Vincere sul cancro: insieme possiamo. La sfida di All. Can Italia

di Emilia Grazia De Biasi

09 DIC - Gentile Direttore,
la lunga battaglia per sconfiggere il cancro ha fatto anche in Italia passi da gigante, e oggi possiamo dire con ragionevole certezza che il paziente oncologico ha di fronte a sé un orizzonte crescente di cronicità in un numero sempre crescente di patologie. Nel 2019 in Italia sono stimati 371.000 nuovi casi di tumore, e sono più di 3 milioni e 400.000 i cittadini che vivono dopo la diagnosi
 
Ricerca, tecnologie, innovazione terapeutica e farmacologica, screening, capacità cliniche sono alla base di un cambiamento epocale che consente di parlare di precisione e di personalizzazione in un paradigma della medicina che associa scienza e umanizzazione in favore del paziente.
 
Anche per questo possiamo non parlare più di sopravvissuti al tumore, ma di persone che nella loro vita hanno incontrato il tumore.
 
Persone, innanzitutto, prima che pazienti o malati, che portano con sé esperienza e vissuti che non sempre vengono adeguatamente considerati ed inseriti nel percorso di cura, dalla diagnosi fino al follow up, e nei casi più drammatici nella dignità del fine vita, con terapie del dolore e cure palliative adeguate, a partire da quelle domiciliari.  
Spesso parliamo del paziente al centro, ma non è sempre chiaro al centro di cosa, se della terapia, del sistema, dell’offerta pubblica e privata nel panorama oncologico.
Personalmente sono convinta che il paziente debba essere al centro dell’innovazione, che è la leva di aggiornamento dell’universalismo del Servizio Sanitario Nazionale, valore da preservare e da attualizzare nei grandi cambiamenti epidemiologici, territoriali, terapeutici del sistema salute.
 
Il primo obiettivo, per ciò che riguarda l’oncologia, è quello di rendere più semplice, più appropriato e più umano l’intero percorso del paziente oncologico.
 
Il secondo, non meno importante, si caratterizza nell’innovazione organizzativa, indispensabile per superare le disparità regionali nell’accesso alle cure e alla loro qualità, anche per ridimensionare la mobilità oncologica, che per il cittadino ammonta a 10 miliardi l’anno ed è frutto in prevalenza delle carenze nell’organizzazione dei percorsi di cura, e non necessariamente nella qualità dell’offerta.
 
Il terzo goal riguarda l’appropriatezza, la spesa e la sostenibilità, cioè come porre mano agli sprechi per riallocare le risorse in favore della presa in carico e delle cure del paziente, per migliorare la risposta ai suoi bisogni e ottenere un miglioramento dei risultati.
 
E’ a partire da queste finalità che è nato “All.Can, changing cancer, care together” un progetto internazionale di 16 Paesi, composto da una piattaforma formata da diversi attori, un’alleanza fra anime diverse: accademia, industria, associazionismo, volontariato.
 
All.Can Italia, nata un anno fa, coinvolge realtà associative come FAVO, AIL ( Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma), Scuola italiana di senologia, Fondazione melanoma, ACTO onlus (Alleanza contro il tumore ovarico), Fondazione VIDAS ( Volontari Italiani Domiciliari Assistenza Sofferenti), oltre a partner specializzati come IQVIA e Intermedia, ed è resa possibile grazie al contributo di Bristol-Myers Squibb e Abbvie.
La piattaforma italiana ha un segretario, Antonio Scarazzini e che scrive, Emilia De Biasi, come portavoce.
 
Il terzo incontro pubblico di All.Can Italia del 9 dicembre, a Roma, ha al centro la presentazione del Report “Le disparità regionali in oncologia: analisi ed azioni”, che racconta le inefficienze del sistema e le aree di sviluppo partendo dalla visione dei pazienti e dalle loro reali necessità, perché il miglioramento del sistema derivi anche dal miglioramento del loro percorso di cura.
 
Gli aspetti critici che ancora contraddistinguono la cura del cancro sono molteplici, su tutti l’eccessiva eterogeneità dei modelli di cura e di presa in carico tra i diversi Servizi Sanitari Regionali.
 
