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Dermatite Atopica. In Campania servirebbe una rete di patologia. Fondamentale il collegamento tra medici di famiglia e specialisti

Dopo l’incontro di Milano ha fatto tappa a Napoli il viaggio di Quotidiano Sanità nel mondo della governance regionale della Dermatite Atopica, una patologia infiammatoria cronica che, nelle sue forme moderate-gravi, è realmente invalidante sia dal punto di vista fisico sia, forse anche in misura maggiore, psicologico.

03 DIC - La dermatite atopica (DA) moderata-grave è una patologia infiammatoria cronica caratterizzata da lesioni della cute che possono coprire la maggior parte del corpo. A causa della loro frequente localizzazione in zone sensibili e visibili, e del prurito incessante e incontrollabile che le accompagna, la dermatite atopica compromette pesantemente la qualità di vita dei pazienti, con disturbi del sonno e un aumento di sintomi di ansia e depressione.
 
L’esatta epidemiologia non è ancora del tutto quantificata ma nelle diverse forme di gravità la dermatite atopica colpisce in Italia un numero significativo di persone: circa il 2-5% della popolazione in età adulta. È certo, tuttavia, che esista un sostanziale “sommerso”, di difficile e spesso ritardata diagnosi che, per i numeri e le correlazioni, patologiche e non, ha indotto l’Aifa ad inserire il primo farmaco biologico realmente efficace, e disponibile da poche settimane nel nostro paese, tra quelli innovativi non oncologici.
Una “certificazione”, se così possiamo definirla, che impone alle Regioni tutta una serie di azioni concrete che vanno dalla semplice comunicazione ai cittadini alla ben più complessa individuazione dei centri dermatologici che saranno deputati alla presa in carico dei pazienti con DA e alla terapia con il nuovo farmaco.

 
All’incontro di Napoli, organizzato da Quotidiano Sanità nell’ambito del progetto d’inchiesta sul territorio denominato “Idea” (Informare per conoscere la dermatite atopica) e sostenuto da Sanofi Genzyme, hanno partecipato clinici, pazienti e rappresentanti del mondo istituzionale campano per fare il punto sulla generale consapevolezza e conoscenza di questa patologia così impattante, ma anche per confrontarsi insieme sulle eventuali criticità e opportunità che il sistema sanitario regionale registra per la presa in carico dei pazienti che ne sono affetti, soprattutto nella forma moderata o grave.
 
Al tavolo di confronto partenopeo hanno partecipato Flora Beneduce, Commissione Sanità Regione Campania, Ugo Trama, Direzione politiche del farmaco della regione, Giuseppe Argenziano dell’Università Vanvitelli, Adriano Vercellone per la Sifo regionale, Gabriella Fabbrocini dell’Università Federico II, Francesco Cusano, Presidente Adoi, Ettore Novellino, Farmacologo della Federico II, Mario Picozza, Presidente Andea e Alessia Voza della medesima associazione dei pazienti.
 
La diagnosi della dermatite atopica avviene prevalentemente in seconda istanza. Pur se conosciuta da tutti i dermatologi, infatti, nella prassi la diagnosi avviene per esclusione e, quindi, dopo una serie di accertamenti i cui costi, dal lato del sistema regionale quanto del cittadino, non sono affatto banali. Anche per questo motivo il tavolo di confronto ha condiviso la necessità dell’attivazione di una rete di patologia che in Campania del tutto assente.
 
Peraltro bisogna distinguere tra pazienti la cui patologia insorge in età adulta e quelli che la contraggono in età pediatrica. I primi sono coloro i quali non conoscono il percorso corretto, e di sovente sono i meno propensi a recarsi direttamente dallo specialista. Di contro, il medico di famiglia difficilmente ha un dermatologo di riferimento con cui prendere in carico il paziente. Ne deriva, come accennato, la necessità di implementare come primo target in regione la messa in rete del medico di medicina generale con il medico specialista.
 
