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Malattie rare. Bologna (M5S): “Anche in Italia ci impegnamo per dare speranza e favorire la ricerca”


"Farmaci disponibili e gratuiti, aggiornamento dei Lea e maggiore coordinamento delle informazioni, presa in carico dei pazienti in tutte le fasi della vita, istituzione di un Fondo per la ricerca dedicato e coinvolgimento dei familiari e delle associazioni di familiari: questi i punti principali del testo che ha già iniziato il suo iter alla Camera". Così la capogruppo del M5S in Commissione Affari Sociali.

18 OTT - "Mila negli Stati Uniti, Micol in Italia. E come loro, tanti altri bambini e bambine in tutto il mondo che convivono con patologie rare, gravissime e invalidanti, ma per cui medici e scienziati non hanno ancora la cura e cercano di trovarla. Casi come quelli che i media stanno raccontando proprio in questi giorni sono tanti, sì, ma troppo pochi per una ricerca universale, per cui il mondo della ricerca e il mondo della sanità devono essere messi nelle condizioni di poter trovare cure personalizzate e ci vogliono dedizione e grandi investimenti!" Lo scrive, sulla sua pagina Facebook, Fabiola Bologna, capogruppo del MoVimento 5 Stelle in commissione Affari sociali a Montecitorio.
 
"Per Mila Makovec, bambina di 8 anni del Colorado affetta dal morbo di Batten, una rarissima malattia genetica, è stato realizzato un farmaco personalizzato per contrastare la mutazione genetica che le provoca anche 30 attacchi epilettici al giorno, conduce alla cecità e a un deficit cognitivo e motorio. Questa storia è una lezione importantissima: e cioè che la vita di una persona vale tutti i nostri sforzi e anche se la sua condizione è condivisa da poche altre può essere una occasione di avanzamento scientifico per il futuro di molti!".
 
"Anche in Italia - prosegue Bologna -, qualcosa si sta muovendo nella direzione di un forte cambiamento, anche culturale, per la presa in carico dei pazienti con malattie rare e la ricerca in questo settore. Una mia proposta di legge ha già iniziato alla Camera il suo iter. Farmaci disponibili e gratuiti, aggiornamento dei Lea e maggiore coordinamento delle informazioni, presa in carico dei pazienti in tutte le fasi della vita, istituzione di un Fondo per la ricerca dedicato e coinvolgimento dei familiari e delle associazioni di familiari: questi i punti principali del testo. Una volta che diventerà legge, storie come quella di Micol, che ieri è stata raccontata da Le Iene, potranno avere un percorso diverso, più vicino alle richieste e alle speranze di chi è affetto da malattie rare e ai loro parenti. Proseguiamo convinti su questa strada per dare concreta attuazione alla nostra Costituzione, che tutela il diritto alla salute per tutti, e per non lasciare indietro nessuno". 
 

18 ottobre 2019
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