Sclerodermia. In Italia 15mila pazienti in carico agli ospedali. Ma i malati sarebbero il doppio

Dati e stime nell’Indagine Epidemiologica Nazionale della Sclerosi Sistemica presentata a Milano nei giorni scorsi. Altri 15 mila almeno sarebbero infatti gli italiani senza diagnosi certa, non ancora in terapia o che hanno abbandonato la cura. Denunciate forti disparità regionali di cura.

07 LUG - La Sclerosi Sistemica (Progressiva), più comunemente conosciuta come Sclerodermia, è oggi una delle malattie più insidiose del panorama medico e, se non adeguatamente controllata, riserva conseguenze gravemente invalidanti e spesso anche mortali. Rientra nelle forme gravi delle malattie reumatiche e fa parte di sindromi classificate come “connettive”. Coinvolge la pelle, i sottostanti vasi sanguigni, i muscoli, le articolazioni, fino al tratto gastrointestinale, reni, cuore, polmoni. Non sono ancora note le cause che determinano l’insorgenza della patologia, non causata da fattori genetici e che non è una malattia infettiva. Al momento non esiste una cura definitiva, ma solo diversi trattamenti per i suoi specifici sintomi che possono rallentarne il decorso. E purtroppo, in Italia resta una patologia ancora poco conosciuta. La stasi della ricerca in questo campo sarebbe da attribuire all’assenza del riconoscimento quale malattia rara nella maggior parte delle regioni. “Questo comporta una serie di conseguenze che incidono drasticamente sulla possibilità di accesso dei pazienti ai servizi terapeutici e alla fruibilità dei servizi socio-assistenziali”. La denuncia arriva dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus, che lo scorso 20 giugno ha promosso una tavola rotonda a Milano per celebrare la Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica e presentare l’Indagine Epidemiologica Nazionale della Sclerosi Sistemica relativa al triennio 2010-2012.
La Sclerosi sistemica, è stato rilevato, colpisce più frequentemente le donne, soprattutto fra i 30 e i 50 anni, con un rapporto femmine/maschi di 3-15:1, tale da definirla patologia di genere. L’incidenza è di 0,9-19 nuovi casi/milione di abitanti/ anno (con una stima dai 53,1 ai 1.121 nuovi casi/millione di abitanti/anno sulla popolazione residente censita al 2012 ad esclusione dei non residenti e migranti). Possono verificarsi casi di famigliarità, ma più spesso è una malattia sporadica. Come tutte le malattie autoimmuni ha una genesi multifattoriale.
 
“Laddove la Sclerosi Sistemica, malattia cronica invalidante, autoimmune, reumatica e sistemica, viene ancora considerata ‘malattia minore’ noi contrapponiamo i bisogni di persone affette e delle loro famiglie affinché i cittadini possano essere curati con gli stessi standard e gli stessi benefici economici su tutto il territorio nazionale e possano avere le stesse tutele dei diritti in ambito lavorativo e sociale. Contemporaneamente, non smetteremo di lavorare per ottenere un relativo finanziamento da parte delle Regioni tutte, così da garantire l'attivazione dei servizi di assistenza domiciliare infermieristica e di assistenza sociale dedicata. Lo Stato in ogni sua forma e dimensione, è chiamato a divenire sempre di più la realizzazione di una Costituzione di fronte alla quale non c'è nessun "bisogno minore", coadiuvato dal lavoro delle Associazioni di Volontariato che hanno per prime la delega della rappresentanza dei bisogni delle persone affette e che sono capaci di fare della società civile una cultura di civiltà”, ha affermato la Presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus, Manuela Aloise.

Anche la pubblicazione dell’Analisi Epidemiologia Nazionale 2010-2012, prima raccolta di dati nel suo genere che rappresenta un’opera essenziale per valutare l’entità del problema sul nazionale, è stata promossa dalla Onlus e realizzata con la preziosa collaborazione delle Università di Bari e Palermo, dei rispettivi dipartimenti di epidemiologia, Prof.ssa Cinzia Germinario e il  Dott. Walter Pollina Addario che hanno lavorato sull’analisi e comparazione dei dati raccolti nelle singole regioni. “Senza il loro contributo e quello dei loro emeriti colleghi, senza la determinazione della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus a voler supportare coraggiosamente e concretamente chi a essa si rivolge, non ci sarebbe stata la pubblicazione di questo studio, non ci sarebbe stato un fondamentale motivo in più per celebrare la Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica 2014”, ha proseguito Aloise.   

Il documento presentato, scaricabile gratuitamente dal sito dell’Associazione, delinea un punto di partenza per il monitoraggio del fenomeno Sclerosi Sistemica Progressiva, dal quale la Lega auspica che “le istituzioni preposte continuino a monitorarne l’andamento. La numerosità ed il carico di offerta ospedaliera riconducibile a questa patologia confermano che la Sclerosi Sistemica non è affatto una “malattia minore”, sono più di 15.000 le persone in carico a strutture ospedaliere ed una cifra altrettanto elevata è quella stimata per i pazienti senza diagnosi certa, non ancora in terapia o che hanno abbandonato la cura”.

L’indagine rileva anche un’alta variabilità regionale da 1 a 3 volte per l’iscrizione alle anagrafiche per esenzione e anche da 1 a 10 volte per l’accesso al ricovero. Questa disparità incide fortemente sul percorso clinico della persona a seconda della regione di appartenenza.
 
I relatori del tavolo, di componente associativa, politica e medico-scientifica hanno concordato nel rilevare problematiche riconducibili non solo al non riconoscimento della Sclerosi Sistemica quale malattia rara (cioè garanzia di usufruire dei benefici previsti dal Patto della Salute, quali ad esempio la disponibilità e gratuità del farmaci classi (C), alimenti, dispositivi medici ed ausili, fondi per la ricerca etc.), ma anche all’incidenza della diagnostica in fase precoce per la quale tutti gli esami sono interamente a carico delle famiglie sia dal punto di vista economico sia dal punto di vista organizzativo (ricerca della struttura ospedaliera di riferimento, accesso alle prestazioni costose e non sempre immediate).

I medici, da parte loro, hanno chiesto più risorse da destinare ad una ricerca condivisa e condivisibile con le strutture universitarie nazionali coinvolte per cercare di definire e sperimentare cure per questa malattia che, ad oggi, non solo non è guaribile ma della quale non si conoscono nemmeno le cause che innescano il processo autoimmune. E poi, è stato sottolineato nel corso dell’evento, “occorre anche formazione per la classe medica, poiché la diagnosi non è sempre immediata”. Oltre alle cure mediche, infatti, è necessario intervenire a livello psicologico e psico-terapeutico, considerato il carattere invalidante della patologia che incide sia sul malato sia sulla famiglia.

Da qui l’idea di costituire la Lega Italiana Sclerosi Sistemica per accompagnare i pazienti ed i familiari nel processo di maturazione e condivisione del disagio a diversi livelli, per ascoltare ed indirizzare fornendo direttamente informazioni sulla patologia ed indicando i centri di cura specialistici dislocati sul territorio nazionale.

07 luglio 2014
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