Quotidiano on line
di informazione sanitaria
Sabato 16 GENNNAIO 2021
Lazio
segui quotidianosanita.it

Malattie rare. Nel Lazio appello delle Associazioni: “Le istituzioni ascoltino, dialoghino, partecipino”

Uniamo annuncia il primo importante evento legato al progetto Policy Making, nato per è attribuire al paziente un ruolo centrale nella identificazione, progettazione e sviluppo di decisioni politiche basate sulle esperienze, sui bisogni, sulla capacità di fornire dati. Il prossimo 30 novembre, con il Digital Meeting dedicato al territorio del Lazio, saranno messi a a dialogo i vari soggetti per favorire l'ascolto e il recepimento delle istanze dei pazienti da parte delle istituzioni.

27 NOV - L'importanza di posizionare il “paziente al centro della sanità” - condivisa da clinici, politici, decisori e organizzazioni – assume connotati ancor più importanti e stringenti quando si parla di malattie rare. “Nessuno come i pazienti e come le loro associazioni sono in possesso di dati, esperienze, istanze e richieste che possono nel concreto indirizzare le scelte sanitarie ed assistenziali verso risposte appropriate ai bisogni. Eppure spesso la voce delle Associazioni rimane inascoltata: a volte per incapacità di creare un canale di comunicazione continuo, a volte per la indisponibilità burocratico-istituzionale, a volte per semplice disattenzione e non-abitudine ad un dialogo con le rappresentanze sociali”. Ad evidenziare l’importanza di questo approccio è Uniamo, che annuncia il primo evento legato al progetto Policy Making: Malattie Rare e Partecipazione del Paziente in Sede Istituzionale.

Policy Making è un'azione multisettoriale che si inserisce nel solco della riflessione che intende mettere a tema il ruolo del paziente (e delle realtà associative ad esso collegate) nella identificazione, progettazione e sviluppo di decisioni politiche basate sulle esperienze, sui bisogni, sulla capacità di fornire dati che sono elementi chiave della stessa esistenza quotidiana delle Associazioni di pazienti.


Questo percorso di advocacy giunge al suo primo importante evento il prossimo 30 novembre (ore 10.00-13.00), con il Digital Meeting dedicato al territorio del Lazio, evento che intende mettere in dialogo i vari soggetti per favorire l'ascolto e il recepimento di istanze che “in periodo di emergenza Covid.19 si fanno sempre più stringenti, dolorose, non rimandabili”.

“Crediamo sia necessario stimolare questo dialogo - precisa in una nota Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO - perché in questo periodo pandemico il rischio di sottovalutare e sottostimare i bisogni delle persone con malattie rare è purtroppo elevato ed abbiamo numerose segnalazioni di carenze nell'assistenza. Siamo certi che la Regione Lazio, che è sicuramente tra le più attente ai bisogni dei pazienti, saprà far tesoro dei messaggi che i rappresentanti delle Associazioni vorranno avanzare in questa occasione”.

"Nella Regione Lazio è già stato avviato un percorso di sanità partecipata che vede le associazioni di malati rari tra i protagonisti della cabina di regia della partecipazione”, precisa Teresa Petrangolini, Facilitatore della Partecipazione dei Pazienti e dei Cittadini presso l’Assessorato alla Sanità della Regione Lazio, che ha partecipato alla realizzzione del progetto. “L'appuntamento del 30 novembre rappresenta pertanto un'occasione per rendere concreto questo percorso attraverso la voce e il protagonismo dei pazienti stessi e l'ascolto attento da parte delle istituzioni, tanto più necessario in questa drammatica epoca COVID.19”.

27 novembre 2020
© Riproduzione riservata


Altri articoli in QS Lazio

ISCRIVITI ALLA NOSTRA NEWS LETTER
Ogni giorno sulla tua mail tutte le notizie di Quotidiano Sanità.

gli speciali
Quotidianosanità.it
Quotidiano online
d'informazione sanitaria.
QS Edizioni srl
P.I. 12298601001

Via Boncompagni, 16
00187 - Roma

Via Vittore Carpaccio, 18
00147 Roma (RM)


Direttore responsabile
Cesare Fassari

Direttore editoriale
Francesco Maria Avitto

Presidente e AD
Vincenzo Coluccia

Direttore generale
Ernesto Rodriquez

Redazione
Tel (+39) 06.59.44.62.23
Tel (+39) 06.59.44.62.26
Fax (+39) 06.59.44.62.28
redazione@qsedizioni.it

Pubblicità
Tel. (+39) 06.89.27.28.41
commerciale@qsedizioni.it

Copyright 2013 © QS Edizioni srl. Tutti i diritti sono riservati
- P.I. 12298601001
- iscrizione al ROC n. 23387
- iscrizione Tribunale di Roma n. 115/3013 del 22/05/2013

Riproduzione riservata.
Policy privacy