I dati della Survey nazionale. Nel corso dell’incontro sono stati inoltre illustrati i risultati più evidenti della Survey nazionale condotta sul tema da Sics e Quotidiano Sanità, il cui dato di valore, a giudizio dei partecipanti, è quello sulla percezione da parte dei medici circa una conoscenza della DA non pienamente sufficiente. Non c’è piena consapevolezza della forbice molto ampia tra la conoscenza della malattia dal punto di vista clinico e quello del suo impatto in termini di sofferenza fisica, psicologica, sociale e produttiva. La medesima conclusione emerge anche dalla testimonianza diretta di chi ne è affetto: il paziente con DA si isola e la sua “non visibilità” rende sommerso il dato non solo agli occhi del sistema sanitario nel suo insieme ma anche agli occhi dello stesso paziente che pensa di essere sostanzialmente solo.
 
I clinici presenti hanno invece ricordato che la DA produce effetti assai più dirompenti, nemmeno comparabili, rispetto (per esempio) alla più nota psoriasi. Sia a causa della maggiore attenzione – anche mediatica e di formazione, sia verso il sistema sia verso i cittadini – che è stata dedicata alla psoriasi nel corso degli anni, sia probabilmente a causa del fatto che, fino ad oggi, non era disponibile un farmaco dedicato ed efficace.
A tale riguardo tutti hanno convenuto sulla necessità di una corretta informazione e comunicazione sul farmaco biologico e sulle nuove terapie, che sono non soltanto efficaci ma anche assolutamente sicure nel tempo, dovendo trattare una patologia cronica.
 
Agli occhi di un esperto la DA grave è quasi diagnosticabile a cinque metri di distanza ma nel suo complesso è da considerarsi una patologia che afferisce ad una famiglia assai ampia e differenziata. Questo fatto, insieme all’assenza (al momento, poiché sono in implementazione linee guida ad hoc) di criteri e indicatori di diagnosi determinati e certi, porta a una sottostima di molti casi non “standardizzati”, riconoscibili solo dal dermatologo esperto.
E siccome, com’è stato ricordato citando Goethe, “l’occhio vede ciò che la mente conosce” diventa indispensabile la presenza di un dermatologo - formato e aggiornato – che possa operare nell’ambito di una rete di assistenza multiprofessionale in stretto collegamento con il medico di medicina generale, l’allergologo e financo lo psicologo.
 
Purtroppo la Campania, sebbene la governance sia in piena accelerazione, è ancora lontana da una presa in carico reale nell’ambito di un rapporto codificato tra ospedale e territorio (tema comunque al centro dell’ultimo PSSR) e gli stessi medici di medicina generale risultano ancora un po’ restii a riunirsi in organizzazioni multiprofessionali, nel timore di perdere il rapporto fiduciario esclusivo con i propri pazienti. E questo sarà con tutta probabilità uno degli impegni culturali che la Regione dovrà affrontare dovendo in ogni caso tenere anche conto di alcune specificità negative del sistema: impossibilità di nuove assunzioni in Regione, età media dei medici di medicina generale piuttosto elevata, dinamiche di fondo legate alla formazione (anche in dermatologia) che, pur essendo di assoluta eccellenza, vede poi molti professionisti andare a lavorare fuori Regione.
Probabilmente l’introduzione della nuova molecola innovativa, per la quale è stato confermato che non ci saranno tetti di spesa, sarà un ulteriore stimolo a migliorare in tal senso sia la prospettiva di successo da parte dei professionisti, sia (certamente) la prospettiva di un sostanziale miglioramento delle condizioni di vita da parte dei pazienti, se correttamente e nei tempi giusti, informati.
 
La Regione ha indicato in poche settimane il tempo entro cui le aziende sanitarie dovranno completare le loro procedure di acquisizione, nonché l’identificazione dei centri prescrittori per perfezionare entro l’anno il PTOR (Prontuario terapeutico ospedaliero regionale) e mappare il fabbisogno “reale” del nuovo farmaco il cui approvvigionamento avverrà in maniera centralizzata (e, nelle intenzioni, con il massimo della velocità) attraverso Soresa, la centrale unica di acquisto della Regione Campania.
 

03 dicembre 2018
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