Malattie Rare. Cnmr, Fondazione Bisceglia e Ila per il primo vademecum per operatori e famiglie sulle angiodisplasie

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Martedì 04 OTTOBRE 2016
Malattie Rare. Cnmr, Fondazione Bisceglia e Ila per il primo vademecum per operatori e famiglie sulle angiodisplasie

Presentato oggi al Ministero della Salute un opuscolo che affronta tutti i complessi nodi, scientifici, sanitari e sociali, connessi a queste patologie, in larga parte ancor sconosciute, con lo scopo di poter aumentare la conoscenza ed essere di supporto ai pazienti e alle famiglie. Nella pubblicazione ci sono alcuni suggerimenti su come affrontare la gestione della malattia e come orientarsi nei centri che possano garantire corretti percorsi di cura.

Presentato oggi, presso l’Auditorium “Cosimo Piccinno” del Ministero della salute il volume “Le anomalie vascolari, vademecum conoscitivo della patologia e del suo trattamento. L’opuscolo, frutto della collaborazione tra la Fondazione Alessandra Bisceglia, l’ILA e l’Istituto Superiore di Sanità, affronta tutti i complessi nodi, scientifici, sanitari e sociali, connessi a queste patologie, in larga parte ancor sconosciute, con lo scopo di poter aumentare la conoscenza ed essere di supporto ai pazienti e alle famiglie. Nella pubblicazione ci sono alcuni suggerimenti su come affrontare la gestione della malattia e come orientarsi nei centri che possano garantire corretti percorsi di cura.

L’opuscolo, che ha la supervisione del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Iss, è frutto della collaborazione con la Fondazione Alessandra Bisceglia e l’ILA, Associazione Italiana Angiodisplasie ed ematomi infantili.

"Siamo lieti di presentare oggi un lavoro che nasce in collaborazione con i pazienti per aumentare la conoscenza di queste problematiche e far si che siano più facilmente riconoscibili - afferma Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare - questo sforzo divulgativo mostra come la partecipazione attiva dei pazienti sia preziosa per tutti coloro che partecipano al sistema di assistenza e di cura".

"Siamo certi - conclude Domenica Taruscio - che tutti insieme possiamo progredire meglio e più velocemente nel migliorare le condizioni di coloro che sono colpiti da queste spesso gravi e difficili patologie".