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23 FEBBRAIO 2014
VII Giornata delle malattie rare. Stand, convegni e incontri nelle varie regioni

Numerosi sono gli eventi in tutta Italia previsti per il 28 febbraio. Il programma completo di tutte le regioni si trova alla pagina http://www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/2014/programma.html.
 
Stand informativi, convegni con la partecipazione delle Associazioni, incontri di dibattito per le scuole e molto altro: sono solo alcune delle iniziative, di cui il programma completo riporta il dettaglio.
 
Ad esempio, il Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria ARS, a Genova, nella giornata del 28 ha promosso un incontro con le scuole per sensibilizzare e condividere con le nuove generazioni i progressi, le criticità esistenti e le necessità per il futuro. Durante l’incontro, interverranno docenti, studenti, professionisti e associazioni.
 
A Ranica, in provincia di Bergamo, è previsto un Open day Informazione, ricerca, cure. Si tratta di un percorso di visita guidato per conoscere la ricerca sulle Malattie Rare, aperto alle scuole di mattina ed al pubblico di pomeriggio (08:30 alle 18:00 c/o Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò”, Istituto di ricerche Farmacologiche Mario Negri).
 
In Campania, domenica 2 marzo è previsto il Convegno Le Associazioni dei Malati Rari si incontrano in occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare, con la partecipazione delle Associazioni Delegazione UNIAMO Campania, Ass Mr del Territorio, Progetto San Giorgio
(dalle 10:00 alle 13:00 c/o Biblioteca Comunale di Villa Bruno).
 
A Catania, poi, si terrà un incontro dal titolo Percorsi sanitari, Assistenziali e Sociali per le Malattie Rare, con la partecipazione dell’Associazione AST (dalle 9.30 alle 17.00 - Aula Magna Complesso Edilizio "Le Verginelle" - Dipartimento di Scienza della Formazione - Università degli Studi di Catania). Per tutte le altre iniziative si rimanda al programma completo.
 
Viola Rita

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