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Emofilia. Nasce Know Inhibitors, il primo sito dedicato ai pazienti con inibitore

Il portale, firmato Baxter, nasce con l'obiettivo di porsi come un punto di riferimento per la comunità emofilica e per quella scientifica, ai fini di una corretta informazione su questa complicanza. Il sito è strutturato in 3 sezioni dedicate alla diagnosi, al caregiver e alla qualità di vita dei pazienti.

15 LUG - Più assistenza. Più autonomia. Più conoscenza. Una patologia rara come l’emofilia, caratterizzata dalla mancanza di uno dei fattori della coagulazione del sangue (Fattore VIII o Fattore IX, rispettivamente per l’Emofilia A o B), può condizionare fortemente la vita dei pazienti e delle loro famiglie, sia in termini di salute che di qualità della vita. La comparsa degli inibitori rende il quadro generale ancora più complesso. Gli inibitori sono anticorpi che, sviluppati dall’organismo in risposta alla somministrazione del fattore mancante fornito con la terapia sostitutiva, neutralizzano l’azione di quest’ultima in maniera transitoria o persistente. Il rischio di sviluppo di inibitori è circa del 10-15% negli emofilici A gravi (in percentuale minore negli emofilici A moderati e lievi) e del 1-3% negli emofilici B.
Essere informati, poter gestire consapevolmente la propria condizione ed essere assistiti nel modo più adeguato sono sicuramente le chiavi di volta per migliorare le condizioni di vita di questi pazienti.

Da questi presupposti nasce Know Inhibitors, il nuovo sito firmato Baxter dedicato agli inibitori e rivolto ai pazienti e alla comunità scientifica per una corretta informazione su questa complicanza. Il portale - www.knowinhibitors.com/it - è strutturato in 3 sezioni dedicate alla diagnosi, al caregiver e alla qualità di vita dei pazienti.

Nella prima sezione vengono date informazioni sugli inibitori, sulle manifestazioni cliniche e sulle opzioni terapeutiche; nella seconda l’attenzione è rivolta a chi assiste il paziente emofilico e fornisce utili indicazioni su come ricoprire al meglio, per se stessi e per il proprio caro, il ruolo delicato del caregiver; la terza, infine si rivolge ad un paziente consapevole, che riesce a far fronte e a superare questa sfida, per vivere al meglio. Nonostante gli inibitori.
“Sapere che è stata diagnosticata la presenza di inibitori può essere sconcertante – ha spiegato Ezio Zanon, Responsabile Centro Emofilia AUO di Padova -. È importante tenere presenti due cose. Prima di tutto, il paziente non è mai da solo. Molte persone hanno provato la stessa sensazione quando sono venuti a conoscenza della diagnosi per la prima volta, o quando la diagnosi è stata fatta per i loro figli. La convivenza con gli inibitori può essere resa più semplice se si ha una conoscenza accurata delle terapie disponibili per controllare gli episodi emorragici, se il Centro a cui si afferisce si è dato una adeguata organizzazione per gestire le problematiche connesse a tale complicanza e se si ha a disposizione, durante le varie fasi del percorso, una valida assistenza, anche domiciliare”.

Gli inibitori sono un argomento complesso. La quantità di inibitore presente nel sangue varia da persona a persona e, nel tempo, anche nello stesso individuo. Oggi esistono una serie di alternative terapeutiche per rispondere in maniera efficace a questa complicanza. Il trattamento si differenzia in base alle caratteristiche cliniche dell’inibitore.
“Chi ha un basso livello di inibitori - ha proseguito l’ematologo - può essere trattato con dosi elevate di concentrato del fattore della coagulazione carente, così da neutralizzare l'inibitore e arrestare l’eventuale sanguinamento. La terapia dell'Induzione della Tolleranza Immunologica (ITI), che prevede infusioni giornaliere di dosi elevate di fattore VIII, è invece un trattamento finalizzato all’eliminazione dell’inibitore. La somministrazione di dosi massicce di concentrati permette al sistema immunitario del paziente di imparare a 'tollerare' la terapia sostitutiva, azzerando la produzione di anticorpi che ne neutralizzerebbero l’efficacia. Per trattare pazienti con sanguinamenti acuti durante l'ITI o nel caso in cui quest'ultima non si riveli efficace, anziché sostituire il fattore mancante, si utilizzano farmaci bypassanti che aggirano (bypassano) i fattori bloccati dall’inibitore, in modo tale da permettere l’arresto del sanguinamento”.
La profilassi con gli agenti bypassanti offre ottime possibilità terapeutiche, consentendo una migliore gestione delle manifestazioni emorragiche ed una loro significativa riduzione, migliorando complessivamente la qualità della vita del paziente.

La conoscenza delle opzioni terapeutiche attualmente a disposizione e degli eventuali sviluppi futuri è quindi un valore irrinunciabile, poichè permette al paziente di partecipare consapevolmente alla gestione della sua malattia, insieme al clinico di riferimento. Tutto ciò oggi è possibile anche grazie al nuovo sito Baxter Know Inhibitors.  

15 luglio 2014
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