Piano Nazionale delle Malattie Rare. Proposte di aggiornamento di Uniamo

28 FEB - L’Associazione UNIAMO FIMR onlus, presieduta da Renza Barbon Galluppi, sostiene che il Piano Nazionale Malattie Rare debba anche essere aggiornato ed è fondamentale che:

- venga istruito Comitato Nazionale con la partecipazione di tutti i soggetti coinvolti nel settore delle malattie rare, comprese le associazioni dei pazienti, con il compito di delineare le linee di indirizzo e le proposte da attuare nei settori della diagnosi e dell’assistenza, ricerca, tutela e promozione sociale, formazione, informazione e sistema informativo e indicare le priorità di impiego delle risorse dedicate alle MR, tenendo conto anche dei dati di monitoraggio e valutazione;
 
- si stimoli l'empowerment:  individuale (dei singoli pazienti) per renderli consapevoli dei propri diritti e potenzialità; organizzativo (di tutti gli stakeholder) anche con il coinvolgimento dei rappresentanti associativi delle persone con malattia rara nei tavoli decisionali e introducendo la valutazione qualitativa periodica dei Centri/Presidi con il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e degli altri stakeholder della rete;  
- che le priorità del PNMR vengano supportate con adeguate risorse e disponibilità che permettano l'aggiornamento sia dell’elenco delle Malattie Rare riconosciute che dei LEA, in modo di per stare al passo con lo sviluppo delle conoscenze scientifiche.
 
V.R.

28 febbraio 2014
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