Malattie rare. Malavasi (Pd): “Aggiornare il panel”

"Chiediamo con forza che il Ministro Schillaci che faccia quanto di sua competenza per procedere rapidamente all’aggiornamento del panel nazionale, garantendo lo snellimento e la semplificazione dei processi che penalizzano il diritto alla salute delle persone. Agiamo rapidamente per garantire gli stessi diritti a tutti i neonati sul territorio nazionale". Così la deputata del Pd e componente commissione Affari Sociali.

31 MAG -

"Lo screening neonatale è uno strumento importante per la diagnosi precoce di malattie che, altrimenti, potrebbero portare a un esito infausto o a gravi disabilità. L’Italia, insieme agli Stati Uniti, è il Paese dove alla nascita si ricercano più patologie ma va costantemente aggiornato. In questo senso, Ministero della Salute avrebbe dovuto aggiornare il panel nazionale di screening entro giugno 2021, con l’inserimento di nuove malattie da ricercare, ma ancora non c'è traccia di questa fondamentale revisione: per questo motivo, ho presentato una interrogazione al Ministro della Salute Orazio Schillaci.

Stiamo infatti aspettando l' inserimento di tutte le patologie attualmente “in attesa” nel pannello nazionale di screening che potrà garantire che i neonati abbiano tutti gli stessi diritti, a prescindere dalla regione di nascita. Deve essere chiaro che ogni giorno che passa cambia in modo radicale la prospettiva di vita di una persona".

Così Ilenia Malavasi, deputata del Pd e componente commissione Affari Sociali.

"In particolare - prosegue - in merito all’atrofia muscolare spinale (SMA), nonostante il parere positivo espresso dal gruppo di lavoro Screening neonatale esteso, non è stato ancora emanato alcun decreto da parte del Ministero della Salute, per rendere ufficiale l'inserimento di questa patologia all'interno della lista. Il Sottosegretario Gemmato oggi, rispondendo alla mia ultima interrogazione, ha dichiarato che è in corso l'iter istituzionale finalizzato all'approvazione dei protocolli operativi predisposti dal Gruppo di lavoro SNE - che ha fatto uno straordinario lavoro di cui lo ringraziamo- che dovranno approdare in conferenza stato regioni. È necessario stringere i tempi: le famiglie non possono aspettare i tempi della politica".

"In questo senso, non è stata data una risposta chiara alla domanda entro quando si intenda inserire la SMA tra le patologie da ricercare attraverso lo screening neonatale esteso (SNE), garantendo l'uniformità di tale diritto su tutto il territorio nazionale. In assenza di un decreto di aggiornamento del panel nazionale, tante regioni, consapevoli del valore di questa misura, si sono mosse in maniera autonoma aggiungendo altre patologie al proprio panel, generando così importanti differenze regionali.

Chiediamo con forza che il Ministro Schillaci che faccia quanto di sua competenza per procedere rapidamente all’aggiornamento del panel nazionale, garantendo lo snellimento e la semplificazione dei processi che penalizzano il diritto alla salute delle persone. Agiamo rapidamente per garantire gli stessi diritti a tutti i neonati sul territorio nazionale", conclude Malavasi.

31 maggio 2023
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