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Cem Roma per disabili gravi. I genitori pronti allo sciopero della fame: “Basta promesse”

Maria Cidoni, presidente dell'associazione dei genitori raccontano al portale SuperAbile della Inail Lazio: "Se i nostri ragazzi continuano a non avere l'assistenza necessaria da lunedì saremo in catene. Non avrei mai immaginato di dover arrivare a questo". Una mamma ultraottantenne raggiunge ogni giorno il Centro in autobus insieme alla badante per dare da mangiare alla figlia

16 GEN - "Non avrei mai immaginato di arrivare a 76 anni ed essere costretta ad una tale decisione per vedere riconosciuti i diritti di mia figlia Barbara e degli altri ragazzi del Cem che amo tanto quanto lei". Maria Cidoni è una donna di battaglie, ma la battaglia più grande è quella che sta conducendo affinché le persone disabili del Cem, il Centro di educazione motoria di via Ramazzini 31 a Roma, già della Croce rossa e ora gestito dall'Asl Rm/D, abbiano l'assistenza adeguata e il giusto rapporto operatori/utenti, secondo il rispetto dei Lea, e per loro sia garantito il "dopo di noi" in quella stessa struttura che per loro è diventata la propria casa.
 
Oggi, dopo gli ultimi anni segnati da richieste di interlocuzione - con chi ha facoltà decisionale - per veder riconosciuti questi diritti, dopo la confusione di riferimenti generata dal passaggio dalla Croce rossa a Regione e azienda sanitaria, dopo le rassicurazioni dei politici e le passerelle degli stessi, la situazione al Cem non è cambiata, anzi peggiorata, come racconta il portale SuperAbile della Inail Lazio. E Maria Cidoni, che è anche presidente dell'associazione dei genitori del Cem Agecem onlus, stanca di parole, delle tante sue spese con ognuno per la causa del Cem ma soprattutto di quelle rassicuranti dei decisori di turno che non portano risultato, ha deciso di iniziare lo sciopero della fame e di incatenarsi. A meno che non arrivi l'incontro con Regione Lazio e Asl "dove si deve mettere nero su bianco che ci sarà un incremento di personale al Cem, per ridare diritti e dignità ai ragazzi". Non ce l'ha con la Croce rossa, la mamma di Barbara, alla quale riconosce di aver garantito nel tempo la durata del Cem e standard adeguati agli utenti. E anche "la nuova direzione, pur con le scarse risorse che ha, sta facendo del suo meglio".

 
Come gli operatori, che fanno "del loro meglio e anche di più", anche con turni di lavoro molto lunghi e massacranti, e "qualcuno va anche a lavorare con la febbre". La battaglia di Maria Cidoni è verso "il sistema, la politica, la Regione": quest'ultima potrebbe fare e non fa, secondo l'associazione dei genitori che Cidoni rappresenta, e non si assume le responsabilità che gli competono nella gestione del Centro, che è stato sempre più "ospedalizzato" poiché "con un assurdo decreto il Cem viene considerato un centro ex art. 26". Il presidente Zingaretti non si è mai fatto vivo al Cem. Mentre Schiavetti, della cabina di regia della Regione Lazio, "ha detto che cercherà di evitare di farmi arrivare a questa forma di protesta". Ma i giorni passano, e nessuno si è più fatto sentire.
 
Al Cem abitano 40 persone disabili gravi e gravissimi in maniera residenziale (tra questi Barbara, la figlia di Maria), 3 ragazzi gravi arrivano ogni mattina e restano fino alle 16, e sempre nel "diurno" ci sono altri 10 ragazzi meno gravi ma comunque con situazioni molto complicate e di non facile gestione come le crisi epilettiche ricorrenti. C'è poi l'ambulatorio per l'età evolutiva, che ha molte richieste e una lunga lista d'attesa, e l'ambulatorio per i malati di Parkinson.
 
"Molti, come Barbara, ci abitano da quando avevano pochi anni - racconta Maria Cidoni -, era l'unico Centro di educazione motoria esistente in tutta Italia. Quando Barbara aveva quattro anni e mezzo, non avendo possibilità di fare le terapie di cui aveva estrema necessità per la sua sopravvivenza, decidemmo di portarcela anche se, all'inizio, non fu impresa facile senza una "raccomandazione" perché, ci dissero, era molto grave e non recuperabile. Fu una scelta molto dolorosa ma coraggiosa, era l'unica opportunità che avevamo per farla vivere. Ricordare il ritorno a casa, senza di lei, ancora mi fa soffrire. Avevo altri due bambini che, non vedendo la loro sorellina, ci chiedevano dov'era. I primi mesi furono di grande sofferenza, appena avevo una giornata di riposo dal lavoro lasciavo i bambini con la loro nonna e correvo a Roma, da Barbara. Abitavo a Ostia e ci andavo con i mezzi pubblici, mentre il sabato, durante l'intervallo del lavoro, andavo a prenderla in macchina con mio marito e la tenevo fino alla domenica. Ogni volta riportarla al Cem era un grande dolore per tutti noi ma non potevo fare altrimenti. Era passato qualche mese e, un giorno che ero andata a trovarla, una delle operatrici mi disse di non farmi vedere: era l'ora di pranzo, le avevano fatto costruire una sedia particolare, in legno, che la teneva seduta aiutata da sacchetti di sabbia e la testa, che teneva sempre da un lato, era sostenuta da entrambi i lati in modo che non si piegasse da una parte.
 
