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Cronicità e pediatria. Cittadinanzattiva: “Diagnosi in ritardo per colpa di medici poco aggiornati"

10 GIU - Presentato il X Rapporto sulle malattie croniche e rare del CnAMC. Quando si parla di malattie croniche, si tende a pensare agli anziani. Ma non è così. In Italia c’è quota non indifferente di bambini e adolescenti che soffrono di almeno una malattia cronica. Il 9,1% dei bambini tra gli 0 e i 14 anni di età, la quota sale al 14,8% nella fascia di età tra i 15 e i 17 anni e al 14,6% tra i 18 e i 19 anni di età. Al pari di tutti i cittadini con patologie croniche e rare, anche i pazienti pediatrici incontrano grandi problemi fin dall’inizio del loro percorso diagnostico terapeutico. E tra i ragazzi, i malati potrebbero essere più numerosi di quanto sembra, se le diagnosi arrivassero tempestivamente. L’88% delle associazioni di cittadini denuncia, infatti, ritardi di anche 6 anni per una diagnosi di cronicità ai loro figli. Le cause sono da ricercarsi tra la scarsa formazione di pediatri e medici di famiglia rispetto alle specifiche patologie (per il 94% delle associazioni) e l’invio ritardato dallo specializza da parte dei pediatri e dei medici di famiglia (73,3%), ma anche la sottovalutazione dei sintomi espressi (60%), la scarsa percezione del rischio di insorgenza della malattia nei soggetti a rischio (40%) e i tempi elevati per l’accesso alle prime visite e esami utili a diagnosticare la patologia (33,3%).

Questi alcuni dei dati illustrati nel corso della 1^a Conferenza Nazionale delle Organizzazioni Civiche per la Salute: “Qualità e sostenibilità attraverso la partecipazione”, che si è aperta stamani a Riva del Garda con la presentazione del  X Rapporto sulle malattie croniche e rare, realizzato dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva e incentrato, quest’anno, proprio sulla cronicità pediatrica. Il Rapporto è stato realizzato attraverso una ricognizione che ha interessato 34 delle circa 90 associazioni di pazienti che compongono il coordinamento.

Le criticità legate all’assistenza sanitaria territoriale e ai lunghi tempi di attesa per lo svolgimento degli esami, volti non solo alla diagnosi ma anche al monitoraggio della patologia, rappresentano i principali fattori che incidono sulla necessità di ricorrere ai ricoveri ospedalieri per il verificarsi di eventi acuti legati alla patologia. Che, sottolinea il 90% delle associazioni, è un “importante problema per il bambino-ragazzo”. Perché nel corso del ricovero, solo raramente si procede ad una valutazione multidimensionale del bisogno di salute. La presenza del tutor è “estremamente limitata” e per il 73% delle associazioni non è garantito il supporto psicologico alla persona.
L’84% delle organizzazioni denuncia, inoltre, la totale assenza di attenzione verso la rilevazione del dolore. In quei pochi casi in cui ciò avviene, per l’83% delle associazioni non viene successivamente praticata la somministrazione dei farmaci oppiacei. Va inoltre evidenziato come per l’82% delle associazioni all’atto della dimissione dalla struttura non vengano contestualmente attivati i servizi socio-sanitari territoriali.

L’accesso alle terapie farmacologiche necessarie e indispensabili (e ai parafarmaci) è un’altra delle problematiche e indispensabili questioni che interessano le persone con patologia cronica e rara e le associazioni che le rappresentano. In particolare, il 50% delle Organizzazioni segnala difficoltà di accesso ai farmaci. Ad avere particolari difficoltà sono i pazienti nella fascia di età tra i 12 e i 18 anni, segnalata dal 47,1% delle associazioni. Le cause sono riconducibili per il 52,9% delle associazioni alla non rimborsabilità da parte del Ssn del/i farmaco/i necessario/i al trattamento della patologia (fascia C) a causa delle limitazioni previste dalle Note Aifa, per il 47,1% delle associazioni alle ulteriori limitazioni imposte dalle Regioni rispetto alla normativa nazionale, come il mancato inserimento da parte delle Regioni dei farmaci approvati dall’Aifa all’interno prontuari regionali.

Un’ulteriore difficoltà è legata alla disomogeneità delle diverse forme di distribuzione del farmaco da Regione a Regione e tra le stesse Asl denunciata dal 41,2% delle organizzazioni. Allo stesso modo il 41,2% segnala problematiche legate alla necessità da parte delle aziende ospedaliere e delle Asl di rispettare i propri budget, mentre il 35,3% delle associazioni segnala la scarsità e/o la distanza dal luogo di residenza dei centri autorizzati alla prescrizione del farmaco, nonché le difficoltà di natura burocratica collegate al rilascio e al rinnovo del piano terapeutico.
Per il 23,5% delle associazioni inoltre sussistono difficoltà riconducibili alla mancata autorizzazione del farmaco in Italia, mentre per l’11,8% alle limitazioni nelle prescrizioni da parte del medico di medicina generale e del pediatri di libera scelta.
Infine persistono difficoltà (11,8%) legate alla distribuzione diretta dei farmaci, in particolare per quanto riguarda la distanza dal luogo di residenza dei servizi farmaceutici della Asl, ma anche quelle relative all’indisponibilità dei farmaci all’interno delle strutture ospedaliere e delle Asl, nonché al ritiro del farmaco dal mercato italiano.

