Sono i rappresentanti di quasi 22 milioni di malati cronici, dalle associazioni dei malati oncologici a quelle dei portatori di stomie, da chi ha bisogno di nutrizione parenterale al coordinamento nazionale famiglie con disabilità e molte altre ancora.
 
Chiedono al Governo in una petizione inviata all’esecutivo, al Parlamento e alle Regioni, di non essere lasciati soli sul territorio, nella loro vita di tutti i giorni e per questo hanno bisogno di più infermieri. E specializzati.
 
La ricetta che le sedici associazioni* che hanno inviato il documento (le più numerose rispetto alle persone che rappresentano) propongono è quella di consolidare una logica normativa e attuativa di reale multi-professionalità e integrazione multidisciplinare oltre che una integrazione tra ospedale e territorio che favorisca davvero la continuità delle cure per sviluppare operativamente un nuovo modello di assistenza di prossimità e domiciliare. Prevedere quindi nelle linee di indirizzo non solo gli standard quantitativi, ma i modelli di relazione interprofessionale da attuare.
 
Per farlo il modello che oltre venti milioni di italiani bisognosi di assistenza e le loro famiglie propongono è semplice: - dare compiutezza e sviluppo alla figura dell’infermiere di famiglia e comunità, figura che potrebbe essere soluzione di gran parte dei problemi, ma che oggi per ragioni di formazione e numerosità (carenza) del personale, è quasi del tutto assente nelle regioni o male impiegato dove presente;
 
-  ricomporre la frattura dei servizi e la mancanza di integrazione tra ospedale e territorio, compito questo che può svolgere lo stesso infermiere, coordinando gli interventi dei vari professionisti, così come il PNRR descrive per le case di comunità, gli ospedali di comunità e le centrali operative, che senza il necessario personale rischiano rimanere caselle vuote:
 
-  innovare realmente le strutture dando il giusto peso ai loro contenuti; garantire alle famiglie e ai pazienti la presenza di una figura di riferimento a livello domiciliare e in questo senso Governo al Parlamento devono mettere mano alla reale programmazione non solo sulla carta di interventi e di presenza dei professionisti sul territorio;
 
-   far riconoscere e certificare le specializzazioni infermieristiche affinché il cittadino possa usufruire e richiedere il professionista più competente per i propri bisogni anche in relazione alla complessità delle persone con bisogni assistenziali specifici;
 
-  definire sempre più specificamente le attività dell’infermiere di famiglia/comunità in relazione ai servizi domiciliari attivati per evitare sovrapposizioni o conflitti possibili e inefficienze nella gestione del paziente.
 
“Ringraziamo per il chiarissimo appello le associazioni dei cittadini-pazienti che sanno di poter trovare nella nostra Federazione tutto l’appoggio necessario non solo dal punto di vista organizzativo, ma anche clinico, sociale e umano – commenta Barbara Mangiacavalli, presidente della Federazione nazionale degli ordini delle professioni infermieristiche (Fnopi) – ci auguriamo che il Governo ascolti le richieste dei pazienti e dei cittadini. Che chiedono non solo con soluzioni nell’acuzie, ma per la vita di tutti i giorni, quella che ogni persona ha diritto a vivere”.        
 
“Le carte in tavola la Fnopi le ha messe – aggiunge Mangiacavalli – e sono quelle di un gesto di riconoscimento verso gli infermieri con l’anticipazione rispetto ai contratti dell’indennità di specificità infermieristica e la possibilità di avere un numero di docenti-infermieri in grado di poter formare con qualità e professionalità gli infermieri di domani per far fronte all’allarmante carenza che anche le associazioni denunciamo. E nel breve periodo meno burocrazia con l’allentamento del vincolo di esclusività, che consenta da subito a chi è già in servizio di andare in aiuto ai bisogni chiarissimi di questi cittadini”
 
Tutto questo naturalmente ha come presupposto la partecipazione collettiva delle associazioni che rappresentano queste categorie di cittadini-pazienti alla predisposizione dei nuovi modelli di assistenza di tutte le parti interessate, cittadini, pazienti, tutte le professionalità del sociale e del sanitario, programmatori ecc. Tutto questo “per dare vita alla vita e non sopravvivenza alla vita”, scrivono a chiare lettere le Associazioni
 
“La nostra Federazione - conclude la presidente Fnopi – è pronta e disponibile ad accogliere la richiesta delle associazioni che da sempre ascoltiamo e supportiamo perché i loro reali bisogni sono il nostro primo obiettivo. Ci auguriamo ora che anche le altre istituzioni e le altre componenti professionali facciano altrettanto, in un disegno costruttivo per un nuovo modello che assicuri salute e non sia il modo di primeggiare gli uni sugli altri: i cittadini prima di tutto e al centro del sistema. È questa la parola d’ordine della nuova sanità”.
 
Le Associazioni dei malati cronici che hanno inviato la petizione a Governo, Parlamento e Regioni*
AIP- Associazione Immunodeficienze Primitive
AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla
A.I.Stom - Associazione Italiana Stomizzati
ALAMA APS - Associazione Liberi dall'Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare
AMICILazio onlus – Associazione Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali
AMRI - Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
A.N.N.A. - Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente
APPMAR - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS
ASBI - Associazione Spina Bifida Italia
CONFAD - Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità
FAVO - Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
FCP - Federazione Italiana Cure Palliative
FINCOPP - Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico
FDG - Federazione Diabete Giovanile
Parent Project Aps - Duchenne Parent Project
 
AISM, AISTOM, FINCOPP e Parent Project sono aderenti alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), ASBI ne è aderente benemerita

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