Tumori stromali gastrointestinali (GIST). Medici e pazienti a confronto

"Uniti contro i GIST" sbarca a Roma domani. L'evento, promosso dall'Associazione italiana Gist Onlus, unisce medici e pazienti per discutere dello stato della ricerca e delle opzioni terapeutiche ma soprattutto per condividere l'esperienza della malattia. Ogni anno circa 1500 casi in Italia: il 60% riguarda lo stomaco e circa il 25% colpisce l'intestino tenue.

22 NOV - Arriva a Roma “Uniti contro i GIST”, campagna d’informazione rivolta alle persone affette da tumori stromali gastrointestinali (GIST), una forma rara ma insidiosa di neoplasia, che ogni anno colpisce circa 1.500 persone in Italia. Sabato 23 novembre a Roma, medici e pazienti discuteranno dello stato della ricerca e delle opzioni terapeutiche ma, soprattutto sarà la condivisione dell’esperienza della malattia ad essere al centro dell’incontro.

Specialisti oncologi, chirurghi, radiologi e anatomopatologi romani discuteranno insieme ai malatie ai loro familiari su come affrontare in maniera efficace una malattia quale il GIST che, vista la complessità del quadro e la rarità di incidenza, può essere combattuta al meglio solo nell’ambito di un approccio multidisciplinare.

I tumori stromali del tratto gastrointestinale (GIST) fanno parte della famiglia dei sarcomi dei tessuti molli e hanno origine prevalentemente nel tratto digerente, dall’esofago al retto. Colpiscono senza differenze sia gli uomini sia le donne, di tutte le classi d’età. Lo sviluppo di questi tumori è verosimilmente collegato a una specifica alterazione epigenetica, che comporta l'attivazione costante di una proteina, un recettore chiamato KIT o CD 117. Circa il 60% dei tumori stromali del tratto gastrointestinale si sviluppa nello stomaco e quasi il 25% nell'intestino tenue, meno del restante 15% origina nell'esofago, nel colon e nel retto. Talvolta i GIST si sviluppano anche al di fuori dell’intestino, ma sempre nell'addome.
L’evento di Roma rientra in un programma d’informazione nazionale, diretto ai pazienti affetti da GIST, che ha l’obiettivo di creare un “fronte consapevole” comune tra pazienti e medici sulle importanti opportunità terapeutiche oggi esistenti. La struttura del convegno offre ai malati la possibilità di confrontarsi direttamente con gli specialisti e di aggiornarsi sulle opportunità diagnostico-terapeutiche consolidate o sperimentali oggi disponibili. Inoltre, oltre ad aiutare i pazienti ad affrontare il percorso diagnostico e terapeutico attraverso un dialogo costante con i medici, gli incontri hanno lo scopo di mettere in rete i gruppi multidisciplinari, ancora non molto numerosi, degli specialisti coinvolti nella diagnosi e nel trattamento di questa patologia.

“La diagnosi di tumore è sempre un avvenimento scioccante, per chiunque e a qualunque età; porta con sé delle incognite e la coscienza di essere entrati nel mondo dei ‘malati’. Quando la malattia oncologica è anche ‘rara’, lo sgomento ingigantisce la paura del malato e dei suoi familiari – spiega Anna Costato, Presidente dell’AIG, Associazione Italiana GIST Onlus – incontrare altri pazienti che magari hanno già superato le fasi più difficili, scambiare informazioni e sentirsi una comunità insieme alle persone che condividono l’esperienza del tumore GIST, può essere un valido ausilio”.

La condivisione delle informazioni e lo scambio di impressioni tra malati, familiari e medici veicola un ulteriore messaggio da non sottovalutare. La consapevolezza di essere affetti da un tumore "raro" è fondamentale per i pazienti, perché offre loro il modo di afferire a Centri di riferimento dove, grazie anche all’esperienza dei clinici e alla costante ricerca, si lavora per migliorare le terapie e il supporto umano e psicologico del paziente.

“Dal punto di vista dei pazienti, proprio la rarità della malattia può rappresentare sia un’occasione per cercare di saperne di più dai medici esperti in questa patologia sia un’occasione di aggregazione per condividere esperienze ed informazioni, ed è proprio questo che si propone l’incontro di Roma, articolato per dare spazio all’interazione e ai chiarimenti - spiega Carlo Barone, responsabile dell’Uoc di Oncologia Medica del Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma - L’esigenza di conoscenza e di interazione fra pazienti che condividono la stessa patologia ed hanno necessità e bisogni comuni è più sentita, ma anche più realizzabile, nelle malattie rare, come dimostra l’attività dell’Associazione dei pazienti affetti da GIST. In queste malattie, infatti, lo stimolo alla condivisione nasce dal drammatico incontro nel singolo paziente dell’angoscia per la diagnosi infausta con la solitudine dell’eccezionalità della malattia”.

22 novembre 2013
© Riproduzione riservata