Gemelli. Inaugurato 'Nemo', il Centro malattie neuromuscolari. Zingaretti: “Eccellenza che apre in stagione rinascità sanità regionale”

di Gennaro Barbieri

Lo spazio romano lavorerà in sinergia con gli altri Nemo d’Italia, a Milano, Arenzano (Genova) e Messina. E' dotato di 16 posti letto in stanze ‘intelligenti’con sistemi di domotica per aiutare il paziente ad essere autonomo. Marino: “Tecnologia determinante, ma bisogna sempre ribadire la centralità delle relazioni tra persone”. Montezemolo: “Paese per continuare a guardare al futuro deve investire nella ricerca”. 

22 SET - Aperto il 22 luglio, è stato inaugurata ufficialmente oggi presso il Policlinico Gemelli la nuova sede del Centro clinico Nemo, struttura multidisciplinare per la cura e la ricerca sulle malattie neuromuscolari dei bambini e degli adulti. Il governatore Nicola Zingaretti e il sindaco Ignazio Marino hanno effettuato il rituale taglio del nastro, alla presenza dei vertici del Policlinico e di una nutrita platea di operatori e pazienti che ha ricevuto la benedizione impartita dall'assistente ecclesiastico generale dell'Università Cattolica, Monsignor Claudio Giuliodori.

Lo spazio romano lavorerà in sinergia con gli altri Nemo d’Italia, a Milano, Arenzano (Genova) e Messina, per ottimizzare la gestione dei percorsi clinici e assistenziali e contribuire alla ricerca clinica in campo nazionale e internazionale. Il Centro è dotato di 16 posti letto in stanze ‘intelligenti’ con sistemi di domotica per aiutare il paziente ad essere autonomo e si caratterizza per l’alta specializzazione nella diagnosi di malattie neuromuscolari e nella gestione delle problematiche connesse all’evolversi della patologia, soprattutto nelle fasi acute. Queste malattie, di cui oggi si conoscono oltre 150 tipi, tra cui Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla), distrofie muscolari e atrofie muscolari spinali colpiscono nel nostro Paese circa 40.000 persone.
L’area adulti del Centro è diretta da Mario Sabatelli e l’area pediatrica da Marika Pane, con la direzione scientifica di Eugenio Mercuri, professore ordinario di neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica del Sacro Cuore e direttore scientifico del Centro clinico Nemo Roma. Il polo nasce dalla collaborazione tra Fondazione Serena Onlus e Policlinico Universitario Agostino Gemelli, grazie al supporto della Regione Lazio. La Fondazione Serena, l’ente gestore dei Centri clinici Nemo, ha preso forma per volontà di chi soffre di queste patologie ed è costituita da Fondazione Telethon, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), Associazione Famiglie SMA e Slanciamoci Associazione non profit.

“Il progetto è diventato realtà grazie al contributo decisivo di associazioni e soggetti privati – ha spiegato Franco Anelli, rettore della Cattolica – La struttura si occupa di patologie che pongono a tutti noi una questione quasi filosofica, cioè il dramma della dissociazione del soggetto dalle proprie volontà. Il nostro impegno deve quindi essere finalizzato a tutelare la dignità della persona, mettendo in gioco l’intera dimensione morale. L’arma primaria contro queste malattie è la ricerca, che però richiede tempo ed è legata alle risorse investite e quindi al nodo dei finanziamenti”.

Nemo è l’esemplificazione virtuosa “dell’integrazione tra l’attività della struttura ospedaliera, dell’università e delle associazioni – ha sottolineato Enrico Zampedri, Direttore Generale della Fondazione Policlinico Gemelli – Non ci limiteremo a garantire la migliore presa in carico ai pazienti, ma vogliamo anche fornire un solide supporto alle famiglie e agli affetti”. Cattolica e Gemelli hanno accolto da subito “con entusiasmo l’idea del Nemo – ha ricordato Alberto Fontana, Presidente della Fondazione Serena Onlus – Ma un contributo determinante è arrivato dalla Regione, come fondamentale è stato il sostegno ricevuto dal Ministro Lorenzin. Punto focale di questa nuova esperienza è il rapporto tra medico e paziente, che deve raggiungere un punto di equilibrio ideale. Ciò è possibile soltanto coniugando professionalità e umanità”.

La struttura è quindi un autentico punto di convergenza geometrico tra soggetti differenti, in grado di garantire presa in carico, accoglienza e cura. Uno spirito che regalato un tuffo nel passato al sindaco della Capitale, Ignazio Marino. “Ho lavorato qui per 17 anni e considero queste mura come una casa – ha raccontato – Oggi ci troviamo a operare una imprescindibile riflessione sul rapporto tra corpo e mente e sulla natura dell’essere umano. La tecnologia è determinante, ma bisogna sempre ribadire la centralità delle relazioni tra persone”. Il sindaco ha poi auspicato che un giorno “il Centro Nemo possa chiudere, perché significherebe aver raggiunto importantissimi traguardi. Al Gemelli, verso la fine degli Anni Ottanta, fu costruita un’importantissima struttura per le persone affette da Hiv. Oggi è stata chiusa perché non serve più: il principio dovrà essere lo stesso. E questo può avvenire soltanto unendo sinergicamente ricerca e raccolta fondi”.

L’apertura del Nemo “coincide con la chiusura di una delle pagine più buie nella storia della sanità laziale, cioè quella del commissariamento – ha fatto notare il governatore Nicola Zingaretti – Si tratta di una stagione drammatica durata otto anni, che si è tradotta in sofferenze e solitudine per tanti pazienti. Oggi, invece, costruiamo un nuovo modello di diritto alla salute, con i conti che tornano in ordine e che ci consentono di assumere il triplo del personale grazie allo sblocco del turn over. Stiamo investendo per rafforzare l'assistenza domiciliare con uno sforzo di oltre 5 mln nel 2015. Riorganizziamo le reti e cambiamo la filosofia di accesso al Pronto Soccorso. Il Centro Nemo si inserisce dunque in questa fase di rinascita”. La lotta alle patologie neuromuscolari passa anche per “la costruzione di banche dati omogenee, attraverso lo scambio di informazioni e reti di conoscenza inserite all’interno di un’unica forma di coordinamento”.

Pietra fondante della struttura “si è rivelato lo spirito di collaborazione autentico tra i vari soggetti in campo – ha evidenziato Luca Cordero di Montezemolo, Presidente Fondazione Telethon - Hanno contribuito tutti in maniera indispensabile: medici, infermieri, fisioterapisti e famiglie che ammiro per come affrontano situazioni così delicate. Il Paese per continuare a guardare al futuro deve però investire nella ricerca, mentre è necessario tagliare spese improduttive. Con Telethon ci impegniamo moltissimo per reperire fondi e sono soddisfatto soprattutto di due aspetti: l’arrivo di nuove terapie con l’interessamento delle grandi aziende farmaceutiche e il forte afflusso dall’estero nei nostri centri di ricerca”.

“Abbiamo somministrato un questionario ai nostri pazienti ed è emerso che più che le terapie innovative desiderano un posto con persone disposte ad ascoltarli – ha riferito Mario Melazzini – Direttore Scientifico Nemo – E’ essenziale l’interazione tra diverse figure per rispondere a bisogni che però vanno conosciuti effettivamente, garantendo la presa in carico nella quotidianità. Perché se viene assicurata in modo corretto e adeguato, si determina anche un risparmio per i pazienti, un’ottimizzazione delle procedure e un complessivo abbattimento dei costi”.
 
Gennaro Barbieri
 

22 settembre 2015
© Riproduzione riservata