Retinite pigmentosa. Associazione pazienti contro Domenica Live: “Disinformazione trionfa”

di Marco Bongi

11 APR - Gentile Direttore,
trionfa la disinformazione, sconfitta la scienza. Per la seconda volta Domenica Live di Canale 5 ha dato voce ad Annalisa Minetti che continua a sostenere una falsità grossa come una casa: sarebbe possibile guarire dalla Retinite Pigmentosa (vedi puntata di domenica 10 aprile, minuto 1.50 circa). In questo modo lei, e chi le dà spazio, compie tre nefandezze: disinforma l'opinione pubblica, insulta la comunità scientifica e illude i disabili.

Disinforma l'opinione pubblica lasciando passare una notizia palesemente falsa, quando basterebbe aprire, non dico un manuale scientifico, ma quantomeno Wikipedia alla voce Retinite pigmentosa per “scoprire” che trattasi di malattia, ad oggi, purtroppo, incurabile.

Insulta la comunità scientifica e quanti, ricercatori sottopagati compresi, si impegnano con serietà, impegno e lontano dai riflettori per trovare una cura.

Illude i disabili perché molte persone colpite da Retinite Pigmentosa, e senza le ampie disponibilità economiche di Minetti, vedendola in televisione potrebbero decidere di sperperare i propri risparmi per cure “miracolose” ancora non riconosciute dalla comunità scientifica internazionale. Casi del genere, con zero miglioramenti del quadro clinico, ne abbiamo “visti” (si fa per dire) fin troppi.
Avevamo detto chiaramente che non avremmo richiesto alcun diritto di replica. Ma dopo un articolo di Elisabetta Reguitti apparso sul blog del Fatto Quotidiano è stata Domenica Live a venirci a cercare. A scanso di ogni equivoco.

Ci siamo presentati insieme al presidente del nostro Comitato Scientifico, il dott. Luigi Fusi, da trent'anni impegnato a studiare le patologie della retina, affinché potesse esporre la realtà della Retinite pigmentosa, lo stato della ricerca scientifica e le prospettive terapeutiche per il futuro. Abbiamo illustrato quindi, da un punto di vista prettamente razionale, che affermare oggi l'esistenza di una cura per la Retinite pigmentosa sia, per dirla alla Fantozzi, una cagata pazzesca.

Non ci aspettavamo trattamenti di favore, ma quantomeno la possibilità di riaffermare una verità scientifica incontestabile, peraltro nota al resto del mondo salvo una piccola enclave coincidente con il salotto di Barbara D'Urso.

Il servizio andato in onda ha subìto il taglio totale dell'intervento scientifico del dott. Fusi, è stato incentrato su aspetti secondari come l'uso del bastone bianco ed accompagnato da un sottofondo musicale inquietante (qui il giudizio è soggettivo, ma ampiamente condiviso). Appena una mezza frase sul merito della questione. A seguire Minetti ha ribadito ancora una volta la possibilità di guarire dalla malattia, come si trattasse di un libero scambio di opinioni. Stacco pubblicitario. Poi ha presentato al grande pubblico il suo nuovo marito. A proposito, Auguri. Gli imminenti fiori d'arancio ci portano alla mente un articolo del 1999 apparso sulle pagine del settimanale STOP. La dolce metà era un'altra, i messaggi inopportuni sempre gli stessi. Un pezzo titolato “Adesso i suoi occhi vedono il vero volto dell'amore” in cui si magnificano miglioramenti visivi ottenuti grazie ad un non meglio precisato “specialista”.

Questi sono i fatti. Siamo certi di aver svolto il nostro dovere di associazione rappresentativa di non vedenti ed ipovedenti contribuendo a far emergere la verità scientifica. Gli altri possono dire altrettanto?

Infine, quanto alla polemica sull'uso del bastone bianco prendiamo atto delle preferenze personali di Minetti, ma ci permettiamo di farle notare come migliaia di non vedenti o ipovedenti gravi siano impossibilitati, per le scarse risorse economiche, a contare sui suoi stessi mezzi. Cosa la autorizzi a scoraggiare l'utilizzo di ausili fondamentali in grado di migliorare la qualità della vita ai disabili visivi, arrivando persino a deridere il bastone bianco (simbolo di una categoria) chiamandolo “bastoncino”, per noi resta un mistero.

Marco Bongi
presidente Associazione pro retinopatici e ipovedenti (Apri) - Piemonte

11 aprile 2016
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