Quotidiano on line
di informazione sanitaria
Sabato 07 DICEMBRE 2019
Governo e Parlamento
segui quotidianosanita.it

Immunodeficienze. Dallo screening neonatale alla riabilitazione fino al supporto psicologico. Presentata proposta di legge del PD

Il testo, firmato dai deputati Dem Siani, Pagano e De Filippo, punta a garantire un’applicazione uniforme delle misure su tutto il territorio nazionale dando idonei strumenti alle Regioni. Tra le misure, una ‘Tessera del paziente’ dove saranno scritte diagnosi, complicanze grazie alla quale il paziente potrà accedere a tutti i servizi in regime ospedaliero di ricovero, ambulatoriale, Day hospital e cure a domicilio. IL TESTO

30 MAG - Arrivare ad una diagnosi precoce delle immunodeficienze primitive, un gruppo di oltre 250 malattie rare e congenite che compromettendo il sistema immunitario favoriscono infezioni frequenti e particolarmente gravi. La diagnosi, quando arriva, è infatti spesso tardiva: passano in media 5,5 anni dai primi sintomi per gli adulti e 2,5 anni per i bambini.
E ancora, indirizzare i pazienti a un percorso terapeutico, garantito alla stessa maniera su tutto il territorio, in grado di tenere sotto controllo o mitigare la malattia.
 
Sono questi gli obiettivi della proposta di legge: “Disposizioni concernenti la diagnosi, l’assistenza e la cura delle immunodeficienze congenite (Icd)” dei deputati PD Paolo Siani, Ubaldo Pagano e Vito de Filippo, componenti della XII Commissione Affari Sociali della Camera, presentata oggi a Palazzo Montecitorio. 
 
“Il senso di questa proposta di legge sta anzitutto nel bisogno di individuare queste malattie quando il bambino non ha ancora contratto infezioni, evitando così sofferenza, complicanze e in alcuni casi anche la morte – ha spiegato Paolo Siani, primo firmatario – la nostra idea è stata quella di proporre una legge che permetta di individuarle alla nascita attraverso lo screening e questa proposta di legge mira a dare lo strumento a tutte le Regioni per poter introdurre questa misura. Un’altra ragione che sta dietro questa proposta – ha concluso Siani –  è la volontà di mettere in rete tutti i servizi che servono per le immunodeficienze e di includere nel percorso la fase di transizione dall’età pediatrica a quella adulta facendo in modo che, attraverso la rete che proponiamo, non si interrompa l’assistenza. Inoltre vanno inseriti nella rete non solo i presidi ospedalieri, ma anche i servizi di sostegno psicologico ai pazienti e alle famiglie. In particolare, ai fratelli dei bambini affetti da immunodeficienza”.

                 
L’articolo 1 della proposta di legge, infatti, dispone che le Regioni e le Province autonome predispongano delle azioni programmate al fine di giungere ad una precoce diagnosi della patologia, attraverso: la diagnosi mediante procedure di screening neonatale, l’aggiornamento del personale socio-sanitario e la predisposizione di reti integrate di presidi.
 
Tra le misure proposte anche quella di una ‘Tessera del paziente’, contenuta nell’art. 5, da varare entro i 90 giorni dall’approvazione e dove saranno scritte la diagnosi, le complicanze della malattia e grazie alla quale il paziente potrà accedere a tutti i servizi dedicati sia in regime ospedaliero di ricovero, sia ambulatoriale, di Day hospital e cure a domicilio.  
 
“La nostra proposta di legge intende fornire una risposta di sistema ai pazienti di Idc.  L’obiettivo è arrivare a identificare il prima possibile queste malattie, fornire le terapie e l’assistenza necessarie, inclusa la riabilitazione e il sostegno psicologico, al fine di sostenere i pazienti e le loro famiglie nel percorso di cura  – ha spiegato Ubaldo Pagano – la legge, in sintesi, vuole istituire una disciplina organica delle necessità connesse alla patologia e assicurare omogeneità di trattamento su tutto il territorio nazionale, fornendo alle Regioni una serie di strumenti necessari allo scopo, sostenendo la ricerca e gettando le fondamenta per la creazione di reti integrate di assistenza capaci di accompagnare il paziente per il corso dell’intera vita, nell’ottica di una reale continuità assistenziale" .
 
