Psoriasi. In Toscana terapie inadeguate per 34.000 pazienti. Il 29 ottobre open day in 6 dipartimenti di Dermatologia

In occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, il 29 ottobre, l'Associazione per la Difesa degli Psoriasici (A.DI.PSO.) lancia l’allarme: per colpa della crisi e dei tagli alla spesa sanitaria i tre milioni di pazienti italiani su tutto il territorio, Toscana compresa, non vengono curati abbastanza.

24 OTT - Almeno il 20% dei 170.500 pazienti toscani affetti da  psoriasi ha una malattia di grado moderato-severo  (34.000 pazienti circa), ed il 30% (51.000 pazienti circa) è affetto da psoriasi artropatica, una infiammazione delle articolazioni e dei tendini che si associa alle manifestazioni sulla pelle
Molti malati avrebbero bisogno di terapie sistemiche, anche con farmaci di nuova generazione, ma sono pochi i pazienti in cura. Molte le cause, fra cui, in alcune Regioni il taglio dei budget per l’assistenza e le terapie, denuncia l'A.DI.PSO.  Centri ex-Psocare a ridotta attività,  pazienti disorientati che spesso si muovono da un ambulatorio all’altro senza trovare un percorso che li accompagni verso i centri di riferimento e così la malattia evolve e da forme lievi a forme gravi e il paziente perde la speranza nella cura.
In altri casi è la mancanza di conoscenza, la comune idea che “tanto dalla psoriasi non si guarisce”, la difficoltà di accesso ai centri di riferimento che rende la cura difficile.
Diventa quindi necessario creare o rinforzare il network di centri di riferimento e riconoscere i bisogni di pazienti che spesso si sentono depressi, dimenticati, discriminati, e che invece  potrebbero  essere efficacemente curati con le molte armi a disposizione oggi tornare a sentirsi utilmente parte della società piuttosto che sentirsi un peso.
 
Il 29 ottobre i dipartimenti di dermatologia di 6 ospedali della Toscana saranno aperti per visite e per un’indagine che porti allo scoperto chi non si cura e perché.
 
In alcune piazze saranno inoltre allestiti gazebo informativi per ricevere indicazioni sulla malattia, sui Centri di riferimento e sulle possibilità di cura
 
Si sentono spesso depressi, dimenticati, discriminati; disorientati dal pellegrinaggio in ambulatori tradizionali che non rispondono alle loro esigenze e non possono gestire la complessità della loro malattia. L’A.DI.PSO. (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi del 29 ottobre, lancia l’allarme: nella nostra regione su 170.500 pazienti almeno 34.000 non riceverebbero cure adeguate, rischiando che la malattia progredisca e diventi sempre più grave, mentre avrebbero bisogno di terapie sistemiche inclusi i farmaci di nuova generazione. Essenziale migliorare la rete della assistenza, creare percorsi ad hoc per favorire l’accesso dei pazienti ai centri, ospedalieri ed universitari che possono assistere adeguatamente tutti i pazienti affetti da psoriasi.
 
In realtà le possibilità di cura esistono e sono anche efficaci, se ben utilizzate, come spiega il Marco Romanelli, dell’U.O. Dermatologia Azienda Ospedaliera Pisana. La psoriasi è una patologia infiammatoria cronica che interessa il 2.5% della popolazione mondiale. In Italia la prevalenza della malattia risulta essere più elevata, in particolar modo in alcune regioni inclusa la Toscana, in cui si raggiunge, secondo lo studio più recentemente pubblicato, una prevalenza del 3.4%, pari a 170.500 pazienti circa, presenti sul territorio toscano; di questi circa il 20% della popolazione dei pazienti psoriasici soffre di una forma severa di malattia (34.000 pazienti circa),
 
Contrariamente a quanto si pensava fino a qualche decennio fa, aggiunge ilCarlo Mazzatenta del Servizio di Dermatologia della ASL Nordovest a Lucca,  la psoriasi non è una malattia solo della pelle; il 30% (51.000 pazienti circa) presenta una artrite e la psoriasi aumenta molto il rischio di malattie cardiovascolari e di diabete e di depressione, sopratutto in caso di una psoriasi grave non trattata. Forse ancor più importante da considerare è la severa riduzione della qualità di vita determinata dalla psoriasi, anche per forme lievi, a causa del prurito, della visibilità della malattia e della frequente repulsione sociale vissuta dai malati.
 
Per quanto riguarda il trattamento, prosegue Romanelli “si utilizzano farmaci per uso topico o fototerapia nelle forme più lievi e localizzate in aree specifiche, mentre le terapie sistemiche sono riservate alle forme più gravi. Il primo passo è usare farmaci tradizionali come retinoidi, ciclosporina, metotressato; quando non funzionano, abbiamo molte opportunità di cura con i farmaci biologici specifici e i loro analoghi biosimilari.
 
“È  da sottolineare l’importanza della presa in carico a 360 gradi – conferma Mazzatenta – perché la persona malata ha la necessità di un punto di riferimento che oltre a gestire la complessità della malattia e  prescrivere la terapia farmacologica abbia al suo interno specialisti formati nella comunicazione e nella relazione per comprendere ed accogliere il bisgno di ascolto dei pazienti. 
 
Per avvicinare il paziente psoriasico, spesso scoraggiato, a cure adeguate, è importante fare informazione ed “aprire le porte” dei centri considerati di riferimento (precedentemente definiti “centri psocare” perché aderivano ad un progetto nazionale AIFA sulla prescrizione delle terapie sistemiche nella psoriasi) e l’appuntamento della giornata mondiale della psoriasi costituisce l’occasione per ricordare quanto sia importante una corretta gestione della malattia e l’appropriatezza delle cure; è infatti emerso da studi recenti che circa il 40% dei pazienti affetti da psoriasi di grado severo non è trattata o viene trattata inadeguatamente.
In Toscana i centri che assistono adeguatamente i pazienti psoriasici sono distribuiti su tutto il territorio.
 
