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Donne con sclerosi multipla. Il Sant’Anna di Torino tra i 7 ospedali italiani “al top” per assistenza

Quarta edizione del Concorso Best Practice nell’ambito dei Bollini Rosa di Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere. Insieme al Sant’Anna premiati il Policlinico Tor Vergata di Roma, il Niguarda di Milano, l’Asst Papa Giovanni XXIII di Bergamo, l’Aou di Ferrara, l’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e il S. Raffaele di Milano.

12 DIC - Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, ha premiato l'ospedale Sant'Anna della Città della Salute di Torino per essere al top nell'assistenza alle donne con sclerosi multipla. In particolare è stato premiato il primo Servizio interdisciplinare per la tutela della salute riproduttiva della donna con sclerosi multipla.

“La Sclerosi Multipla – ricorda la Città della Salute in una nota - è più frequente nel genere femminile e si manifesta spesso in donne in età fertile. Per tale motivo è comune affrontare con le donne affette da SM problematiche relative alla salute riproduttiva. La gestione clinica di queste pazienti richiede un’expertise specifica e l’organizzazione di un sistema di collaborazione interdisciplinare, non solo di eccellenza medica plurispecialistica, ma anche di facile accessibilità e fruibilità, e comprendente un supporto psicologico. L’obiettivo principale è l’organizzazione di un servizio assistenziale che si prenda carico a 360 gradi delle necessità relative alla vita riproduttiva della donna affetta da SM. Questo è possibile solo mediante una stretta ed efficiente collaborazione tra i diversi professionisti coinvolti, ma richiede anche una rete di attività funzionali e di strutture dedicate che permettano un’assistenza qualificata con il minor disagio possibile per le pazienti, rispettosa del comfort e delle aspettative”.


L’ottimizzazione del percorso nell’ambito delle problematiche specifiche delle 3 età della donna contribuisce a creare un clima di serenità intorno alla donna, che intravede una serie di possibili percorsi intorno alla propria malattia ed un’equipe di professionisti in stretta inter-relazione pronti a supportarla. “Questa maggior serenità – spiega la nota - si traduce anche in una maggior confidenza ad affrontare concretamente le problematiche riproduttive e permette di ottenere risultati assistenziali ottimali”.

Il servizio è rivolto a donne affette da SM con disturbi ginecologici, infertilità, richiesta di contraccezione, indicazione a counselling preconcezionale ed assistenza alla gravidanza, al parto ed a puerperio/allattamento, o disturbi perimenopausali.

Il Servizio, realizzato presso la Città della Salute di Torino, offre un pannello di attività specialistiche integrate, finalizzate alla tutela del benessere della donna con Sclerosi Multipla (SM) nelle diverse fasi della sua vita riproduttiva, dalla pubertà, alla gravidanza ed al parto, fino alla menopausa. Il Servizio prevede un continuum assistenziale garantito da professionisti esperti e consapevoli delle necessità specifiche e peculiari che la malattia comporta, all’interno della stessa Azienda. Il servizio è svolto in collaborazione dal Centro SM della Neurologia 1 universitaria (Direttore: professoressa Maria Teresa Giordana) e dalla Ginecologia e Ostetricia 1 universitaria (Direttore: professoressa Chiara Benedetto), e prevede l’attività coordinata di ambulatori, Day Service e Day Hospital dedicati, e di reparti di degenza.

“La Sclerosi Multipla è una malattia fortemente connotata al femminile – ha dichiarato Francesca Merzagora, Presidente Onda - colpisce infatti soprattutto le donne per lo più tra i 20 e i 40 anni. La diagnosi insorge quindi in un’età della vita in cui il futuro prende forma, sul lavoro e nella vita privata e la malattia rischia quindi di sgretolare ogni certezza”.

Per contribuire a migliorare la qualità e l’accesso ai servizi sanitari per la diagnosi ed il trattamento precoce di questa malattia e promuovere un’assistenza multidisciplinare e qualificata, dunque, Onda, con la sponsorizzazione non condizionante di Novartis, ha voluto porre in evidenza e premiare con un apposito riconoscimento le migliori competenze, nell’ambito della Sclerosi Multipla, degli ospedali italiani appartenenti al network dei Bollini Rosa, che si distinguono per l’offerta di servizi dedicati alla prevenzione, diagnosi e cura delle principali malattie delle donne.

Dal Barometro della Sclerosi Multipla 2018 dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), emerge quanto questa malattia sia un’emergenza sanitaria e sociale. È una malattia autoimmune, cronica e degenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale e interessa oltre 118.000 persone in Italia con una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini. Per la sua natura cronica, dal decorso imprevedibile caratterizzato da riacutizzazioni, dal quadro clinico progressivamente invalidante e dall’insorgenza in giovane età, è stata inserita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità tra le malattie socialmente più costose: viene stimato infatti che la spesa previdenziale ed assistenziale sia di circa €148 milioni annui solo in Italia, mentre il costo sociale complessivo della Sclerosi Multipla è di circa €5 miliardi all'anno.

Il Barometro evidenzia inoltre che il 48% degli italiani in età da lavoro con Sclerosi Multipla è occupato: di questi il 30% nell’ultimo anno ha dovuto ridurre le ore di lavoro ed il 27% ha proprio cambiato lavoro; in generale per il 77% la malattia influenza la produttività lavorativa; il tasso di occupazione diminuisce rapidamente in relazione al peggioramento della malattia: il sintomo della fatica è il più invalidante (78%), seguito da difficoltà cognitive (30%), disturbi dell’umore (27%), problemi di mobilità (23%) e dolore (17%).

Analizzando la qualità della vita in generale, il 73% dei pazienti ha dolore, seguito da difficoltà a svolgere le attività abituali (67%), mobilità ridotta (60%), ansia e depressione (59%) e difficoltà nella cura personale (32 %).

Il modello di assistenza alle persone con Sclerosi Multipla è fortemente centrato sulla gestione della malattia da parte della rete dei Centri clinici: per il 62% il Centro rappresenta l’unico punto di riferimento e circa la metà vi si reca almeno una volta ogni 3 mesi (45%).

“La presa in carico delle pazienti - continua Merzagora - da parte di centri ospedalieri specializzati e sempre più multidisciplinari, consente di gestire la malattia in maniera integrata nell’ottica di accompagnare le donne in un percorso di assistenza e cura con l’obiettivo di salvaguardarne il benessere e la qualità di vita. Abbiamo premiato dei servizi all’avanguardia, esempi concreti di efficienza che ci auguriamo possano offrire degli spunti anche ad altre realtà ospedaliere per migliorare la qualità dei propri servizi”.

Sono pervenuti 47 servizi da parte di 45 ospedali candidati in tutta Italia. Un apposito Comitato ha premiato come Best Practice le seguenti 7 strutture: A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino - Ospedale Ostetrico Ginecologico Sant'Anna (Torino, Piemonte), ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda (Milano, Lombardia), ASST Papa Giovanni XXIII (Bergamo, Lombardia), Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara (Cona, Emilia-Romagna), Fondazione PTV Policlinico Tor Vergata (Roma, Lazio), IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna (Bologna, Emilia-Romagna), IRCCS S. Raffaele di Milano (Milano, Lombardia).

12 dicembre 2018
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