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Fibrosi polmonare idiopatica. Riconosciuta “rara” solo in due regioni. A colloquio con Vancheri (Catania)

La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una malattia irreversibile ancora poco nota e talvolta sottostimata, che colpisce dai 5000 ai 9000 italiani ogni anno. “La diagnosi andrebbe affidata a centri esperti con approccio multidisciplinare”, spiega a colloquio il Professor Vancheri (Catania). Si chiude domani la Settimana Mondiale IPF: ecco gli appuntamenti in Italia 

04 OTT - Fino al 5 ottobre ricorre la IPF World Week 2014, la settimana Mondiale dedicata alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, una patologia che in Italia registra in media dai 5000 ai 9000 nuovi casi ogni anno e che è riconosciuta ufficialmente come “malattia rara” ancora soltanto in due nostre regioni. Il tema della Manifestazione globale quest’anno è ‘Soffiare bolle di sapone’, un’attività gioiosa che una persona sana compie in pochi secondi, mentre per chi soffre di IPF può diventare piuttosto difficoltosa. In occasione della IPF World Week 2014, inoltre, è appena stata presentata al Parlamento Europeo la Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica, realizzata da 11 associazioni di pazienti, tra cui ‘Ama fuori dal buio’, insieme ai professionisti sanitari di 9 Paesi Europei; il tutto con il supporto di InterMune e nell’obiettivo di migliorare le condizioni di vita e l’accesso alle cure di tutti i pazienti.

La fibrosi polmonare idiopatica è una patologia polmonare interstiziale irreversibile, progressiva e fatale, che colpisce in media 35mila europei all’anno, spiega l'Osservatorio Malattie Rare. Per intervenire efficacemente e combattere al meglio la malattia è importante una diagnosi tempestiva. Un po’ come il ‘motore di avviamento’ della catena della salute, il medico di base ha un ruolo importante nell’individuare precocemente i segnali che possono far sospettare la presenza di questa malattia, ci spiega il Professor Carlo Vancheri, Ordinario di Malattie Respiratorie dell’Università di Catania e Direttore del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare del Polmone della Sicilia. “La diagnosi può anche essere molto difficile, dato che i sintomi della malattia sono spesso aspecifici, soprattutto all’inizio, e comprendono affanno, tosse, mancanza d’aria; però, in presenza di tali elementi, è importante effettuare l’esame obiettivo del paziente”, sottolinea Vancheri. “Nell’esame obiettivo, un campanello d’allarme piuttosto significativo è la presenza di rantoli crepitanti con un caratteristico rumore ‘a velcro’. In tal caso, è opportuno approfondire indirizzando e dando indicazioni opportune al paziente”. 

 
Proprio per la difficoltà della diagnosi, inoltre, la malattia può non essere riconosciuta; infatti, probabilmente all’appello diagnostico manca una congrua fetta di pazienti, spiega il Professore: "dinanzi al sospetto di malattia polmonare interstiziale la diagnosi definitiva andrebbe affidata a centri esperti dove diverse figure professionali con una specifica esperienza (pneumologo, radiologo, patologo, chirurgo toracico, reumatologo e cardiologo) possano esaminare il caso e giungere, con un approccio multidisciplinare, alla diagnosi".
 
In generale, la fibrosi polmonare idiopatica è una patologia relativamente rara, ancora poco nota e talvolta sottostimata, secondo l’esperto: “inoltre si riscontrano delle differenze tra le regioni italiane, l’IPF è riconosciuta ufficialmente come malattia rara soltanto in due regioni italiane, Piemonte e Toscana. Solo in queste due regioni i pazienti affetti da IPF possono godere dell’esenzione dal ticket: si consideri che questi pazienti hanno bisogno per la diagnosi e il successivo follow-up di numerosi esami clinici e strumentali con costi che non sono indifferenti”.  
Riguardo alla terapia, “attualmente l’unico farmaco approvato in grado di rallentare la progressione della malattia con risultati di significativa efficacia è il pirfenidone”, spiega l’esperto. “Tra le prospettive per il futuro, sono in corso di sviluppo e/o registrazione altri farmaci per rallentare la patologia, come per esempio il Nintedanib”.

Italia: ecco alcuni eventi di oggi e domani della IPF World Week 2014
-Aido Fuori dal buio. ‘Insieme per l’Ipf World Week’ a Modena, 4 ottobre, dalle 8 alle 19
-Ipf Week 2014: Incontro tra medici, pazienti e familiari all’AOU San Luigi Gonzaga, Orbassano – Torino, 4 ottobre ore 9,00
-‘Open day del gruppo di supporto’, in diretta web su www.fuoridalbuio.it , con la collaborazione con il Centro Malattie Rare del Polmone AOU Policlinico di Modena; Modena, 4 ottobre dalle 10 alle 13; inoltre dalle 9,30 alle 12,30 spirometria gratuita
-Cerimonia di consegna borsa di studio “Il sogno di Emanuela” da parte dell’associazione “Un soffio di speranza – Il Sogno di Emanuela onlus”, Pistoia, ore 17,30.
-Fiato alla Speranza, concerto organizzato da ‘Ama Fuori dal Buio’; Modena, 5 ottobre ore 14,45
- Dibattito sulla cura della salute polmonare, organizzato da AMMP, Associazione Morgagni Malattie Polmonari onlus, Forlì, 5 ottobre, ore 17.
 
Per ulteriori informazioni sui dettagli degli eventi si rimanda alla pagina web http://www.ipfworld.org/events/calendar.html
 
Viola Rita

04 ottobre 2014
© Riproduzione riservata


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