Epilessia e lavoro. Verso l’inclusione organizzativa in un contesto di progettazione sociale

di Massimiliano Arlati e Luca Barbieri

È necessario preparare il terreno per inaugurare il dialogo tra le istituzioni (coinvolgendo l’Inail, ad esempio), i centri di cura, gli ordini professionali e il sistema di relazioni industriali per individuare nuove funzioni, regole e prassi che promuovano l’adozione di misure che assicurino un’efficiente conciliazione dei tempi di vita, di cura e di lavoro, favorendo la formazione di nuovi equilibri ed opportunità.  

21 GIU - La ricerca italiana di medicina narrativa in materia di epilessia, la prima che ha raccolto le narrazioni dei curanti esperti - condotta dalla Fondazione ISTUD con il patrocinio della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) e il supporto non condizionato di BIAL - ha portato alla luce un ‘ritratto’ della malattia che contribuisce a decifrarne aspetti che esorbitano (solo in apparenza) dal quadro clinico. Il progetto ‘ERE: gli epilettologi raccontano le epilessie’ ha riunito 91 narrazioni di cura di altrettante persone con epilessia, redatte da 25 neurologi e neurochirurghi operanti in centri dedicati alla cura dell’epilessia.
In modo inatteso, le narrazioni raccolte hanno restituito una rappresentazione dell’epilessia per la quale il lavoro costituisce un elemento cruciale del percorso di cura.

La ricerca ha evidenziato come, a fronte di un’età media di 37 anni, il 60% delle persone affette da epilessia non ha un impiego; il 31% di queste è impegnata in una (difficile) ricerca di occupazione, mentre il 19% ha ormai rinunciato o abbandonato spontaneamente il proprio progetto di lavoro o di studio. L’epilessia può dunque sospingere in spazi di emarginazione, in cui non di rado il lavoratore precipita improvvisamente, all’irrompere di un episodio critico. Nel 10% dei casi, l’esito di un episodio manifesto è coinciso con il licenziamento (in taluni casi, stando agli elementi desumibili dalle tracce narrative, con ogni probabilità illegittimo), determinando una radicale e immediata trasformazione della vita lavorativa e di relazione del lavoratore (e dei familiari).
Dalla ricerca, è altresì emersa con chiara evidenza la necessità del curante di poter impostare adeguatamente il dilemma giuridico (ed ancora prima etico) che una diagnosi di epilessia inevitabilmente pone: finché possibile, deve essere taciuto ogni riferimento all’epilessia? Come comunicare al medico competente il proprio stato di salute quando il teatro lavorativo e la mansione svolta dal lavoratore con epilessia richiedano l’adozione di opportune misure nell’ambito del servizio di prevenzione e protezione? Esiste una specifico sistema giuridico di protezione?

Tali interrogativi si rintracciano con una certa frequenza nelle narrazioni dei curanti e contribuiscono a tratteggiare il vissuto quotidiano della persona con epilessia, caratterizzato da sentimenti di paura (24%), insicurezza e fragilità (9%), rabbia (9%), diffidenza e sfiducia (7%) e al quale corrisponde, sul versante dei curanti stessi, un sentimento di frustrazione (15%) e preoccupazione (11%).

Il sistema di protezione del lavoratore con epilessia
Con sentenza 21 maggio 2019, n. 13649, la Corte di Cassazione ha consolidato un proprio recente orientamento e delineato con precisione il quadro normativo di riferimento, muovendo dal presupposto che alla nozione (‘estesa’) di disabilità sia la legislazione comunitaria che l’elaborazione giurisprudenziale della Corte di Giustizia attribuiscono un significato essenzialmente ‘sociale’: la disabilità consiste infatti in ‘una limitazione risultante in particolare da menomazioni fisiche, mentali o psichiche durature che, in interazione con barriere di diversa natura, possono ostacolare la piena ed effettiva partecipazione della persona interessata alla vita professionale su base di eguaglianza con gli altri lavoratori’. Dunque, per assicurare l’osservanza del principio di parità di trattamento e una protezione giuridica del lavoratore con disabilità, la disciplina comunitaria obbliga il datore di lavoro ad adottare provvedimenti appropriati, purché questi non impongano un onere sproporzionato (articolo 5 della Direttiva 2000/78/CE del 27 novembre 2000).

L’ordinamento italiano ha compiutamente recepito tale prescrizione solo nel 2013, stabilendo che ‘al fine di garantire il rispetto del principio della parità di trattamento delle persone con disabilità, i datori di lavoro pubblici e privati sono tenuti ad adottare accomodamenti ragionevoli’ (articolo 3, comma 3-bis del D.Lgs. 9 luglio 2003, n. 216). Al tempo stesso, l’articolo 20, comma 1 del D.Lgs. 9 aprile 2008, n. 81 stabilisce che ‘ogni lavoratore deve prendersi cura della propria salute e sicurezza e di quella delle altre persone presenti sul luogo di lavoro, su cui ricadono gli effetti delle sue azioni od omissioni, conformemente alla sua formazione, alle istruzioni e ai mezzi forniti dal datore di lavoro’.

Gli ‘accomodamenti ragionevoli’
Dal combinato disposto delle citate disposizioni discende da una parte l’obbligo per il datore di lavoro che intimi il licenziamento per inidoneità fisica sopravvenuta di verificare la possibilità di evitare il recesso adottando soluzioni organizzative ragionevoli e dall’altra l’obbligo per il lavoratore di informare – esercitando i diritti sanciti dalla vigente disciplina in tema di trattamento dei dati personali (particolari) – le figure preposte del servizio di prevenzione e protezione nel caso in cui l’epilessia costituisca un fattore di rischio per la tutela della salute e sicurezza nei luoghi di lavoro.

La ragionevolezza dell’accomodamento dovrà essere ponderata e valutata di volta in volta in relazione al contesto lavorativo e alle soluzioni organizzative già operanti. Ad esempio, laddove il datore di lavoro abbia già introdotto il lavoro agile (smart working), il lavoratore disabile non potrà essere legittimamente licenziato se non sia stata preventivamente valutata anche l’opportunità di impiegare tale soluzione per ovviare alla disabilità e non si possa oggettivamente dimostrare che nel caso di specie tale soluzione è impercorribile od insufficiente.

La fase di progettazione sociale
L’attuazione di un piano di welfare aziendale e di schemi partecipativi dei lavoratori ai risultati dell’impresa possono, se combinate e armonizzate, costituire, con l’apporto della migliore innovazione tecnologica, leve efficaci - anche dal punto di vista della riduzione del costo del lavoro - in una prospettiva di sostenibilità e d’inclusione organizzativa dei lavoratori colpiti da una malattia cronica.

Non può mancare un disegno di sistema. La legislazione non può contribuire a modificare in senso evolutivo la cultura organizzativa esercitando il solo potere coercitivo; è opportuno costruire un contesto persuasivo circa la necessità d’adozione di condotte virtuose, intraprese per effetto di un convincimento volto a migliorare il contesto sociale e ambientale e non in mera ottemperanza ad una specifica previsione normativa.

Dunque, è necessario preparare il terreno per inaugurare il dialogo tra le istituzioni (coinvolgendo l’INAIL, ad esempio), i centri di cura, gli ordini professionali e il sistema di relazioni industriali per individuare nuove funzioni, regole e prassi che promuovano l’adozione di misure che assicurino un’efficiente conciliazione dei tempi di vita, di cura e di lavoro, favorendo la formazione di nuovi equilibri ed opportunità.  
 
Massimiliano Arlati e Luca Barbieri
Studio Arlati Ghislandi 

21 giugno 2019
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