Andando ad analizzare il grado di accesso alle terapie innovative possiamo notare come questo sia ancora insufficiente; in particolare il 52,9% delle associazioni lo considera scarso, mentre solo l’11,8% sufficiente. Per il 30% delle associazioni le difficoltà di accesso al farmaco sono particolarmente presenti in alcune Regioni specifiche (esempio biologici nella Regione Lazio e nella Regione Sicilia).

Altro tema inerente l’assistenza farmaceutica è quello specifico delle sperimentazioni cliniche dei farmaci. La conoscenza da parte delle associazioni delle sperimentazioni cliniche in corso, è piuttosto carente: solo il 29% dichiara di esserne a conoscenza, mentre il 53% non ne ha alcuna notizia. Riguardo al coinvolgimento delle associazioni nella definizione dei protocolli sperimentali, il 55% di queste dichiara di essere stato coinvolto, mentre il 45% segnala di non aver avuto alcun ruolo.
Zona d’ombra in questo ambito è anche la carente l’informazione rispetto ai risultati delle sperimentazioni cliniche che si svolgono. In particolare mentre il 55% delle associazioni afferma che i risultati positivi e negativi delle sperimentazioni sono stati pubblicati, ancora il 45% afferma il contrario. “Questo – afferma il CnAMC - dimostra come sul tema della trasparenza dei risultati delle sperimentazioni ci sia ancora molto da fare”.

Ma i problemi, per questi ragazzi e per le loro famiglie, non si esauriscono in ambito sanitario, ma investono la sfera sociale e relazionale. Il X Rapporto del CnAMC segnala, infatti, una forte criticità legata al percorso scolastico, evidenziata dal 74% delle associazioni e causata principalmente dalla mancanza di formazione specifica del personale deputato all’assistenza di base (per il 50% delle associazioni), come per esempio gli insegnanti di sostegno (42,3%), ma anche la difficoltà a conciliare gli orari scolastici con la riabilitazione/ terapia (50%) e la costante presenza di barriere architettoniche (38,5).

Un problema cruciale riscontrato dal 65% delle organizzazioni, è infine la grave difficoltà rispetto all’accesso ai benefici economici correlati al riconoscimento dell’invalidità civile, dell’accompagnamento e della Legge 104/1992. “Con la scusa della lotta ai falsi invalidi – denuncia il Rapporto -, l’Inps sta di fatto procedendo al taglio indiscriminato delle pensioni di invalidità, delle indennità mensili di frequenza e delle indennità di accompagnamento, anche nei confronti di coloro che sono nel pieno diritto di goderne”. La fascia di età maggiormente interessata dal problema riguarda i ragazzi dai 12 ai 18 anni (55,9%). Segue la fascia dai 6 agli 11 anni (47,1%) e quella dai 0 ai 5 anni (44,1%). Tra le principali criticità, riscontrate troviamo al primo posto, 86,4% la superficialità delle visite medico legali e l’eccessiva discrezionalità delle commissioni Asl e Inps (81,8%) che per altro dovrebbero essere integrate con il medico Inps, ma nella maggioranza dei casi non lo sono. Il 63,3% delle associazioni segnala l’inadeguatezza della percentuale di invalidità riconosciuta che in moltissimi casi da vita ad inutili e costosi contenziosi giudiziari. Il 54,4% segnala i tempi eccessivamente lunghi dell’iter, che vanno molto al di là degli ottimistici 120 giorni della nuova procedura telematica, che oltre ad essere particolarmente lunga e anche molto complessa, come segnala ben un’Associazione su due (50%).
Il 45,5% segnala, a distanza di cinque anni dall’emanazione della Legge 80, la mancata applicazione del suo decreto applicativo (DM 2 agosto 2007). Il 40,9% delle associazioni segnala la sospensione ingiustificata dell’indennità riconosciuta a causa dei piani di verifica, che anziché colpire i falsi invalidi, come ostinatamente si vuole far credere, colpiscono i soggetti più deboli, ovvero i bambini portatori di invalidità e con un handicap grave.

Per rivendicare il diritto leso al riconoscimento dell’indennità negata i cittadini sono costretti a ricorrere al Giudice Ordinario, con costi onerosi ed ingolfando le aule giudiziarie. Lo denuncia il 27,3% delle associazioni. Il 22,7% delle associazioni lamenta l’abolizione del ricorso amministrativo. Non tutti, infatti, hanno i mezzi economici, culturali e il tempo per affrontare una causa. Sempre il 22,7% lamenta visite eseguite in luoghi non idonei, con commissioni non integrate dal medico Inps o dallo specialista della patologia di cui è affetto il bambino o ragazzo. Infine il 13,6% denuncia la mancanza di privacy che nel caso di un minore risulta ancora più grave.
 

10 giugno 2011
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