Le avevano messo una ciotola con la minestrina e le avevano dato un cucchiaio nella mano sinistra, l'unica che usava perché la parte destra del corpo, a causa della lesione da forcipe all'emisfero sinistro, era completamente paralizzata. Ad un certo punto cominciò a portare il cucchiaio alla bocca, con molta difficoltà, poi se lo mise in tutto il visetto, fino a riuscire a mangiarne buona parte. Ero così felice che mi misi a piangere. Questo episodio mi fece capire che Barbara ce l'avrebbe fatta. Ci sono voluti tanti anni di sacrifici e di battaglie che, a raccontarle, ci vorrebbe un romanzo, però avvenne il "miracolo" e Barbara si salvò. Ormai da quel lontano novembre 1971 sono passati 44 anni e Barbara è ancora "a casa a Roma", come la chiama lei. Viene a "casa a Ostia" molto spesso, specialmente durante le festività, e anch'io vado a trovarla perché più passano gli anni e più ne sento la mancanza".
 
Da qualche anno il Cem - che era considerato "il fiore all'occhiello della Croce rossa italiana" - a causa di tagli alla sanità e di cambiamenti all'interno della Cri stessa "ha perso le possibilità che aveva e non si riesce a dare ai nostri ragazzi l'assistenza necessaria di cui hanno estremo bisogno". Mancano gli operatori, "il personale ‘storico' ha preferito fare altre scelte e il loro allontanamento ha causato molto dolore ai ragazzi che vedevano in loro una figura che, in molti casi, sostituiva la famiglia che non hanno più o che vive lontana da Roma. Non si può pensare di continuare a cambiare, nei vari gruppi, lo scarso personale che c'è attualmente, perché questo crea molto malessere nei ragazzi e confusione negli operatori che non fanno in tempo a conoscerli che vengono subito spostati".
 
C'è un operatore ogni 9 utenti e un infermiere "jolly" che gira da un gruppo all'altro. Con persone che hanno tutte bisogno di essere sollevate, accompagnate al bagno, lavate, imboccate. Gli utenti non sono più giovanissimi, e i genitori, quelli che ancora ci sono, sono anziani. E stremati. Al Cem ogni giorno arriva, dopo essere scesa dall'autobus insieme alla "badante" che la accompagna, una donna ultraottantenne. E' una delle "mamme del Cem", viene qui per dare da mangiare alla figlia disabile, lo fa ogni giorno con la mano tremolante e con l'aiuto della sua assistente. Gli ormai pochi genitori che trovano ancora le forze, a volte si fermano a dare una mano, specie quando c'è una persona in crisi e un solo operatore. "Quando venite al Cem, fatelo a testa bassa - incalza Maria Cidoni rivolta ai politici e ai decisori -, chiedete perdono ai nostri ragazzi per il cinismo e la cattiveria. Ci dicono che la colpa di questa situazione è della Regione Lazio - prosegue Cidoni - che non dà il promesso accreditamento alla Cri che potrebbe cambiare, in meglio, molte situazioni".
 
Ma "pare che nessuno voglia porre rimedio a una situazione insostenibile" e per le false promesse i genitori del Cem non hanno più tempo. E così, se le risposte concrete non arriveranno a stretto giro, Maria Cidoni sarà in catene e in sciopero della fame. E non sarà sola. "E' difficile alla mia età, che è quella degli altri genitori ancora in vita, qualcuno anche più anziano di me, riuscire ad affrontare queste situazioni - dice la mamma di Barbara -. Non vogliono capire che abbiamo vissuto una intera vita nella disperazione, sempre con la paura di perdere quello che, con tanta fatica, eravamo riusciti ad ottenere e che rappresentava il nostro ‘dopo di noi' durante noi. La maggior parte dei nostri ragazzi ha lesioni cerebrali causate dal forcipe e nessuno di loro ha avuto giustizia, a quei tempi ci facevano credere che era ‘normale' far nascere i nostri figli con il forcipe, se accadeva qualcosa di grave non era mai colpa loro, e noi ci credevamo. A distanza di anni, quando capivi che ti avevano mentito e che c'erano gravi colpe dei medici il reato cadeva in prescrizione. Ora - conclude - siamo ad un punto in cui non possiamo più accettare prepotenze camuffate da decreti e da leggi che vengono rispettate solo quando fanno comodo a qualcuno".

16 gennaio 2016
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