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18 FEBBRAIO 2018
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Epatite C non entri in campagna elettorale in salsa populista

13 FEB - Gentile Direttore,
Paola Taverna è una Senatorice della Repubblica Italiana e Segretario della XII Commissione permanente (Igiene e sanità). Il termine senatore (dal latino senex, vecchio) indicava nell'antica Roma i membri del Senato, che era appunto l'assemblea dei più anziani e saggi cittadini (Wikip). Considerato il ruolo, la responsabilità e le aspirazioni, ci si aspetterebbe una dimostrazione di serietà, capacità e competenza (oltre l’onestà).
 
Provo a documentarmi. Sul profilo Facebook dell’ Onorevole, si trova un suo intervento avvenuto durante una recente conferenza stampa in diretta streaming (6.2.2018) che ha come tema le lobby, finanziamenti occulti e dintorni.

Magicamente ricompare il suo cavallo di battaglia preferito, l’epatite C, snocciolando il solito cliquè di informazioni totalmente scorrette, fuorvianti, e che fanno molto poco onore al titolo che porta e allo stesso movimento politico di cui fa parte.

Ci aveva provato nell’Aprile 2017 (QS 11/4/17) asserendo che la terapia per l’epatite C costava 41.000 Euro, con due milioni di pazienti da curare.

Dopo 3 giorni ho puntualmente replicato, smontando una ad una tali simili affermazioni (QS 14/4/17).

Ma non c’è nulla da fare. Alla Senatrice Taverna piace cavalcare questa vicenda a modo suo, divulgando informazioni non vere, e manipolandone altre con il solo intento di sollevare indignazione in chi non ha una appropriata conoscenza dei fatti per poterla smentire.
L’intervento, di cui alleghiamo trascrizione, parte come al solito con la trattativa riservata tra l’allora DG AIFA Luca Pani e Gilead che, dice la Taverna, "si conclude con un prezzo esorbitante di immissione del farmaco sul mercato pari a qualcosa come 70.000 euro per un intero ciclo di cura. Si..si è stabilito che sia stato il prezzo più alto per qualunque medicinale immesso in commercio".

Non posso fare altro che ripetere sinteticamente quanto già scritto in Aprile. Ho seguito personalmente e quotidianamente il periodo della trattativa “Pani”. Peraltro, se non ricordo male, esistevano anche rappresentanti delle Regioni che conoscevano i contenuti del contratto stipulato e, quindi, questa idea del “one man show opaco” andrebbe rivista.

Taverna non può non sapere che quel contratto di mesi 18 prevedeva sconti progressivi per l’acquisto di 50.000 terapie, ad un prezzo medio di 15.000 euro a terapia, indipendentemente dalla sua durata. Una tale abissale differenza di prezzo (tra 70.000 e 15.000) la si deve principalmente alle capacità di un signore molto poco diplomatico, massacrato sul tema della trasparenza e successivamente congedato.
Le contrattazioni successive hanno fatto scendere ulteriormente il costo delle terapie ad una media di 6-7.000 euro, un ulteriore lusso che pochi paesi al mondo si possono permettere, sicuramente opera dello spirito santo.
 
Questa confusione tra prezzo di listino e il reale prezzo di cessione al SSN, è una inaccettabile manipolazione strumentale dei fatti, effettuata con disinvoltura, tra l’altro, da una persona il cui mantra è “vogliamo la trasparenza”. La trasparenza, normalmente, è anche raccontare i fatti per esteso senza tralasciare la parte più scomoda, cioè i meriti di chi ha consentito di curare sinora 110.000 pazienti a un costo più che sostenibile.

Se iniziamo a calcolare i risparmi che si stanno generando curando i pazienti, tra qualche anno la spesa per questi farmaci si trasformerà in un grande affare per in SSN, forse il più grande della sua storia: un investimento che sta generando più risparmi rispetto ai costi sostenuti.

Che il Sovaldi sia stato approvato con il prezzo più alto di qualunque altro medicinale, non lo sapevo.
Infatti ho cercato circa 30 secondi su internet la determina di un farmaco approvato di recente per la cura della SMA (Atrofia muscolare spinale) il cui prezzo di cessione al pubblico è di 115.528,00 Euro. (Determina AIFA n. 1611/2017). Ovviamente non sarà mai il prezzo di cessione al SSN.

E ancora…"…perchè ovviamente la mancanza di trasparenza, la mancanza di coinvolgimento da parte di altri attori che potevano inserirsi in un concetto di concorrenza non viene minimamente presa in considerazione.."

Nel 2014 esisteva solo il farmaco Gilead, senza versione genericata, e i concorrenti sono arrivati dopo molto tempo.. Non si capisce a quali altri attori si fa riferimento se si parla di quel momento storico.

E infine le ultime perle:
"Stiamo parlando di un milione e mezzo di malati… all'interno del ciclo per le cure ce ne entrano quasi meno di trentamila e stiamo parlando di una mortalità attuale di quasi mille persone perchè non si può accedere alle cure e allora che cosa fa il Ministro della Sanità non è che va a controllare come stata fatta questa trattativa non è che va a chiedere a Pani come mai si sia arrivati a un prezzo così assurdo in confronto allo stesso medicinale commercializzato e somministrato in Egitto ad un costo di 900 dollari.

Stiamo parlando in Egitto questa cura costa 900 dollari e in Italia costa ad oggi dopo numerose ritrattazioni qualcosa intorno ai quarantamila euro e allora il Ministro della salute ammette che in Italia non è possibile curare i malati e dice chiaramente che si può in via eccezionale accedere a una cura all'estero quando l'accesso al medicinale deciso da AIFA in una contrattazione durante il suo…ehm…mentre lei è Ministro nel suo Dicastero e dice quando l'accesso al medicinale disponibile in Italia non risulti possibile per la sua eccessiva onerosità".

