Psoriasi. In Umbria terapie inadeguate per 11.000 pazienti. Il 29 ottobre open day in 2 dipartimenti di Dermatologia

In occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, il 29 ottobre, l'Associazione per la Difesa degli Psoriasici (A.DI.PSO.) lancia l’allarme: per colpa della crisi e dei tagli alla spesa sanitaria i tre milioni di pazienti italiani su tutto il territorio non vengono curati abbastanza. In Umbria solo circa 200  sono in terapia con i farmaci biologici, ma molti di più ne avrebbero bisogno e almeno 11.000 non seguono terapie adeguate alla loro condizione.

24 OTT - Dimenticati, discriminati, depressi. Disorientati in ambulatori tradizionali che non rispondono alle loro esigenze e li lasciano senza una diagnosi. E delusi dalle Istituzioni, perché non rispondono alle sollecitazioni dei pazienti, che desiderano che gli ex Centri Psocare siano riattivati, sia per il diritto alla cura con terapie adeguate e moderne così da avere un risparmio della spesa che si sostiene sempre per i malati cronici. L’A.DI.PSO. (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi del 29 ottobre, lancia l’allarme: in Umbria su 35.000 pazienti almeno 11.000 non ricevono cure adeguate,  rischiando che la malattia progredisca e diventi sempre più grave, ed avrebbero bisogno, invece, di farmaci di nuova generazione.

In realtà le possibilità di cura esistono e sono anche efficaci e sicure, se ben utilizzate, come spiega la Prof.ssa Manuela Papini, della Clinica Dermatologica Azienda Ospedaliera “Santa Maria di Terni: “La prevalenza della psoriasi nella popolazione umbra è più o meno in linea con quella nazionale; in particolare, proprio l'indagine ADIPSO di circa 3 anni fa indicava una stima del 3,5% per l'Umbria. Nella nostra regione ci sono due centri di riferimento ospedalieri, il nostro dell'Azienda Ospedaliera di Terni, e quello dell'Azienda Ospedaliera di Perugia. Nel nostro centro di riferimento regionale di Terni, vengono attualmente seguiti con regolarità circa 300 pazienti con forme di psoriasi diffusa, severa. Ma certamente molte altre persone, magari quelle che presentano forme di psoriasi un po’ meno grave, sono seguite direttamente dal medico di famiglia o dagli specialisti del territorio. Indipendentemente dalla gravità clinica della malattia, la psoriasi è un'importante causa di limitazione e riduzione della qualità di vita e sarebbe importante far prendere coscienza ai pazienti del fatto che oggi, con le nuove cure a disposizione, si può fare molto in tutti i casi di psoriasi e si possono prevenire o ridurre i problemi di comorbidità e il  peggioramento nel tempo. Da qui l'importanza di essere seguiti da un centro di riferimento specializzato e dedicato a questa malattia, come è appunto quello di Terni, dove sono disponibili tutte le cure innovative, quelle tradizionali, la fototerapia e i consigli di specialisti di alta formazione in materia”.
La psoriasi è stata riconosciuta come malattia non trasmissibile grave dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2014, che ha sottolineato come serva una maggiore sensibilizzazione pubblica sul tema: una presa di coscienza e la presa in carico del paziente che ancora tarda a essere recepita nel nostro Paese e anche per questo, il 29 ottobre i dipartimenti di dermatologia saranno aperti per accogliere i pazienti. Inoltre, in alcune piazze saranno allestiti gazebo informativi per avere indicazioni sulla patologia, per conoscere i Centri di riferimento e i trattamenti possibili.

Queste le strutture che hanno aderito in Umbria: la Clinica Dermatologica Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia, e la Clinica Dermatologica Azienda Ospedaliera “Santa Maria”di Terni.

“La malattia è sempre più diffusa, colpisce anche i bambini. Ma i pazienti vengono tuttora discriminati, isolati, derisi e così cresce il loro disagio sociale: i malati di psoriasi si sentono chiusi in una gabbia, ma la chiave per aprirla esiste ed è una terapia corretta e tempestiva – dice Gianfranco Nardini, Responsabile A.DI.PSO. per le regioni Umbria e Marche. –Purtroppo è proprio ciò che viene negato ai malati: tanti, affetti da forme lievi o misconosciute di psoriasi, restano disorientati negli ambulatori tradizionali e non ricevono neppure la diagnosi, primo passo fondamentale per evitare l’evoluzione della malattia verso forme più gravi o verso l’artrite psoriasica, invalidante e con un forte impatto sulla qualità di vita. Una volta ottenuta la diagnosi, peraltro, ricevere le cure è un’odissea: i centri ex-Psocare sono in difficoltà perché le Regioni non hanno soldi da destinare alle cure, così molti pazienti si sentono consigliare di interrompere la terapia o di aspettare l’anno successivo e il nuovo budget per iniziarla. Una roulette russa che gioca letteralmente sulla pelle dei malati, sempre più rassegnati e convinti che non ci sia nulla da fare contro la psoriasi.
 
Attraverso questa iniziativa vogliamo dare la possibilità ai pazienti di far sentire la loro voce e anche capire chi non si cura e perché, per approfondire le problematiche che nascono nel percorso terapeutico. Uno psoriasico grave non curato non va al lavoro, non può prendersi cura della famiglia, è spesso costretto al ricovero e finisce non di rado nel tunnel della depressione: i costi sono elevatissimi, certamente maggiori della prescrizione di farmaci adeguati. I biologici costano 8-12.000 euro l’anno a paziente, ma se facessimo il conto dei costi indiretti connessi alla psoriasi non curata in maniera efficace e continuativa risulterebbe sicuramente conveniente pagare le terapie a tutti coloro che ne hanno bisogno. Per questo proponiamo di riprendere in mano i Registri in modo che ci sia più controllo e, dunque, che si possa da una parte tenere sotto controllo la spesa e dall'altra dare le giuste cure ai pazienti più gravi”.

24 ottobre 2016
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