Plaudono alla proposta i rappresentanti dei pazienti. “La proposta di legge, a cui l’Aip Onlus ha collaborato attivamente, è sicuramente una buona notizia per i pazienti affetti da immunodeficienze primitive – afferma Alessandro Segato, Presidente dell’Associazione Immunodeficienze primitive (Aip) Onlus – in quanto permette di accendere la luce su temi e patologie che raramente sono nell’agenda politica e all’attenzione della stampa e dell’opinione pubblica. Confidiamo che i contenuti della legge possano permettere diagnosi tempestive e facilitare e rendere omogenei i percorsi terapeutici sul territorio nazionale anche grazie al coinvolgimento delle associazioni di pazienti, come previsto dall’art. 8. Auspichiamo e sollecitiamo che si abbia la possibilità di calendarizzare nei lavori parlamentari la proposta al più presto affinché possa vedere la luce quanto prima”.
 
“In questi anni la terapia genica si è dimostrata sicura e in grado di restituire a questi bambini una vita normale, fatta di scuola, vita in famiglia e all’aria aperta” ha spiegato Alessandro Aiuti, Vice-direttore dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia genica (Sr-Tiget) di Milano che ha contribuito alla messa a punto della terapia genica per alcune forme di immunodeficienze di origine genetica come il deficit di adenosina deaminasi (Ada Scid), prima terapia genica ex vivo al mondo a diventare un farmaco disponibile sul mercato, e la sindrome di Wiskott-Aldric
 
“La diagnosi precoce grazie allo screening neonatale – ha aggiunto – è fondamentale per offrire nel più breve tempo possibile le terapie disponibili: ecco perché questa legge è importante, per i pazienti di oggi e di domani”.       
 
A confermare i benefici che potrebbero derivare dallo screening neonatale per l’Ada Scid ci sono anche i recenti dati di uno studio svolto in California, paese che effettua questo test già dal 2010. Lo studio analizza i risultati di 6 anni e mezzo di screening, nel corso dei quali sono stati sottoposti al test più di 3,25 milioni di neonati. Fra questi sono stati trovati 50 casi di Scid, il 94% di questi è sopravvissuto grazie ad un trattamento tempestivo.

30 maggio 2019
© Riproduzione riservata


Altri articoli in Governo e Parlamento

ISCRIVITI ALLA NOSTRA NEWS LETTER
Ogni giorno sulla tua mail tutte le notizie di Quotidiano Sanità.

gli speciali
iPiùLetti [7 giorni] [30 giorni]
1  
2  
3  
4  
5  
6  
7  
8  
9  
10  
Quotidianosanità.it
Quotidiano online
d'informazione sanitaria.
QS Edizioni srl
P.I. 12298601001

Via Boncompagni, 16
00187 - Roma

Via Vittore Carpaccio, 18
00147 Roma (RM)


Direttore responsabile
Cesare Fassari

Direttore editoriale
Francesco Maria Avitto

Direttore generale
Ernesto Rodriquez

Redazione
Tel (+39) 06.59.44.62.23
Tel (+39) 06.59.44.62.26
Fax (+39) 06.59.44.62.28
redazione@qsedizioni.it

Pubblicità
Tel. (+39) 06.89.27.28.41
commerciale@qsedizioni.it

Copyright 2013 © QS Edizioni srl. Tutti i diritti sono riservati
- P.I. 12298601001
- iscrizione al ROC n. 23387
- iscrizione Tribunale di Roma n. 115/3013 del 22/05/2013

Riproduzione riservata.
Policy privacy