Irccs Burlo. Come garantire ai minori il consenso informato e autonomia decisionale

Paola Ponton, presidente del Nucleo Etico per la pratica clinica: "Con il cambiamento del concetto di potestà del genitore, in ambito sanitario le scelte rivolte ai piccoli pazienti non sono più esclusive del genitore, ma anche del bambino che acquisisce sì dei nuovi doveri, ma anche dei nuovi diritti".

21 FEB -

“La persona minore di età o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione”, recita così la legge 219/2017 e quindi il consenso informato di un minore non solo deve essere garantito dai genitori e dai curanti ma lo stesso bambino deve essere posto nelle condizioni di comprenderlo per poter esprimere addirittura le sue richieste.

È questo il messaggio che Paola Ponton, presidente del Nucleo Etico per la pratica clinica del Irccs materno infantile Burlo Garofolo, vuole dare.

“Il concetto di minore sta cambiando – illustra Paola Ponton – ed essendo il Burlo un ospedale pediatrico (e per le mamme) ci troviamo davanti ad un mondo nuovo che sta cambiando sia da un punto di vista culturale che legale, e noi questo cambiamento dobbiamo contestualizzarlo”.

Nel secolo scorso un bambino era assoggettato alla potestà genitoriale, ossia il potere di decidere e di fare su di lui era in capo all’adulto. Da allora la visione sul minore si è modificata: da oggetto di potere altrui a soggetto con diritti e doveri, e si è passati dal concetto di potestà genitoriale a quello di responsabilità genitoriale. In questo passaggio il minore diventa “persona minore di età” con diritti - doveri e libertà e con la responsabilità in capo al genitore. Anche da un punto di vista legale, il giudice tutelare, in caso di contrasto, passa dal ruolo di controllore del minore a quello di protettore dell’interesse del minore, garante attivo e creativo dello sviluppo della personalità del bambino.

“Con il cambiamento del concetto da potestà a responsabilità del genitore – riprende Ponton - in ambito sanitario le scelte rivolte ai piccoli pazienti non sono più esclusive del genitore, ma anche del bambino che acquisisce sì dei nuovi doveri, ma anche dei nuovi diritti. Basti pensare che nel periodo Covid, più di un bambino davanti al giudice tutelare è riuscito ad ottenere di vaccinarsi proprio perché, sebbene i genitori fossero contrari, il giudice ha tenuto conto della volontà del minore stesso”.

In questa rivoluzione culturale il consenso informato resta in capo sempre ai genitori con però il coinvolgimento e l’ascolto del minore su tutto ciò che riguarda la sua malattia, i percorsi diagnostici e le scelte terapeutiche con i conseguenti effetti sulla sua vita. Compatibilmente con l’età e le capacità conseguenti, poiché persona minore d’età è un neonato come un quindicenne o un ragazzo quasi maggiorenne.

È l’esempio di Bianca, una ragazza affetta da fibrosi cistica, a raccontare quanto importante sia stato per lei il coinvolgimento che il personale sanitario dell’Irccs materno infantile Burlo Garofolo ha avuto nei suoi confronti.

“Il mio percorso di cura al Burlo – ha affermato Bianca, oggi quasi ventenne – fin dall’inizio si è sviluppato con una grande attenzione del personale medico e infermieristico alle esigenze e aspettative mie e degli altri pazienti. Sfortunatamente – ha aggiunto – io sono stata un paziente con bisogno di check up e di terapie in endovena abbastanza frequenti e, quindi, sono entrata in contatto anche con il reparto di degenza in pediatria e anche in quel caso ho avuto un trattamento molto buono. Il personale è sempre venuto incontro sia a me, sia ai miei genitori e le terapie mi hanno sempre permesso di uscire dal reparto “come nuova”.

“Per quanto riguarda nello specifico la cura – ha proseguito Bianca – fin da piccola sono sempre stata molto coinvolta e arrivata al Burlo, essendo già più grande, sono stata coinvolta maggiormente anche nelle decisioni sulle terapie. Mi veniva, infatti, sempre chiesto se mi trovavo bene con una data terapia, se volevo provarne altre e in ogni momento il personale mi ascoltava e cercava di facilitarmi al massimo la vita. Come pazienti sottoposti a una terapia continuativa si vivono molti alti e bassi ed è importantissimo sentirsi ascoltati, aver la libertà di dialogare con il personale medico esprimendo la propria opinione anche su metodi di cura e l’efficacia delle terapie”.

Il Nucleo Etico del Burlo ha affrontato queste tematiche all’interno di un recente incontro con la regionale: “La dignità non ha età, come riconoscere l’autonomia dei minori”. Cogliendo l’occasione della presenza all’incontro dei vertici regionali all’apertura del convegno, il Direttore Generale dell’Irccs Dorbolò ha proposto la candidatura del Nucleo Etico per la pratica clinica del Burlo “quale riferimento regionale per il supporto che può dare anche agli altri ospedali regionali per le tematiche di bioetica in questo ambito”.

In una piccola regione come il Friuli Venezia Giulia il NEpc Burlo, che raccoglie competenze di professionisti provenienti dalle diverse aziende sanitarie della regione, dall’università e dai rappresentanti del mondo del volontariato e dei genitori, potrebbe essere un luogo di confronto e di ricerca condiviso.

Endrius Salvalaggio

21 febbraio 2023
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