Le Reti oncologiche, definite dalla legislazione nazionale e dalle linee guida di Agenas, appaiono la struttura che più di altre può garantire unità e certezza dei percorsi, ma si tratta di realtà non ancora diffuse in modo uniforme sul territorio nazionale, e anche le Regioni che le hanno già adottate si ispirano a criteri organizzativi differenti fra loro.
 
Da questa frammentazione discende una serie di difformità a impatto diretto sull’accesso alle cure e sul loro effettivo beneficio per il paziente, malgrado concentrazione dell’offerta di cura, multidisciplinarietà dei team clinici e implementazione dei percorsi diagnostico terapeutico assistenziali ( PDTA ) siano principi largamente riconosciuti da diversi accordi interistituzionali e non dovrebbero conoscere disparità di applicazione, pur nell’autonomia di ciascuna Regione.
 
Si tratta in altre parole di determinare un sistema di cura comune e condiviso, che riduca gli sprechi derivanti dalla mancata applicazione dei PDTA e dei criteri del DM 70/2015, in modo da reinvestire in personale e in tecnologia digitale, a partire dal fascicolo sanitario e, dall’interoperabilità dei sistemi e dall’ aumento del numero dei punti di accesso alle cure oncologiche, perché la persona sia presa in carico fin dal primo momento, quello che precede la conferma della diagnosi.
 
L’analisi prodotta  inoltre ci permette di capire la rilevanza della presa in carico della persona dalla diagnosi al follow up anche a livello territoriale e domiciliare, data la cronicizzazione della patologia che richiede, come ogni cronicità, una nuova integrazione fra ospedale e territorio sanitaria e sociale, anche per ridurre il peso fisico ed emotivo che grava sul paziente e sulla sua famiglia, una nuova relazione con i medici di medicina generale e gli infermieri. Basti pensare alle cure palliative e alla terapia del dolore, che andrebbero a loro volta organizzate in rete.
 
Anche in questo caso la visione del paziente ci viene in aiuto, ed è perciò indispensabile un nuovo  e più attivo coinvolgimento delle associazioni, come previsto dal recente Accordo Stato Regioni “Revisione delle Linee guida organizzative e delle raccomandazioni per la Rete” .
 
La centralità delle associazioni dei pazienti si sviluppa nella presenza nei punti di accesso, nella stesura della carta dei servizi, nel raccordo sanitario e sociosanitario fra ospedale e territorio , nell’ambito socioassistenziale e, ovviamente, nell’ambito delle cure palliative.
 
I determinanti sociali della salute diventano decisivi per la qualità del percorso del paziente oncologico: dietro ogni persona che soffre c’è una famiglia in sofferenza, i diritti fondamentali come quello al lavoro diventano meno esigibili se non si hanno supporti, l’accesso all’innovazione è universale se si apre alle fasce meno abbienti della popolazione e se comprende in sé anche la riabilitazione e l’opportunità del rientro al lavoro.
 
Tutto ciò caratterizza la sfida della sostenibilità che riguarda il Servizio Sanitario nazionale: innovazione organizzativa, appropriatezza, innovazione terapeutica di ultima generazione ( CAR-T e non solo),farmacologica, rinnovamento degli strumenti tecnologici senza gli sprechi del passato, apertura all’Intelligenza Artificiale come opportunità di nuova alleanza di cura fra l’uomo e la macchina, formazione continua, sono solo alcune delle priorità che abbiamo di fronte.
 
Necessità che però non possono vivere se non si valorizza l’aspetto umano: i pazienti come persone, il personale medico e delle professioni sanitarie come perno indispensabile per curare il cancro bene, per tutti coloro che ne hanno bisogno, in una rinnovata relazione di cura che non lasci nessuno nella solitudine della malattia. All.Can offre le sue idee alle istituzioni e al dibattito pubblico. Insieme, possiamo.
 
Emilia Grazia De Biasi
Portavoce di All. Can Italia

09 dicembre 2019
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