Le associazioni di pazienti, una risorsa indispensabile per la riforma sociosanitaria

di Mario Alberto Battaglia

09 MAG -

Gentile Direttore,
la pressione cui è stato sottoposto il sistema sanitario nazionale con il moltiplicarsi dei primi casi di Covid19 è stato uno stress test feroce, ma vitale, per portare alla luce le crepe dei sistemi di cura e di accesso alle terapie nel nostro paese. Dinanzi allo tsunami pandemico, l’esigenza di potenziare la medicina di emergenza e le terapie intensive, oltre al lockdown, hanno tolto risorse al trattamento delle altre necessità come le patologie croniche, per le quali da tempo in Italia centinaia di migliaia di persone invocano una riforma a partire dalla piena applicazione del Piano Nazionale Cronicità.

Già prima del Covid19, come fotografa il Barometro della Sclerosa Multipla (SM) di AISM, il sistema di accesso alle reti ospedaliere e alla medicina del territorio mostrava non poche falle, a cominciare dalla presa in carico e gestione dei pazienti da parte della rete dei centri clinici ospedalieri, nonostante il forte impegno prestato dagli operatori dedicati o coinvolti che in molti casi risultano sottodimensionati rispetto alle necessità reali, arrivando sino a un rapporto 1 a mille pazienti. Per oltre un terzo dei pazienti infatti i Centri, punto di riferimento principale per la gestione dei bisogni sanitari, erano già difficili da raggiungere.

La pandemia ha aumentato le distanze e il 42% delle persone con sclerosi multipla non ha ricevuto i servizi sanitari necessari, dato che peggiora arrivando al 65% se guardiamo in modo specifico alla riabilitazione. Solo il 22% delle persone con SM ha potuto ricevere almeno parte delle cure sanitarie di cui aveva bisogno grazie a servizi di telemedicina offerti dai propri centri di riferimento, che anche su questo fronte hanno dimostrato vitalità e capacità reattiva.

A complicare ulteriormente il quadro si inserisce la mancanza di PDTA (Percorsi Diagnostico-Terapeutico-Assistenziali): appena il 59% dei centri clinici li prevede. I PDTA, previsti nel Piano Nazionale della Cronicità del 2016, sono lo strumento principe per la gestione clinica dei pazienti cronici e per la definizione di una strategia integrata che connetta l’azione di Regioni, Asl e Aziende Ospedaliere, Comuni, nel dotarsi delle risorse necessarie all’erogazione dei servizi riferiti a condizioni di particolare complessità e impatto sulla salute della popolazione, come la SM. Inoltre, sempre secondo i dati del Barometro di AISM, in oltre un caso su tre, anche quando il Centro riconosce l’esistenza di PDTA, questo non risulta pienamente applicato e non è connesso con il territorio con gravi effetti per la tenuta continuativa del percorso di cura dei pazienti. 

Uno scenario fragile, su cui s’innesta la programmazione prevista dal Governo all’interno del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR). Nel piano è chiaro il riferimento alla necessità di potenziare l’assistenza territoriale attraverso un rafforzamento della rete di strutture e presidi – le case di comunità, gli ospedali di comunità, le centrali operative territoriali - e sarebbe strategico un maggior coinvolgimento degli Enti del Terzo Settore nel sistema di riconoscimento e governance dei PDTA e della nuova rete territoriale che deve andare ad integrarsi pienamente con la preesistente rete dei Centri clinici, per quanto questa ad oggi non sia ancora adeguatamente formalizzata e riconosciuta. In questo processo hanno un ruolo chiave le associazioni dei pazienti, impegnate in prima linea nella realizzazione di quel concetto di prossimità assistenziale, con un know how unico per la definizione e l’applicazione dei piani terapeutici e la presa in carico di pazienti complessi.

Nei processi di cura, infatti – e delle patologie croniche in particolare –, si rende sempre più importante un servizio di assistenza centrato non solo sulle singole prestazioni sanitarie, ma soprattutto sull’interezza del percorso. Percorso in cui, proprio le associazioni svolgono spesso il ruolo di catalizzatore di istanze e portano con sé un bagaglio di competenze oggi prezioso per il rafforzamento di una rete nazionale più centrata sui bisogni reali dei pazienti. Un dato su tutti: la creazione del Registro Italiano della Sclerosi Multipla cui AISM con la sua Fondazione FISM ha dato vita con il supporto della rete nazionale dei centri clinici e che ha permesso di raccogliere i dati sul percorso clinico di 74mila persone con sclerosi multipla nel nostro paese (su una popolazione di circa 133 mila persone).  

Un bagaglio informativo importante che richiama all’attenzione anche uno dei punti fondamentali contenuti all’interno del PNRR: la necessità di semplificare. Il contributo delle associazioni negli ultimi decenni alla creazione di una cultura dei ‘dati condivisi’, ha permesso con il consenso dei pazienti di accrescere e migliorare la capacità di assistenza nei percorsi terapeutici e ha consentito a migliaia di persone di essere protagonisti consapevoli nel proprio percorso di cura. Risultato che AISM ha posto tra i capisaldi dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2025.

Mario Alberto Battaglia
Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) e Direttore Generale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla-AISM

 

09 maggio 2022
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