmaco orfano.
 
L'articolo 3 dispone l'aggiornamento annuale dell’elenco del Registro nazionale delle malattie rare esentate dalla partecipazione al costo.
 
L'articolo 4 dispone che le diagnosi di malattia rara siano effettuate dai presidi regionali della rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare. I presidi della Rete dovranno emettere, sulla base della diagnosi, la relativa certificazione di malattia rara, che avrà validità illimitata nel tempo e su tutto il territorio nazionale e ne daranno comunicazione ai Centri di coordinamento ed al Centro nazionale per le malattie rare per l’inclusione di tali patologie nel Registro nazionale. Questa certificazione assicura l’erogazione, a totale carico del Servizio sanitario nazionale, di tutte le prestazioni incluse nei Lea.
 
L'articolo 5 specifica che, qualora la malattia rara determini una marcata e permanente limitazione, qualificabile come disabilità, il paziente può richiedere il riconoscimento. Il soggetto al quale sia riconosciuto lo stato di disabilità ha diritto, dal momento della diagnosi della malattia, a un protocollo personalizzato di presa in carico da parte dei servizi riabilitativi, sociali e assistenziali, che indichi i percorsi riabilitativi, terapeutici e di sorveglianza ritenuti necessari.
 
L'articolo 6 prevede che al genitore o al familiare che svolge un attività lavorativa e che conviva e si prenda cura del minore affetto da una malattie rara la quale provochi una percentuale di invalidità pari al 100 per cento e per la quale si necessita assistenza continua in quanto non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, è riconosciuto con decorrenza immediata, su richiesta dell’interessato, il diritto all'erogazione anticipata del trattamento pensionistico, indipendentemente dall'età anagrafica del soggetto beneficiario, a seguito del versamento di almeno venticinque anni di contributi previdenziali.
 
Ai fini della determinazione del trattamento pensionistico, limitatamente al soggetto che assiste un minore affetto da malattia rara, è riconosciuta una contribuzione figurativa di tre mesi per ogni anno di contribuzione effettiva, per un massimo di quattro anni versati in costanza di assistenza al minore disabile in situazione di gravità. Ai fini della determinazione del trattamento pensionistico, limitatamente al genitore che assiste un minore affetto da malattia rara, è riconosciuta un'ulteriore contribuzione figurativa di sei mesi ogni cinque anni di contribuzione effettiva, versati in costanza di assistenza al minore disabile in situazione di gravità.
 
L'articolo 7 interviene poi sui contributi per il sostegno della genitorialità. Limitatamente a uno dei genitori che assiste stabilmente il figlio disabile viene previsto un contributo pari a 1.000 euro per tredici mensilità. Limitatamente a uno dei genitori che assiste il figlio affetto da malattia rara, in attesa di prima occupazione, è previsto un contributo pari a 500 euro per tredici mensilità. 
In caso di separazione legale dei genitori, in favore del genitore affidatario che assiste il figlio disabile in situazione di gravità, è previsto un contributo pari a 500 euro per tredici mensilità.
 
Per finanziare tutto questo, all'articolo 8 si prevede l'istituizione, presso il Ministero della salute, di un Fondo di solidarietà per le famiglie dei minori affetti da malattia rare. Questo Fondo viene finanziato per 8 milioni di euro da un contributo fisso dello Stato, per 2 milioni da un contributo fisso a carico delle casse di previdenza e assistenza private, e la restante parte da una quota fissa derivante dalle scelte non espresse relativamente alla destinazione della quota del 5 per mille dell'imposta sul reddito delle persone fisiche, nonché da donazioni e da lasciti da chiunque effettuati.
 
L'articolo 9 fa sì che l’acquisto dei farmaci di fascia C necessari per il trattamento delle malattie rare, nonché dei trattamenti considerati non farmacologici, quali alimenti, integratori alimentari, dispositivi medici, presìdi sanitari, e la fruizione di prestazioni di riabilitazione motoria, logopedica, neuropsicologica e cognitiva e di interventi di supporto e di sostegno sia per il paziente sia per la famiglia, siano inclusi nei Lea.
 
L'articolo 10 disciplina le funzioni e la composizione del Centro nazionale per le malattie rare con sede presso l'Istituto superiore di sanità.
 
L'articolo 11 istituisce un Fondo nazionale per la ricerca nel settore delle malattie rare finanziato con il 20 per cento delle quote versate dalle industrie per le procedure di registrazione e variazione dei prodotti medicinali e con contributi di soggetti pubblici e privati.
 
Infine, gli articoli 12 e 13, rispettivamente, introducono incentivi per le imprese che svolgono tali attività di ricerca o che investono in progetti di ricerca sulle malattie rare o sui farmaci orfani e dispongono la copertura finanziaria.
 
Giovanni Rodriquez

13 marzo 2019
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