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Giornata contro le leucemie. Ail ricevuta da Mattarella


21 GIU - Una delegazione di dell'Associazione  italiana contro le leucemia-linfomi e mieloma (Ail) è stata ricevuta ieri pomeriggio, in udienza al Quirinale, dal presidente della Repubblica Sergio Mattarella. L'incontro è avvenuto in occasione della Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma, che si celebra ogni anno il 21 giugno, per rinnovare l'impegno nel sostenere la ricerca scientifica e affiancare i pazienti con tumore del sangue e i loro familiari. 
 
Il Capo dello Stato ha accolto il presidente nazionale Ail, Pino Toro, il vicepresidente Ail Marco Vignetti; i consiglieri di amministrazione in rappresentanza delle 82 Sezioni provinciali Ail; i componenti del comitato scientifico Ail e i rappresentanti delle società scientifiche SIE - Società italiana di Ematologia, SIES - Società Italiana di Ematologia Sperimentale, GITMO - Gruppo Italiano Trapianto di Midollo Osseo, e FIL - Fondazione Italiana Linfomi. 
 
A Mattarella i rappresentanti dell'Ail hanno evidenziato i risultati del loro impegno mettendo in luce l'importanza per la comunità scientifica di innovare e fare rete a livello nazionale e internazionale, e il valore delle ragioni del vivere insieme attraverso collaborazione, scambio, altruismo, coraggio e capacità di guardare al futuro con sempre rinnovata energia per il bene della comunità. 
 
“Siamo riconoscenti al Capo dello Stato, Sergio Mattarella, per averci ricevuto ancora una volta e aver ascoltato i nostri risultati ma anche i nostri bisogni”, ha commentato Pino Toro, presidente nazionale AIL. “AIL ha proseguito Toro - è fermamente orientata a seguire la strada tracciata dal professor Franco Mandelli, da cui è scaturita l'alleanza concreta con i centri di ematologia su tutto il territorio nazionale, e l'intensa attività delle sezioni e degli specialisti: pilastri portanti della missione di AIL. Andare verso una sanità a misura d'uomo, perché, come amava affermare il prof. Mandelli, curare è prendersi cura, e andare verso un'umanizzazione delle cure deve diventare un obiettivo delle Istituzioni. È anche grazie a questa forte alleanza tra AIL e l'ematologia che la ricerca avanza e i pazienti possono avere accesso consapevolmente e sempre di più in futuro a terapie innovative che migliorano la sopravvivenza e la qualità della loro vita”, ha concluso il presidente AIL.
 
Uno dei temi che la delegazione AIL ha illustrato al presidente della Repubblica riguarda il lavoro condotto in questi anni da GIMEMA - Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell'Adulto, sostenuto anche dall'Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma.  "È stata un'idea lungimirante e vincente quella del professor Mandelli di riunire le forze, le conoscenze e i dati scientifici e di collaborare insieme per raggiungere risultati importanti nella ricerca sulle malattie del sangue – ha commentato Marco Vignetti, Ppresidente della Fondazione GIMEMA e vicepresidente nazionale AIL - Lo dimostrano i fatti: oggi GIMEMA è un network consolidato cui aderiscono 120 centri clinici e una rete di oltre 61 laboratori. Un network organizzativo che offre a tutti i pazienti la possibilità di ricevere una diagnosi precisa e di avere accesso con omogeneità a terapie avanzate, indipendentemente dal luogo di cura e di residenza. Inoltre, GIMEMA finanzia borse di studio per la ricerca clinica indipendente, che è un caposaldo delle nostre attività".   

Sono circa 30mila ogni anno in Italia i nuovi casi di tumore del sangue. Grazie alla Ricerca oggi i pazienti hanno più probabilità di guarire o convivere per anni con la malattia mantenendo una buona qualità di vita. “Da oltre 50 anni AIL è impegnata ad affiancare i pazienti ematologici e le loro famiglie, sostenere la ricerca scientifica e favorire il progresso della conoscenza nel campo dei tumori del sangue nella convinzione che “la collaborazione e la capacità di fare rete sono fondamentali”, ha detto Pino Toro nel corso dell’evento promosso stamani per celebrare la Giornata nazionale. Un impegno che quest’anno ha visto l'Ail in prima linea anche per consentire ai malati dell’Ucraina, che a causa del conflitto con la Russia stanno vivendo grandi difficoltà, di curarsi nel nostro Paese e per inviare materiale sanitario richiesto dagli ematologi ucraini.

Il ruolo di Ail è stato evidenziato anche da Stefano Zamagni, presidente della Pontificia Accademia delle Scienze Sociali e professore di Economia politica dell’Università di Bologna, secondo il quale, piuttosto che di Terzo Settore “dovremmo parlare di Primo Settore perché l’opera di questi soggetti è un’opera fondamentale, non di mero ausilio agli altri ma necessaria a supportare e far funzionare bene sia il mercato sia lo Stato. Si tratta, quindi, di ribaltare completamente la prospettiva”. “In questi anni - ha proseguito Zamagni - la visione sta cambiando molto a seguito dell’approvazione del Codice del Terzo settore che, per la prima volta in Italia, attribuisce a questi Enti un ruolo non soltanto di esecuzione di quanto il settore pubblico ha deciso, ma di co-programmazione e co-progettazione. E questa evidentemente è una grande rivoluzione; gli Enti non profit non sono più la ruota di scorta del sistema, anche se la strada da fare è ancora lunga e complessa”. 
 
Come ogni anno, in occasione della Giornata nazionale, Ail mette a disposizione dalle ore 8 alle 20 il Numero Verde AIL Problemi Ematologici 800 22 65 24, completamente gratuito e a disposizione di pazienti e familiari. Otto tra i più importanti ematologi italiani e un pool di specialisti saranno in linea tutto il giorno per offrire consigli sulla malattia e sui centri di terapia presenti nel Paese, e per rispondere concretamente alle ansie, alle paure e ai dubbi di chi lotta contro un tumore del sangue.
Il Numero Verde AIL 800 22 65 24 è però disponibile tutto l’anno, sempre gratuitamente, dal lunedì al venerdì dalle ore 15 alle 17 per offrire una consulenza personalizzata; AIL ha ampliato anche il tipo di consulto disponibile in linea: il lunedì, giovedì e venerdì gli ematologici rispondono ai dubbi sulle patologie; il martedì un esperto di diritti risponde in materia di agevolazioni e sostegno al reddito; e il mercoledì uno psicologo offre ascolto e supporto a chi ne ha bisogno.

21 giugno 2022
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