Endometriosi, quel mostro invisibile

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Venerdì 14 APRILE 2023
Endometriosi, quel mostro invisibile

Gentile Direttore,

in Italia circa il 10-15% delle donne in età riproduttiva è affetto da endometriosi e nel 30–50% dei casi la malattia si associa a infertilità. Attualmente nel mondo ad esserne affette sono almeno 190 milioni di donne durante l’età fertile. A questi numeri, che parlano da soli, si aggiunge un ritardo diagnostico che va da 8 a 12 anni pari al periodo che intercorre tra la manifestazione dei primi sintomi e la formulazione della diagnosi. L’endometriosi è una patologia invalidante che ha riflessi pesanti sulla qualità della vita di chi ne è affetto. Ad essere compromessi sono lavoro, interazioni personali, sociali e le ripercussioni non sono solo fisiche ma anche psicologiche.

Elisabetta Lo Cicero, Sara Quaresima, Arianna Galeti, Flavia Iannilli che con l’endometriosi convivono quotidianamente lo hanno sottolineato nell’intervista rilasciata a “L’Infermiere Online”. Membri del comitato tecnico scientifico dell’associazione “La voce di una è la voce di tutte”, il 30 gennaio scorso, insieme al direttivo della stessa, hanno presentato una proposta di legge Delega al governo per l’adozione di disposizioni concernenti la diagnosi precoce e la cura dell’endometriosi e agevolazioni a favore delle persone che ne sono affette.

I punti previsti dalla proposta, che vede come prima firmataria l’Onorevole Stefania Ascari, riguardano:

Il riconoscimento dell’endometriosi come malattia cronica e invalidante anche al primo e al secondo stadio. Attualmente nei LEA sono inseriti sono il terzo e il quarto.
La possibilità di ottenere un congedo mestruale.
Il principio della distribuzione gratuita dei prodotti assorbenti.
Un supporto psicologico strutturato.
L’accesso gratuito alla terapia ormonale e alla procreazione medicalmente assistita e liste di attesa prioritarie per i percorsi di procreazione medicalmente assistita e per gli interventi di eradicazione dell’endometriosi.
Una maggiore tutela del diritto al lavoro e del diritto allo studio delle persone affette da endometriosi.
Il riconoscimento del congedo retribuito per l’astensione dal lavoro in favore dei caregiver di persone affette da endometriosi.
La presenza di un ginecologo specializzato nel trattamento dell’endometriosi nelle commissioni mediche dell’INPS per l’accertamento dell’invalidità civile.
La promozione di screening nel territorio nazionale.
L’istituzione di un osservatorio sull’endometriosi e del un Registro nazionale dell’endometriosi.
La realizzazione di innovazioni tecnologiche per dispositivi mobili, la terapia digitale, il braccialetto identificativo con QR code con la storia clinica della paziente.
La formazione continua del personale sanitario e la formazione sull’endometriosi destinata a studenti, famiglie, personale scolastico.
L’istituzione del pass di disabilità dinamica, di un apposito fondo nazionale per l’endometriosi e del telefono giallo.

Si tratta di interventi che, se realizzati, rappresenterebbero un primo significativo passo verso una presa in carico tempestiva, puntuale e attenta della persona affetta da endometriosi consentendole di non vedere intaccata la qualità di vita. E ancora, in molti casi, di giocare di anticipo con un mostro invisibile come lo definisce chi ha questa patologia, con cui convivere è un dramma quotidiano e spesso senza fine.

di Marina Vanzetta