“Al nostro centro –ricorda Romanelli – afferiscono 1.600 pazienti circa. Dei pazienti seguiti costantemente presso la nostra Struttura, circa il 60% è affetta da psoriasi grave e viene trattata con terapie sistemiche. Oltre all’ambulatorio dedicato esclusivamente ai pazienti affetti da psoriasi, abbiamo a disposizione un centro di fototerapia ed un centro infusionale che ci permettono di ampliare l’armamentario terapeutico a disposizione per i nostri pazienti.  Un aspetto importante che caratterizza il nostro Centro è la parte di ricerca e medicina sperimentale che viene effettuata in parallelo con l’attività assistenziale. Nel Centro Sperimentazioni dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana, infatti, conduciamo, e sono attualmente in corso, studi clinici su farmaci in sperimentazione per il trattamento della psoriasi. 
Organizzazione assistenziale sovrapponibile  è presente a Lucca da molti anni con ambulatorio dedicato alla psoriasi,  centro di fototerapia,  servizio di Day Hospital/Day Service, possibilità di avere a disposizione farmaci in sperimentazione. Simili centri sono presenti presso le altre aziende ospedaliere Universitarie della Toscana e in quasi tutti gli Ospedali  territoriali del Servizio Sanitario della Regione Toscana che, confermano Romanelli e Mazzatenta, nonostante le difficoltà, riesce a sostenere i costi delle terapie anche con farmaci di ultima generazione, e a garantire il diritto alla cura di tutti i pazienti psoriasici. 
 
Sabato 29 ottobre sarà un’occasione importante per fare informazione diretta e per riavvicinare pazienti spesso scoraggiati alle strutture sanitarie in grado di prendersi cura del paziente psoriasico.
La Clinica Dermatologica di Pisa, che ha sede presso l’Ospedale Santa Chiara, Edificio 11, 2 piano sarà a disposizione per colloqui informativi, dalle ore 9.00 alle ore 14.00, previa prenotazione telefonica al seguente numero: 050-992436”.
 
Anche il servizio di dermatologia di Lucca sarà a disposizione dei pazienti psoriasici dalle 9 alle 15 presso la Palazzina D della Cittadella della Salute con accesso libero.
 
Anche altre strutture ospedaliere ed universitarie della  Toscana hanno aderito all’invito dell’A.DI.PSO di aprire le porte ai pazienti psoriasici sabato 29 Ottobre: Clinica Dermatologica di Firenze - Ospedale Piero Palagi (Viale Michelangelo 41) con il Prof Nicola Pimpinelli e Dr.ssa Francesca Prignano,  S.C. di Dermatologia della Università di Siena (Viale Bracci) con il Prof Michele Fimiani e il Dr Michele Pellegrino, Ospedale S. Donato di Arezzo -(Settore 3 - Scala 3 Via Pietro Nenni) con il Dr Antonio Castelli U.O. Dermatologia di Grosseto - Presidio Ospedaliero Misericordia  (Via Senese, 161) con il dr. Riccardo Sirna e la Dr.ssa Camilla Peccianti. 
 
 “La malattia è sempre più diffusa, colpisce anche i bambini. Ma i pazienti vengono tuttora discriminati, isolati, derisi e così cresce il loro disagio sociale: i malati di psoriasi si sentono chiusi in una gabbia, ma la chiave per aprirla esiste ed è una terapia corretta e tempestiva – dice Elio Bonfiglioli, Responsabile per la Toscana di A.DI.PSO – Purtroppo è proprio ciò che viene negato ai malati: tanti, affetti da forme lievi o misconosciute di psoriasi, restano disorientati negli ambulatori tradizionali e non ricevono neppure la diagnosi, primo passo fondamentale per evitare l’evoluzione della malattia verso forme più gravi o verso l’artrite psoriasica, invalidante e con un forte impatto sulla qualità di vita. Una volta ottenuta la diagnosi, peraltro, ricevere le cure è un’odissea: i centri ex-Psocare sono in difficoltà perché le Regioni non hanno soldi da destinare alle cure, così molti pazienti si sentono consigliare di interrompere la terapia o di aspettare l’anno successivo e il nuovo budget per iniziarla. Una roulette russa che gioca letteralmente sulla pelle dei malati, sempre più rassegnati e convinti che non ci sia nulla da fare contro la psoriasi. Attraverso questa iniziativa vogliamo dare la possibilità ai pazienti di far sentire la loro voce e anche capire chi non si cura e perché, per approfondire le problematiche che nascono nel percorso terapeutico .Uno psoriasico grave non curato non va al lavoro, non può prendersi cura della famiglia, è spesso costretto al ricovero e finisce non di rado nel tunnel della depressione: i costi sono elevatissimi, certamente maggiori della prescrizione di farmaci adeguati. I biologici costano 8-12.000 euro l’anno a paziente, ma se facessimo il conto dei costi indiretti connessi alla psoriasi non curata in maniera efficace e continuativa risulterebbe sicuramente conveniente pagare le terapie a tutti coloro che ne hanno bisogno. Per questo proponiamo di riprendere in mano i Registri in modo che ci sia più controllo e, dunque, che si possa da una parte tenere sotto controllo la spesa e dall'altra dare le giuste cure ai pazienti più gravi”.

24 ottobre 2016
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