Quotidiano on line
di informazione sanitaria
Venerdì 29 MARZO 2024
Puglia
segui quotidianosanita.it

Talassemia ed emoglobinopatie congenite. Regione Puglia istituisce un Tavolo


L’obiettivo è mettere in rete tutti gli attori, migliorarne l’assistenza globale, renderla più appropriata integrando ospedale e territorio e costruire una Rete specifica articolata per livelli di complessità. Approvato un documento di pianificazione

01 AGO - Avviato, in Puglia, il Tavolo di lavoro dedicato alle problematiche dei pazienti affetti da talassemia o emoglobinopatie congenite, con l’obiettivo di migliorarne l’assistenza globale, renderla più appropriata integrando ospedale e territorio e costruire una Rete specifica articolata per livelli di complessità. La Giunta regionale nell’ultima seduta ha infatti approvato, in continuità con la recente deliberazione relativa alla rete malattie rare, una delibera di istituzione del Gruppo di lavoro che, oltre a monitorare il quadro contestuale, avrà una serie di competenze e di obiettivi da raggiungere quali ad esempio la terapia trasfusionale, gli accertamenti periodici, la standardizzazione del processo assistenziale attraverso l’elaborazione di protocolli condivisi, la formazione e l’aggiornamento, la definizione dei criteri per la costituzione della Rete assistenziale di elevata qualità ed efficiente utilizzo delle risorse, l’indagine sul livello di soddisfazione dei pazienti/familiari e degli operatori coinvolti nel processo assistenziale e infine una piattaforma unica prescrittiva.

Faranno parte del Gruppo di lavoro i Responsabili dei centri Microcitemia delle ASL, Aziende Ospedaliero Universitarie ed Enti Ecclesiastici; il Direttore della Struttura Regionale di Coordinamento (SRC) della Medicina Trasfusionale; un Direttore di Dipartimento di Medicina trasfusionale per Area Vasta (Area Salento, Area Bari, Area Puglia Nord); un Direttore Sanitario ASL per Area Vasta (Area Salento, Area Bari, Area Puglia Nord); un rappresentante delle Associazioni dei pazienti per Area Vasta (Area Salento, Area Bari, Area Puglia Nord); un rappresentante del Centro di Coordinamento delle Malattie Rare; il Dirigente o suo delegato della Sezione “Strategie e Governo dell’Assistenza Territoriale”.

Da un’ultima ricognizione effettuata, anche con la collaborazione dei pazienti affetti da questa patologia, è risultato che in Puglia attualmente ci sono 12 centri di cura e di riferimento per gli 814 pazienti affetti da Talassemia e/o emoglobinopatie congenite.

“Il percorso fin qui disegnato – spiega la Regione - è stato reso possibile anche grazie al fondamentale contributo delle Associazioni dei pazienti affetti da emoglobinopatie che, nel corso delle riunioni svolte presso il Dipartimento Promozione della Salute, del Benessere e dello Sport per tutti, hanno evidenziato alcune criticità assistenziali nonché organizzative, relative anche alla effettiva disponibilità del sangue e degli emocomponenti rispetto alle esigenze trasfusionali”.

01 agosto 2017
© Riproduzione riservata

Altri articoli in QS Puglia

ISCRIVITI ALLA NOSTRA NEWS LETTER
Ogni giorno sulla tua mail tutte le notizie di Quotidiano Sanità.

gli speciali
Quotidianosanità.it
Quotidiano online
d'informazione sanitaria.
QS Edizioni srl
P.I. 12298601001

Sede legale:
Via Giacomo Peroni, 400
00131 - Roma

Sede operativa:
Via della Stelletta, 23
00186 - Roma
Direttore responsabile
Luciano Fassari

Direttore editoriale
Francesco Maria Avitto

Tel. (+39) 06.89.27.28.41

info@qsedizioni.it

redazione@qsedizioni.it

Coordinamento Pubblicità
commerciale@qsedizioni.it
    Joint Venture
  • SICS srl
  • Edizioni
    Health Communication
    srl
Copyright 2013 © QS Edizioni srl. Tutti i diritti sono riservati
- P.I. 12298601001
- iscrizione al ROC n. 23387
- iscrizione Tribunale di Roma n. 115/3013 del 22/05/2013

Riproduzione riservata.
Policy privacy