Giornata mondiale epilessia: ne soffrono 50 milioni di persone, con stigma e discriminazioni per loro e le famiglie. Le strategie Oms

I dati  diffusi in occasione della giornata mondiale che cade il 12 febbraio. Secondo l’Oms la patologia è circondata ancora, dopo secoli, da paura, incomprensione, discriminazione e stigma sociale. Quasi l'80% delle persone con epilessia vive nei paesi a basso e medio reddito. PIANO D'AZIONE PER LA SALUTE MENTALE 2013-2020 - CAMPAGNA CONTRO L'EPILESSIA.

12 FEB - Circa 50 milioni di persone in tutto il mondo hanno l'epilessia, una delle malattie neurologiche più comuni a livello globale e quasi otto persone su dieci che ne soffrono vivino in paesi a basso e medio reddito.

Le persone con epilessia rispondono al trattamento nel 70% dei casi, ma circa tre quarti di quelle che vivono in paesi a basso e medio reddito non ricevono il trattamento di cui hanno bisogno.

I dati sono quelli che l’Oms ha diffuso in occasione del 12 febbraio, giornata mondiale sull’epilessia, una patologia circondata ancora, dopo secoli, da paura, incomprensione, discriminazione e stigma sociale. Stigma che può avere un impatto sulla qualità della vita delle persone con il disturbo e delle loro famiglie.
 
La proporzione stimata della popolazione generale con epilessia attiva (cioè continui attacchi o con necessità di trattamento) è tra 4 e 10 ogni 1.000 persone. Tuttavia, alcuni studi nei paesi a basso e medio reddito suggeriscono che la proporzione è molto più alta, tra 7 e 14 ogni 1.000 persone. Quasi l'80% delle persone con epilessia vive nei paesi a basso e medio reddito.  
A livello globale, si stima che a 2,4 milioni di persone ogni anno sia diagnosticata l’epilessia. Nei paesi ad alto reddito, i nuovi casi annuali sono compresi tra 30 e 50 per 100.000 persone nella popolazione generale.

Nei paesi a basso e medio reddito, questa cifra può essere fino a due volte superiore.

La percentuale più alta nei paesi a basso e medio reddito è probabilmente dovuta all'aumentato rischio di condizioni endemiche come la malaria o la neurocristicosi; la maggiore incidenza di infortuni stradali; lesioni legate alla nascita; e variazioni nelle infrastrutture mediche, disponibilità di programmi di prevenzione sanitaria e assistenza accessibile.

L'epilessia può essere trattata con facilità e convenienza con farmaci giornalieri economici che costano appena 5 dollari l'anno.
Recenti studi in paesi a basso e medio reddito hanno dimostrato che fino al 70% dei bambini e degli adulti affetti da epilessia possono essere trattati con successo (cioè i loro attacchi completamente controllati) con farmaci antiepilettici.

Inoltre, dopo 2 o 5 anni di trattamento efficace, i farmaci possono essere tolti in circa il 70% dei bambini e nel 60% degli adulti senza ricadute successive.

Tuttavia, circa i tre quarti delle persone con epilessia nei paesi a basso e medio reddito non possono ricevere il trattamento di cui hanno bisogno soprattutto per:
• la mancanza o la grave carenza di personale adeguatamente formato. Secondo l'Atlante di Neurologia dell'Oms 2017, il numero medio di neurologi nei paesi a basso reddito è di 0,1 per 100 000, rispetto a 7,1 per 100 000 nei paesi ad alto reddito;
• la scarsa disponibilità di farmaci antiepilettici. Uno studio recente ha rilevato che la disponibilità media di farmaci antiepilettici generici nelle strutture del settore pubblico dei paesi a basso e medio reddito è inferiore al 50 per cento;
• il costo della medicazione. Lo studio ha anche stimato che il trattamento dell'epilessia con il farmaco antiepilettico generico di prezzo più basso costa al lavoratore meno pagato l'equivalente di 2,7 e 5,2 giorni di salario rispettivamente nel settore pubblico e privato;
• la mancanza di consapevolezza pubblica e credenze culturali.
 
Uno studio indiano condotto nel 1998 ha calcolato che il costo per paziente del trattamento dell'epilessia era pari all'88,2% del prodotto nazionale lordo pro capite  e ai costi correlati all'epilessia, che comprendevano i costi medici, i viaggi e il tempo di lavoro perso , ha superato 2,6 miliardi di dollari/ anno (2013).

La discriminazione e lo stigma sociale che circondano l'epilessia in alcune parti del mondo sono spesso più difficili da superare rispetto alle crisi stesse. Le persone che vivono con l'epilessia possono essere bersaglio di pregiudizi. Lo stigma del disturbo può scoraggiare le persone dal cercare un trattamento per i sintomi, in modo da evitare di identificarsi con il disturbo.

In molti paesi la legislazione riflette secoli di incomprensioni sull'epilessia.

Per esempio:
• Sia in Cina che in India, l'epilessia è comunemente considerata una ragione per proibire o annullare i matrimoni.
• Nel Regno Unito, le leggi che hanno permesso l'annullamento di un matrimonio per motivi di epilessia non sono state modificate fino al 1971.
• Negli Stati Uniti, fino agli anni '70, era legale negare alle persone con sequestri l'accesso a ristoranti, teatri, centri ricreativi e altri edifici pubblici.

L'Oms ei suoi partner riconoscono che l'epilessia è una dei principali problemi per la salute pubblica. Nell'ambito di un'iniziativa stabilita nel 1997, l'Oms, la Lega internazionale contro l'epilessia (ILAE) e l'International Bureau for Epilepsy (IBE) stanno portando avanti una campagna globale - "Out of the Shadows" - per fornire migliori informazioni e sensibilizzare epilessia e rafforzare gli sforzi pubblici e privati per migliorare l'assistenza e ridurre l'impatto del disordine.

Questo, così come altri progetti dell'Oms sull'epilessia, hanno dimostrato che esistono metodi semplici ed economici per trattare l'epilessia in contesti poveri di risorse, riducendo così significativamente le lacune terapeutiche.

Ad esempio, un progetto realizzato in Cina ha comportato riduzioni del gap terapeutico del 13% in un anno e miglioramenti significativi nell'accesso alle cure per le persone con epilessia.

Riconoscendo la necessità di migliorare l'accesso alle cure per l'epilessia e ridurre lo stigma, l'Assemblea Mondiale della Sanità nel 2015 ha adottato una risoluzione, WHA68.20: l' onere globale dell'epilessia e la necessità di un'azione coordinata a livello nazionale per affrontare la sua salute, la conoscenza sociale e pubblica implicazioni.

Questa risoluzione esorta i governi a formulare, rafforzare e attuare politiche e legislazione nazionali per promuovere l'accesso alle cure e proteggere i diritti delle persone che vivono con l'epilessia. Sottolinea l'importanza della formazione di operatori sanitari non specialistici al fine di ridurre le lacune nel trattamento dell'epilessia.
 

12 febbraio 2018
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