Brevemente:
Sulla prevalenza: Il milione e mezzo di pazienti è frutto di stime che risalgono a 20 anni fa. Abbiamo lottato con tutte le nostre forze per dimostrare che sono stime irrealistiche e i fatti ci stanno dando ragione. Già ora ci sono strutture che a fine anno potrebbero non avere più liste di attesa.

Sulla mortalità: molti pazienti che sono stati curati hanno già avuto una regressione della malattia ma, purtroppo, alcuni di essi con malattia avanzatissima benché curati, sono comunque deceduti (o trapiantati) non certo per mancanza di farmaci, ma perché rimuovere l’infezione in presenza di una malattia avanzatissima non può garantire un miglioramento.
 
Traduco: ancora per qualche anno, avremo decessi (e tumori del fegato) per malattia di fegato HCV correlata di pazienti curati e guariti in presenza di malattia molto avanzata, le cui aspettative di vita non possono cambiare di molto anche rimuovendo l’infezione.
 
Sull’Egitto: Taverna dovrebbe sapere, se aspira a fare il Ministro della Salute, che normalmente le aziende stabiliscono i prezzi in base al PIL del paese e al numero di pazienti da curare. L’Egitto non ha certo PIL da mondo occidentale e qualcosa come 7-8 milioni di malati, cioè la più alta prevalenza al mondo.

Sull’abilissimo giro di parole che riguarda la Circolare del 31 Marzo 2017: “istruzioni operative in merito all’applicazione del D.M. 11 febbraio 1997 relativo alle modalità di importazione di specialità medicinali registrate all’estero”.
Certamente la circolare non poteva riguardare i malati di epatite C, perchè AIFA, appena prima, cioè il 30 Marzo 2017 con determina 500/2017, aveva stabilito l’accesso dei farmaci per HCV a tutti i pazienti.

Concordiamo che la tempistica sull’uscita quasi simultanea dei due provvedimenti non sia stata del tutto felice.

La circolare va a colmare un vuoto normativo contenuto nel d.m. sopra, e cioè in presenza di farmaci registrati ma indisponibili anche per l’alto costo, ciò si traduce nella mancanza di valida alternativa terapeutica sanando una situazione che aveva creato imbarazzi nei medici che prescrivevano i generici sulla base di un d.m. a dir poco interpretabile sul punto specifico.

Ma è anche un monito: quello che è successo con l’epatite C, potrebbe accadere ancora.
Peraltro, invece, la circolare ha sollevato ben altri quesiti, che abbiamo girato al Ministero della Salute, tuttora senza risposta.
 
Per concludere prendo a prestito una interessante interpretazione del significato di “populismo” applicabile a una lunga serie di dichiarazioni e promesse fatte da rappresentanti di gruppi politici su tematiche del SSN e salute.
 
Il populismo è un termine con diverse accezioni: a volte viene usato come sinonimo di demagogia, altre volte per identificare quei movimenti politici che, cavalcando l’onda del malcontento popolare verso la classe dominante, tentano di effettuare un ricambio politico a proprio favore usando un linguaggio aggressivo che risulti di facile presa sulla popolazione. Si tratta dell’ennesimo inganno per la popolazione, una popolazione disinformata, ignorante e frammentata da manipolare comunque.

Solitamente il populismo è una forma di attrazione del consenso fondata sulla brutale semplificazione della realtà: il politico che fa del populismo cerca di arrivare alla “gente” con messaggi facili da comprendere, che toccano interessi diffusi, accompagnandoli spesso da un moto di indignazione e scandalo per una qualche ingiustizia che altri competitori politici avrebbero perpetrato ai loro danni. Che gli interessi toccati dai messaggi populisti siano effettivamente quelli “del popolo”, è indifferente: l’importante è che il popolo ci creda (ceifan.org).
 
Dalla Senatrice Taverna ci aspettiamo che dismetta il ruolo di demolitrice (maldestra) degli sforzi altrui - in questo caso anche parzialmente nostri come Associazione di pazienti, ed è il motivo di questa lettera - per calarsi nei panni di un rappresentante vero dei cittadini che fa proposte basate su una attenta analisi dei dati e delle problematiche da risolvere per eliminare l’epatite C in Italia.
 
Ad esempio, ci aspettiamo di capire
• come intende incrementare il fondo innovativi, perché non è più vero che ci sono 500 milioni disponibili per i farmaci per l’epatite C, ma molti di meno considerato il recente inserimento nel fondo innovativi di un farmaco costoso, già sopra citato;
 
• come intende risolvere le difformità regionali di presa in carico e cura di tutti i pazienti, detenuti e tossicodipendenti inclusi;
 
• come intende aiutare una serie di strutture specialistiche che erogano i farmaci a migliaia di pazienti ogni anno ma che sono al collasso per mancanza di personale;
 
Ma anche risposte su una serie di altre questioni aperte che siamo ben felici di esporre non solo a Paola Taverna, ma a tutti i gruppi politici che intendono, con serietà, guarire il più in fretta possibile tutti i pazienti in lista di attesa da 3 anni.
 
Naturalmente mi aspetto che qualcuno ci faccia i conti in tasca di quanti soldi incassiamo dalla Pharma, un altro classico. Non aspetto altro, ho già la risposta pronta.
 
Ivan Gardini
Presidente Associazione EpaC onlus


13 febbraio 2018
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