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Autismo. Sinpia: “Raggiunto un importante traguardo, ma resta ancora molto da fare”

“In molte Regioni mancano ancora i servizi e le strutture terapeutiche in grado di offrire cure personalizzate alle tante forme in cui si manifesta la malattia”. Così la Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e adolescenza ha commentato il testo di recente approvato dalla commissione sanità del Senato.

07 AGO - Approvata infine la legge nazionale sull’autismo, punto di arrivo importante di un percorso iniziato dalle famiglie e dalle società scientifiche più di 10 anni fa, ma soprattutto punto di partenza per interventi istituzionali che consentano di garantire in modo equo in tutte le Regioni il diritto alle cure. “Negli ultimi 10 anni – spiega Antonella Costantino, Presidente della Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e adolescenza (Sinpia) - il numero dei pazienti seguiti dai servizi di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza è quasi raddoppiato (+5% nuove richieste all’anno dal 2004 ad oggi), mentre il numero degli operatori continua a diminuire (-10% solo nell’ultimo anno). Il risultato è che ogni utente riceve percorsi di cura più scarni, che rischiano di essere meno personalizzati. Le famiglie si trovano a dover ricorrere sempre di più al privato, senza alcuna garanzia della qualità del servizio che ricevono e con costi rilevanti che in tempi di crisi economica sono sempre meno in grado di sostenere”.

L’autismo è uno dei più frequenti e invalidanti disturbi del neurosviluppo, in cui diversi fattori genetici, biologici ed ambientali interferiscono con lo sviluppo del sistema nervoso centrale e delle sue diverse funzioni. I bambini e le persone con autismo sono spesso chiuse, isolate in un loro mondo con grande difficoltà nell’interagire con gli altri, nel comunicare in modo adeguato e presentano comportamenti ripetitivi e interessi molto limitati. Una diagnosi completa e accurata è elemento fondamentale: l’autismo ha infatti un nucleo di sintomi principali che possono essere accompagnati da diversi altri disturbi del neurosviluppo (come ad esempio la disabilità intellettiva, l’iperattività o l’iper-reattività emozionale, il grave disturbo di linguaggio) o sindromici, che possono complicare il decorso evolutivo e la gravità clinica e che devono comunque essere affrontati in modo mirato.


Aumentare la consapevolezza delle famiglie, dei pediatri e di tutta la società sul tema dell’autismo e delle sue diverse forme è un obiettivo di salute fondamentale, perché innanzitutto permette di cogliere precocemente i segnali di un possibile problema e di giungere ad una diagnosi già tra il primo e secondo anno di vita dei bambini. Permette così a genitori ed educatori di essere da subito protagonisti attivi nel percorso di sviluppo del bambino e dell’interazione con i servizi, e di affrontare la diagnosi con la consapevolezza che oggi molto si può fare per migliorare l’autonomia e la qualità di vita dei ragazzi e delle famiglie. Permette inoltre di mettere in campo tutte le modificazioni ambientali necessarie per garantire una positiva inclusione nella scuola e nella società.

Nella legge, particolarmente rilevante il richiamo al tema delle continuità delle cure in età adulta, momento assai critico nella vita dei minori con autismo e delle loro famiglie per il venir meno di riferimenti precisi e di opportunità di presa in carico.


“Per la famiglia di un bambino con autismo, è importante sapere che ha diritto a cure basate sulle migliori evidenze disponibili, e ha diritto a riceverle nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale – aggiunge Antonella Costantino –. Da tempo Sinpia si è attivata in questa direzione, agendo sia in ambito scientifico, con la pubblicazione delle prime linee guida italiane nel 2004 e con la partecipazione alla stesura delle Linee Guida sull’Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità nel 2011, sia in ambito istituzionale, con la partecipazione attiva alla stesura del documento del Tavolo di Lavoro Autismo del Ministero della Salute del 2008 e alla redazione delle “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei disturbi pervasivi dello sviluppo con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico” approvate in Conferenza Unificata Stato-Regioni nel 2012, che hanno rappresentato le fondamenta da cui nasce la legge sull’autismo” .

“E’ per questo che come Sinpia riteniamo importante ora andare oltre alla legge sull’autismo e cominciare ad affrontare in modo integrato il tema più vasto dei disturbi del neurosviluppo, purtroppo assai trascurato. Anche nell’autismo, analogamente agli altri disturbi del neuro-sviluppo, più fattori genetici e biologici possono essere simultaneamente coinvolti nei diversi periodi della crescita e concorrere così alla complessa fenomenica del disturbo - afferma Massimo Molteni, del Consiglio Direttivo Sinpia -. La ricerca scientifica, sia quella biomedica che quella clinica, sui migliori percorsi di cura possibili, è perciò molto complessa, obbligatoriamente pluridisciplinare, e necessita di un investimento strategico di lungo periodo: non si può improvvisare”.

“Molto resta ancora da fare - afferma Franco Nardocci, coordinatore della Sezione Scientifica di Epidemiologia della Sinpia - Per poter affrontare la complessità e l’eterogeneità dell’autismo e degli altri disturbi del neurosviluppo, è fondamentale la presenza di una rete di servizi specialistici accessibili e diffusi in modo omogeneo in tutto il territorio nazionale, con un approccio multi professionale, interdisciplinare ed età specifico. Purtroppo un punto di fragilità significativo è legato al significativo sottodimensionamento dei servizi rispetto le necessità della popolazione. A fronte di Regioni nelle quali è stato creato negli anni un adeguato sistema di servizi di NPIA ed è sostanzialmente garantita ai bambini ed alle famiglie la presa in carico e la terapia, ve ne sono molte altre nelle quali mancano le strutture, in particolare le strutture semiresidenziali e residenziali terapeutiche, e i reparti per i ricoveri, nonché a volte anche gli stessi servizi territoriali, e/o il personale, o non sono comunque previste tutte le figure multidisciplinari necessarie per i percorsi terapeutici”.

“Oggi la maggior parte dei riferimenti normativi necessari per poter garantire risposte adeguate ai bambini con disturbi del neurosviluppo e alle loro famiglie ci sono, ma purtroppo non sono stati finora sufficienti. Anche il richiamo presente nel Piano d’Azione Nazionale Salute Mentale, approvato in Conferenza Stato-Regioni nel 2013, che pone come primo obiettivo per l’area infanzia-adolescenza l’esistenza di una rete regionale integrata e completa di servizi per la diagnosi, il trattamento e la riabilitazione dei disturbi neuropsichici dell’età evolutiva, è rimasto inapplicato. Servono risorse certe - conclude Nardocci – destinate in modo vincolato al completamento della rete di servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza. E serve un adeguato investimento nella formazione continua del personale, che è fondamentale per un ambito in cui le conoscenze sono in continua rapidissima trasformazione come quello dei disturbi del neuro sviluppo”. 

07 agosto 2015
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