Attuare la legge sulle DAT non sarà semplice né rapido. Ecco perché

di Mario Cecchi e Antonio Panti

21 FEB - Gentile Direttore,
qualche giorno fa QS ha dato la notizia che la Regione Emilia Romagna stava predisponendo le procedure per l'inserimento delle DAT, a norma dell'art.4 della L.219/17, nel fascicolo sanitario elettronico; infatti già circa 450.000 cittadini emiliani (poco più di un decimo della popolazione) l'avevano attivato. La Regione Toscana ha affidato l'incarico di porre in essere gli adempimenti necessari all'attuazione della legge all'Organismo Toscano di Governo Clinico che ha costituito un apposito gruppo di lavoro.
 
Ci siamo permessi di chiedere ospitalità a QS non tanto per dare questa notizia, di per sé poco rilevante, quanto perché, da professionisti convinti che le buone cure e i diritti dei cittadini debbono stare insieme, vogliamo dare atto alla nostra Regione di aver impostato le questioni emergenti dall'attuazione di questa legge in modo utile sia per le persone che si trovino ad averne bisogno, sia per i professionisti che debbono renderla operante sia per la sostenibilità del servizio sanitario regionale, e basti pensare che nell'ultimo anno di vita si concentrano la massima parte dei ricoveri molti dei quali inappropriati.  
Il problema principale infatti non è la raccolta delle DAT, atto amministrativo che richiede la determinazione di sedi idonee e la preparazione del personale al controllo del documento, che deve essere completo dei dati che la legge prevede, nonché alla trascrizione in un registro oppure all'inserimento, con il consenso del cittadino, in un qualsivoglia strumento elettronico. Ma poi che succede?
 
Il cittadino avrà (e terrà con sé) una copia del documento sperando che qualcuno lo trovi al momento del bisogno, quando cioè non fosse in grado di esprimere direttamente le sue volontà. Dal punto di vista dei medici questo non basta. Infatti, dopo che i politici hanno fatto il loro lavoro promulgando una buona legge, occorre che l'amministrazione renda fruibile il diritto in modo che i medici e gli infermieri possano dar concretezza alle volontà espresse dal cittadino.
 
Ne consegue che il FSE, o altro strumento informatico, debba essere realmente fruibile dal medico che si trova di fronte al caso e, nello stesso tempo, che i Comuni e i Notai possano accedere allo stesso strumento informatico fornito dal SSR. Non è poco stante la estrema difformità delle soluzioni informatiche e la confusione imperante ovunque in questo settore.
 
Ma vi è di più. La legge prevede che il cittadino compili il documento dopo aver acquisito idonea informazione. E chi la può garantire meglio del medico di famiglia? Ma allora bisogna formare, anche utilizzando l'ECM, tutti i medici coinvolti.
 
Infine siamo convinti che le norme più importanti della legge stiano nell'articolo 1 sul consenso informato e sull'informazione al cittadino e nell'articolo 5, sulla programmazione anticipata e condivisa delle cure. Non importa scriverne a lungo: il tempo di comunicazione è tempo di cura e questo obbliga le Regioni a adattare i contratti di lavoro; la palliazione deve diventare abito mentale, comportamento abituale del medico, il che di nuovo rende necessaria la formazione; le cure palliative precoci e a domicilio implicano una riorganizzazione dei servizi sanitari e sociali anche nelle Regioni più avanzate; infine i pronti soccorso e le terapie intensive debbono essere in grado di valutare quando occorre dar corso alle DAT eventualmente predisposte da quel paziente.
 
Attuare questa legge non è semplice né rapido. Talora si ha l'impressione che ci si accontenti della raccolta dei documenti quasi senza preoccuparsi della loro concreta destinazione. Ma non può essere così. Occorre invece una lunga e faticosa opera di informazione della cittadinanza, di formazione dei professionisti, di organizzazione del sistema delle cure. Un lavoro complesso che vede fin dall'inizio coinvolti molti soggetti tra cui i rappresentanti dei cittadini. Questa prospettiva rende così importante questa legge. Quali rappresentanti dei professionisti toscani condividiamo lo sforzo che la Regione dichiara di voler sostenere e auspichiamo che sia portato a termine nell'interesse dei cittadini.
 
Mario Cecchi
Coordinatore Organismo Toscano di Governo Clinico
 
Antonio Panti
Coordinatore del gruppo di lavoro

21 febbraio 2018
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