Nelle scorse settimane è stato forte il fermento delle associazioni di pazienti malati rari che chiedevano la ricalendarizzazione della proposta di legge su malattie rare e farmaci orfani in Aula e in Commissione Affari sociali della Camera dei deputati. Fermento che negli ultimi giorni è culminato in un tam tam social perché i “pazienti avevano perso la pazienza” e chiedevano a gran voce la prosecuzione dell’esame del testo unico.

"Non abbiamo smesso di ascoltarvi". Commenta così la relatrice del disegno, Fabiola Bologna (Popolo Protagonista), che in questi mesi ha continuato a lavorare e a confrontarsi per la definizione di testo ed emendamenti.
 
"Sono felice di poter comunicare che siamo tornati a riunirci in Commissione per lavorare alla proposta affinché approdi in Aula, come previsto, nelle prime settimane di novembre. I malati rari e le loro famiglie attendono un intervento legislativo da anni, intervento oggi ancor più necessario vista la loro condizione di pazienti fragili tra i fragili".
"È importante per me sottolineare che procedere speditamente e convintamente per l’approvazione di questo disegno, trasversalmente condiviso, vuol dire non solo dimostrare la vicinanza del mondo politico a pazienti, famiglie e associazioni, ma fare qualcosa di concreto per una popolazione per troppo tempo dimenticata. Vuol dire migliorare l’accesso alle cure e quindi il fondamentale diritto non solo alla vita, ma ad una migliore qualità della stessa. Il Covid-19 non può farci dimenticare che esistono altre patologie, deve anzi essere la ragione per cui ripensare e rafforzare il nostro Sistema Sanitario Nazionale. Non possiamo perdere altro tempo", conclude.

© QS Edizioni - Riproduzione riservata