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Mercoledì 04 APRILE 2012
Dolore. Ne soffre il 40% dei bambini ricoverati nei reparti di pediatria

Ma solo nel 60% dei casi i centri si sono occupati di misurare la sofferenza dei piccoli pazienti. È quanto emerge dall’indagine “Accendi un sorriso” condotta dall’associazione Vivere senza dolore a due anni dal varo della Legge 38 sulla lotta al dolore.

La sofferenza fisica e psichica nei bambini ricoverati, per la patologia come per procedure diagnostiche o terapeutiche, tende ancora a essere sottostimata e non adeguatamente affrontata. “La legge 38 su terapia del dolore e cure palliative ha operato un riequilibrio, in precedenza nel paziente pediatrico questo diritto non era preso in considerazione, mentre bisogna fare in modo che sia assicurato dal Ssn a tutti i bambini ricoverati” premette Marco Spizzichino, della Direzione generale Programmazione sanitaria del ministero della Salute, alla presentazione a Milano dell’iniziativa “Accendi un sorriso”, promossa dall’associazione onlus Vivere senza dolore, con il patrocinio del ministero della Salute, per scoprire come fosse cambiato l’approccio al dolore nei reparti di pediatria italiani a due anni dalla promulgazione della legge.

E se l’obiettivo è fermare il dolore, quello che emerge è che, nonostante i passi avanti compiuti, c’è ancora molta strada da fare, sia per la diagnosi sia per il trattamento.

L’indagine ha riguardato 59 pediatrie su tutto il territorio nazionale tra ottobre e dicembre 2011, con questionari a familiari dei bambini e medici; ai reparti coinvolti verranno regalate coloratissime lampade di cartapesta realizzate da bambini di scuole, ospedali e laboratori artistici per “cambiare colore al dolore” dei piccoli ricoverati.

Il dolore, soprattutto d’origine non oncologica, era presente nel 40% dei bambini ricoverati, ma lo si era misurato nella metà dei centri in meno del 60% dei casi. Dall’entrata in vigore della legge c’è stato un incremento della registrazione del parametro dolore nella cartella clinica solo nel 42% dei centri: a distanza di un mese si è rilevato come la messa a disposizione di specifiche scale di valutazione (algometri) abbia fatto aumentato aumentare la misurazione dell’84%, con registrazione in cartella clinica in otto casi su dieci in metà dei centri.

Per il trattamento i farmaci più utilizzati sono risultati paracetamolo in un terzo dei casi, ibuprofene in un quarto, codeina più paracetamolo nel 12,6%. Riguardo ai familiari dei bambini ricoverati (nel 70% dei casi è la madre che se ne occupa), è emerso che più del 60% è consapevole della sofferenza del figlio così come al 66% risulta che il dolore sia monitorato, inoltre il 56% e il 63% rispettivamente è a conoscenza dell’avvenuta prescrizione e del tipo di terapia.

“E’ difficile pensare al dolore nel caso dei bambini, si pensava che nei più piccoli non fosse percepito e in questi anni si è capito che non è così. E il dolore ha un effetto dirompente sul bambino, sulla sua qualità della vita per via di paura e ansia: curando il dolore si cambia anche il vissuto della malattia, stanno meglio sia il bambino sia la sua famiglia” sottolinea Franca Benini, responsabile del Centro regionale veneto di terapia antalgica e cure palliative pediatriche (il primo italiano per queste cure). “Dei 13-14.000 bambini che oggi in Italia avrebbero bisogno di cure palliative, meno del 5% riesce ad accedervi” aggiunge in proposito.

Oltre al problema della scarsa rilevazione del dolore c’è quello del trattamento non sempre adeguato. “I farmaci più usati risultanti dall’indagine” prosegue “vanno bene per il dolore modesto, in alcuni casi occorrono gli oppioidi: tutti i farmaci si possono usare purché sotto attento monitoraggio e con una corretta gestione. Su questo c’è ancora resistenza. E c’è il problema della formazione, oltre alla motivazione”.

Non a caso, nel survey le principali richieste dei medici per poter meglio operare in questo frangente hanno riguardato per il 25% la necessità di formazione, per il 16,7% la dotazione di algometri pediatrici, per il 12% una cartella clinica aggiornata che riporti il parametro dolore e per il 7% la presenza nel prontuario farmaceutico ospedaliero dei farmaci adeguati per la cura del dolore nel bambino. Una guida sulla terapia del dolore pediatrico sarà distribuita ai pediatri di famiglia e consultabile nel sito del ministero o dell’Agenas; sono poi stati istituiti corsi di formazione per operatori, e c’è l’accordo Stato-Regioni per definire i requisiti di accreditamento delle strutture per le cure palliative pediatriche.

“Le richieste espresse dai medici dell’indagine sono tutte condivisibili, ma occore anche un approccio più comunicativo, trovando il tempo e il modo per parlare del dolore con i piccoli pazienti e i loro genitori” sottolinea Luca Bernardo, direttore del Dipartimento materno-infantile e dell’U.O. di Pediatria dell’Ospedale Fatebenefratelli di Milano, uno dei reparti partecipanti al progetto. Anche iniziative come “Accendi un sorriso” sono utili”.

Nella stessa legge 38- 2010 è prevista la promozione da parte del ministero di campagne d’informazione per i cittadini su cure palliative e terapia del dolore anche coinvolgendo associazioni private senza scopo di lucro per la tutela di diritti sanitari.

Elettra Vecchia
 

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