Roma. Al Bambino Gesù nasce un network per sviluppare protocolli open-acces per la diagnosi e il trattamento dell’autismo

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Martedì 27 MARZO 2018
Roma. Al Bambino Gesù nasce un network per sviluppare protocolli open-acces per la diagnosi e il trattamento dell’autismo

Vicari: “Uno degli ostacoli alla possibilità di effettuare su larga scala screening e valutazioni è che molti strumenti per la diagnosi del disturbo dello spettro autistico sono protetti da copyright, quindi richiedono permessi e pagamenti per la traduzione in altre lingue”.

In troppe aree del mondo, soprattutto nei Paesi a basso o medio reddito, la conoscenza dell’autismo è ancora limitata e l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti è di fatto precluso.

La stessa ricerca scientifica è condotta in pochi Paesi, tutti ad alto reddito.

Per reagire a questo squilibrio l’Ospedale Bambino Gesù di Roma ha promosso la costituzione di un network internazionale composto da clinici e ricercatori provenienti da 20 Paesi e 4 continenti.

L’obiettivo è sviluppare e condividere protocolli di valutazione, diagnosi e trattamento “open-acces”, cioè senza copyright, quindi meno costosi e più facilmente accessibili.

Il network si riunirà per la prima volta a Roma mercoledì 28 marzo, al Bambino Gesù (Gianicolo, Aula Consiliare, ore 9.00), in previsione della Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo, istituita dalle Nazioni Unite nel 2007 e celebrata ogni 2 aprile. Nel comitato scientifico sono rappresentati, oltre all’Italia, l’Olanda, il Belgio, la Spagna, il Portogallo, la Serbia, la Giordania, la Georgia, il Messico e il Brasile.

Il progetto, della durata di 4 anni, si propone di incoraggiare la cooperazione nel campo della ricerca e la diffusione di buone pratiche basate sull’evidenza tra centri clinici di Paesi a basso e medio reddito. Sulla base degli studi che ogni membro del network porterà avanti nella propria area di riferimento, verranno sviluppati protocolli diagnostici e terapeutici scientificamente validati e open-acces (senza copyright, quindi meno costosi) che possano essere applicati in ogni contesto sociale e culturale. In una fase successiva è prevista la formazione a distanza di operatori locali per l’applicazione dei protocolli sostenibili.

“Uno degli ostacoli alla possibilità di effettuare su larga scala screening e valutazioni è che molti strumenti per la diagnosi del disturbo dello spettro autistico sono protetti da copyright, quindi richiedono permessi e pagamenti per la traduzione in altre lingue”, ha spiegato Stefano Vicari, responsabile di Neuropsichiatria Infantile del Bambino Gesù. “Inoltre, la formazione per l’utilizzo molti di questi strumenti e per l’applicazione dei trattamenti è costosa e viene fornita solo in alcuni centri specializzati. Protocolli di valutazione e diagnosi con strumenti open-source e open-access potrebbero essere una soluzione per ottenere competenze, collaborazione e formazione a livello globale”.

L’esempio pilota per il neonato consorzio internazionale di esperti, è l’esperienza di medici e terapisti del Bambino Gesù in Giordania dove, dal 2013, è attivo un progetto di collaborazione con l'Ospedale Italiano di Karak per sviluppare le competenze del personale sanitario locale nel campo della neurologia e della neuropsichiatria infantile (disabilità neuromotorie epilessia, sindromi neurologiche/genetiche, disturbo dello spettro autistico, disabilità intellettiva).

Dall’inizio della collaborazione a oggi sono stati presi in carico complessivamente 600 bambini giordani. A oltre 250 piccoli pazienti sono stati diagnosticati disturbi del neurosviluppo: disturbo dello spettro autistico e disabilità intellettiva. I neuropsichiatri del Bambino Gesù sono intervenuti su due fronti: attraverso una serie di incontri basati sull’adattamento del modello di ‘terapia cooperativa mediata dai genitori’, hanno trasferito alle mamme e ai papà le competenze necessarie per stimolare il bambino a casa sul fronte socio-comunicativo e per la gestione quotidiana del disturbo; allo stesso tempo, in accordo con l’Università Mutah di Karak, si sono occupati della formazione degli operatori sanitari locali per l’applicazione dei trattamenti in autonomia.

“Il successo della terapia cooperativa mediata dai genitori e i progressi fatti dai bambini con autismo che hanno effettuato questo trattamento in Giordania ci dicono che alcuni modelli di intervento, pur in forma semplificata, posso essere replicati con la stessa efficacia anche in contesti diversi”, ha concluso Giovanni Valeri, neuropsichiatra infantile del Bambino Gesù.