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Lunedì 21 GIUGNO 2010
Malattie Rare: ddl per sostegni economici ai genitori di bambini malati

Assegni e contributi figurativi per il prepensionamento. Sono alcune delle proposte sontenute nel disegno di legge Disposizioni a sostegno delle famiglie con bambini affetti da malattie rare presentato al Senato e assegnato alla commissione Igiene e Sanità lo scorso 15 giugno. Prima firmataria è Dorina Bianchi, vicepresidente dei senatori Udc.

Una malattia viene definita rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La ridotta prevalenza nella popolazione non equivale ad affermare che le malattie rare sono poche, al contrario è un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e in Europa. Il numero delle malattie rare è preoccupante ed oscilla tra le 7.000 e le 8.000.
Per sostenere i piccoli pazienti colpiti da una malattia rara e le loro famiglie, è approdato in Senato un disegno di legge che porta come prima firma quella di Dorina Bianchi, vicepresidente dei senatori Udc. “Il presente disegno di legge – si legge nella relazione che introduce il testo - si fonda sulla consapevolezza che l’esperienza della patologia rara è un’esperienza fortemente destabilizzante soprattutto per il bambino e per le famiglie. L’obiettivo è quello di fornire strumenti previdenziali assistenziali a sostegno dei genitori affidatari, garanti del bambino affetto da malattia rara con disabilità grave, fornendo il massimo supporto al nucleo familiare”.

Ecco come suggerisce di intervenire il ddl, composto da 6 articoli:

Art. 1 - Finalità
Il Ddl, sottolinea il testo, si muove nel rispetto della Costituzione italiana e della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità proponendo iniziative volte alla tutela delle famiglie con bambini affetti da malattie rare con disabilità grave.

Art. 2. - Definizioni
La legge si riferisce alle patologie rare diagnosticate nel periodo compreso tra 0 e 18 anni di età, anche di origine genetica, inserite nell’elenco previsto dal regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare.
I benefici previsti dalla presente legge sono rivolti ai lavoratori che si prendono cura del bambino affetto da malattia rara. Possono essere genitore, fratello, sorella, familiare, affidatario, tutore, curatore o amministratore di sostegno, che convive con il soggetto disabile.

Art. 3. - Tipologie di benefici e soggetti legittimati al loro riconoscimento
Dovrà essere predisposta un’équipe multidisciplinare operativa presso l’Azienda sanitaria locale competente che, in collaborazione con i familiari del minore medesimo, elabori un Piano di assistenza individuale che tiene conto delle criticità e dei bisogni individuali del bambino al fine di preservarne e migliorarne le abilità residue e di intervenire tempestivamente per curare le fasi acute di malattia.
Il Piano dovrà essere aggiornato in base alle condizioni fisiche, psicologiche e neurologiche del paziente.
Nel caso in cui al bambino venga riconosciuta un’invalidità del 100% e che necessitano di assistenza continua in quanto non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, la legge prevede che ai lavoratori citati nell’art. 1, cioè che assistono il minore, sia riconosciuto riconoscere, su richiesta, il diritto all’erogazione anticipata del trattamento pensionistico, indipendentemente dall’età anagrafica del genitore beneficiario, a seguito del versamento di almeno 25 anni di contributi previdenziali, con decorrenza immediata nel momento in cui il bambino viene dichiarato disabile grave dalle commissioni mediche preposte.
Ai fini della determinazione del trattamento pensionistico, limitatamente al genitore che assiste il bambino, viene riconosciuta la contribuzione figurativa di 3 mesi per ogni anno di contribuzione effettiva, per un massimo di 4 anni versati in costanza di assistenza al figlio.
Ai genitori è riconosciuta un’ulteriore contribuzione figurativa di 6 mesi ogni cinque anni di contribuzione effettiva, versati in costanza di assistenza al figlio.

Art. 4. - Norme a sostegno della genitorialità
Limitatamente a uno dei genitori che assiste stabilmente il figlio disabile, oltre ai benefici di cui all’articolo 3, è previsto un contributo definito “sostegno alla genitorialità” pari a 1.000 euro per tredici mensilità.
Se il genitore è in attesa di prima occupazione, è previsto un sostegno pari a 500 euro per tredici mensilità.
In caso di separazione legale dei genitori, al genitore affidatario è previsto un sostegno pari a 500 euro per tredici mensilità.

Art. 5. - Istituzione del Fondo di solidarietà per le famiglie dei minorenni affetti da patologie pediatriche rare
Il fondo sarà istituito presso il ministero della Salute e sarà alimentato da un contributo fisso dello Stato pari a 8 milioni di euro; da un contributo fisso a carico delle casse di previdenza ed assistenza private pari a 2 milioni di euro; da una quota fissa derivante dalle scelte non espresse relativamente al 5 per mille; da donazioni e lasciti privati.
Il Fondo sarà gestito da un comitato composto da due delegati del coordinamento della Commissione salute della Conferenza delle Regioni; un delegato dal ministero della Salute; un delegato del ministero del Lavoro e delle politiche sociali; un delegato dell’Istituto superiore di Sanità con comprovata esperienza in materia di malattie rare; due delegati di organizzazioni dei rappresentati dei pazienti affetti da malattie rare.
Gli oneri relativi alla istituzione ed alla gestione verranno coperti con il Fondo stesso.

Art. 6. - Procedura di riconoscimento dei benefici
La domanda di accesso ai benefici deve essere compilata sul modulo prestampato predisposto dal Fondo e contenere, in forma di autocertificazione:

• a) i dati anagrafici e fiscali del bambino, dei genitori o eventualmente di chi eserciti sul bambino la potestà genitoriale; la composizione del nucleo familiare;
• b) la diagnosi di malattia rara pediatrica con l’indicazione della data del relativo accertamento con apposita certificazione sanitaria rilasciata dal centro di riferimento regionale delle malattie rare;
• c) la posizione lavorativa dei genitori e l’indicazione di chi e come intenda usufruire dei benefici;
• d) la tipologia di beneficio cui si intende accedere;
• e) la documentazione fiscale del disabile grave ai fini della definizione dell’indicatore di situazione economica equivalente.

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