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Ucraina: Parente (IV): “Ragazza con grave malattia rara all’ospedale Monaldi di Napoli”

La presidente della commissione Igiene e Sanità del Senato: “Grazie alle associazioni che si occupano di malattie rare, e nel caso specifico allo sportello legale ‘Dalla parte dei rari’ dell’Osservatorio malattie rare’, questa giovane ha potuto raggiungere l'ospedale Monaldi di Napoli ed ora potrà avere le giuste cure, per lei salvavita”.

14 MAR - “Yuliya, una giovane ucraina, dopo un viaggio lungo e avventuroso, è riuscita a raggiungere l'Italia. Ora è a Napoli. È una delle ragazze di cui la cronaca si occupa in questi giorni per raccontare piccole, drammatiche storie di chi scappa dalla guerra. Ma Yuliya, purtroppo, non è come altre sue coetanee perché ha sulle sue spalle una gravissima malattia rara, una ipertensione arteriosa polmonare, in molti casi mortale, di cui soffrono pochissime persone al mondo. Grazie alle associazioni che si occupano di malattie rare, e nel caso specifico allo sportello legale ‘Dalla parte dei rari’ dell’Osservatorio malattie rare’, questa giovane ha potuto raggiungere l'ospedale Monaldi di Napoli ed ora potrà avere le giuste cure, per lei salvavita”. Lo afferma la senatrice Annamaria Parente (IV), presidente della commissione Igiene e sanità del Senato.
 
“Quello delle malattie rare è un argomento che il parlamento ha affrontato in questa legislatura ed io mi sono personalmente battuta per l'approvazione del Testo unico avvenuta in via definitiva in commissione in Senato in sede deliberante all’unanimità - spiega Parente -. Ora bisogna vigilare per l’attuazione concreta  della legge, aggiornare i Lea e  garantire la tutela, la cura per i pazienti e le famiglie in tutto il territorio nazionale. Questa drammatica vicenda, simile a tante altre che scopriamo in questi giorni, per colpa di questa sanguinosa guerra in Ucraina, mette in luce ancor di più la situazione di tante persone fragili che vivono un dramma nel dramma e che hanno bisogno di una assistenza che è già difficile in tempo di pace. Per questo - conclude la senatrice - la nostra attenzione deve rimanere altissima nell'offrire a tutti i rifugiati il massimo di solidarietà, ma anche di assistenza sanitaria, soprattutto per quanto riguarda le vaccinazioni. Per ricordare infine le tante Yulija che in tutta Europa stanno cercando una nuova e concreta speranza di vita.  E il ringraziamento va al personale socio sanitario che con grande professionalità e profonda umanità stanno offrendo in questi giorni cure  e assistenza ai pazienti ucraini”.
 
Tutta la storia della giovane ucraina potrà essere ascoltata lunedi, alle 13, su radio Leopolda, raccontata da Ilaria Ciancaleoni, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare nel podcast “Sanità 2030” di Lisa Noya e della senatrice Annamaria Parente.

14 marzo 2022
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