Giornata mondiale sindrome Down. Anffas: “Inclusione, sostegni, rispetto, non richieste ma diritti sempre esigibili”

Indetta nel dicembre 2011 dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite, la  Giornata mondiale per il 2023 accende i riflettori sui diritti. “Con noi non per noi” il messaggio lanciato: “I diritti dovrebbero essere la realtà concreta nella vita quotidiana delle persone con sindrome di Down e di tutte quelle con disabilità”

21 MAR -

“With Us Not For Us” – “Con noi non per noi”. È questo il messaggio lanciato quest’anno per celebrare oggi la Giornata mondiale della sindrome di Down, proposto dall’organizzazione Down Syndrome International e sposato in Italia da Anfass l’Associazione nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. E “With Us Not For Us” è la chiave per un approccio alla disabilità basato sui diritti umani.

L’obiettivo della giornata, indetta nel dicembre 2011 dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite, è infatti quello superare il modello obsoleto di “carità della disabilità”, in cui le persone con disabilità sono trattate appunto come “oggetti di carità”, meritevoli di pietà e da affidare agli altri per avere supporto. “Un approccio basato sui diritti umani – spiega l’organizzazione Down Syndrome International – che vede le persone con disabilità come aventi il diritto di essere trattate in modo equo e avere le stesse opportunità di tutti gli altri, lavorando con gli altri per migliorare le loro vite”.

In quest’ottica Anffas auspica che la Giornata mondiale possa contribuire a rafforzare la consapevolezza su alcuni punti che, precisa l’Associazione, non sono richieste, ma “diritti di tutte le persone con sindrome di Down e di tutte le persone con disabilità”.

Diritti che non dovrebbero più essere evidenziati per la loro mancanza in giornate apposite, sottolinea Anffas, ma dovrebbero essere invece “la realtà concreta nella loro vita quotidiana, nel pieno rispetto di quanto sancito dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità e in una reale società di pari diritti e opportunità”.

Ecco i diritti che Anfass rivendica:

assicurare alle persone con sindrome di Down i necessari supporti per vivere una vita di qualità, in tutte le stagioni della loro vita; godere di tutti i necessari supporti per essere pienamente incluse nei vari contesti e, soprattutto, avere maggiori opportunità per accedere al mondo del lavoro vero; supportare in modo adeguato e continuativo i genitori e familiari che se prendono cura, nelle varie fasi di vita, nel durante noi anche in vista di un ‘Dopo di noi’; fare in modo che le persone con sindrome di Down possano sempre disporre di un proprio progetto di vita personalizzato e partecipato, corredato da un budget di progetto, anche autogestito, che consenta loro di potere scegliere liberamente come, dove e con chi vivere, e disporre delle necessarie e adeguate risorse e opportunità”.

E ancora, disporre di adeguati sostegni, anche a elevata intensità, ma mai totalmente sostitutivi, per poter esprimere i propri desideri, aspettative e preferenze; sostenere la ricerca e garantire adeguata presa in carico da parte dei servizi sanitari, sia per tutti gli aspetti che riguardano la prevenzione che quelli legati alle prestazioni abilitative/riabilitative nonché, anche in relazione dell’avanzare dell’età, quelle legate all’invecchiamento precoce e connesse patologie, superando l’attuale assurda e inidonea collocazione, da parte del sistema sanitario, nella sola area della malattie cronico-degenerative; potenziare anche all’interno delle organizzazioni il diritto al protagonismo, alla partecipazione attiva, all’autoderminazione e autorappresentanza delle persone con sindrome di Down.

E infine, garantire alle organizzazioni maggiormente rappresentative di poter partecipare attivamente e fattivamente ai luoghi di coprogrammazione e coprogettazione, riguardanti le persone con sindrome di Down e loro familiari.

21 marzo 2023
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